Les aidants demandent de la reconnaissance

Problèmes physiques, psychologiques, financiers… les hommes et les femmes qui soutiennent un proche malade, âgé ou handicapé sont parfois victimes de leur générosité. L'organisation, mercredi, d'une journée des aidants a été l'occasion d'évoquer les difficultés de ceux qui demandent aujourd'hui que l'on écoute leurs revendications mais aussi souvent leur détresse.

Plusieurs associations venant en aide à des personnes handicapées demandent à ce que la question des aidants soit absolument traitée dans sa globalité et ne se limite surtout pas aux seuls aidants gériatriques. AFP

La première journée nationale des aidants organisée par la secrétaire d'Etat aux Aînés, Nora Berra, a eu lieu mercredi 6 octobre. Soixante-dix initiatives sur l'ensemble du territoire, avec notamment un colloque à Paris, figuraient au programme de cette première édition, qui a pour ambition de devenir annuelle.

Cette journée qui selon le ministère avait pour objectif de "mettre un peu de lumière" sur le travail de ceux qui "soutiennent dans l'ombre les personnes vulnérables", associait de nombreuses associations telles que l'Association des Paralysés de France (APF), l'Association Française contre les Myopathies (AFM), l'Association France Alzheimer, la Ligue contre le Cancer…

Conjoints, enfants, parents, amis voire voisins, ils seraient entre 3,3 et 3,7 millions de personnes en France à aider régulièrement un proche malade, âgé ou handicapé. "Les aidants non-professionnels représentent "entre 6 et 8 % de la population active, et devrait atteindre près de 15% d’ici 2020", estime Nora Berra.

Polémique sur les définitions

Mais combien sont-ils exactement ?

France-Alzheimer parle d'un million de personnes atteintes de la maladie et de 3 millions d'aidants familiaux. L'AFM évoque, elle, entre 3 et 5 millions et l'APF parle de 5 millions d'aidants.

Mais ces deux associations s'interrogent : "Nous ne sommes pas certains que dans les chiffres avancés par le ministère soient incluses les familles de personnes handicapées", explique Philippe Vallet, responsable du département Accueil et services aux personnes de l'AFM. [Ils font référence le sondage BVA/Fondation Novartis publié lundi dont le ministère tire ses chiffres, ndlr : voir plus bas]

D'autre part, l'APF et l'AFM regrettent le manque d'implication du secrétariat d'Etat chargé de la Famille et de la Solidarité dans la journée des aidants et l'absence de Nadine Morano mercredi. Elles soulignent que la question des aidants doit être envisagée dans son ensemble et pas seulement sous l'angle des personnes qui aident des personnes âgées.

Dans tous les cas, le nombre des aidants reste difficile à déterminer. Une seule chose est sûre, ils sont nombreux. Une enquête réalisée par la DRESS, dont la publication est attendue très prochainement, devrait déterminer leur véritable nombre pour la première fois.

L'engrenage de l'isolement

Pourtant, un sondage BVA/Fondation Novartis* publié lundi, montre que 71% d'entre eux aimeraient être pris davantage en considération par les pouvoirs publics. Un malaise est donc palpable. Un mot revient très souvent lorsque que l'on évoque les problèmes auxquels sont confrontés les aidants : "Isolement".

En effet, être aidant présente des difficultés et des responsabilités certaines qui affectent souvent leur vie familiale, professionnelle, associative, personnelle …

Pour les associations, le plus important est que les aidants ne s'oublient pas complètement et veillent notamment à leur propre santé. "82% d'aidants expriment ressentir une fatigue", explique Marie-Odile Desana, présidente de France Alzheimer. " 20% d'entre eux connaissent également des problèmes médicaux et dans 26% des cas et à la consommation de médicaments", précise-t-elle. Marie-Odile Desana ajoute : "Les aidants évoquent aussi une diminution de la fréquentation de leurs amis et du reste de leur famille. Leurs activités de loisirs diminuent, parfois cessent". "Ces personnes peuvent alors se retrouver rapidement par leur rôle dans une marginalisation sociale", commente-t-elle.

Ce constat de France-Alzheimer concorde avec le sondage publié lundi. Ce dernier montre que "70% des personnes interrogées évoquent des répercussions négatives sur leurs loisirs, sorties ou leurs départs en week-end, 57% sur leur forme physique, 56% sur leur situation financière, 53% sur leur vie intime et sexuelle, et 49% sur leur vie professionnelle, 49% sur leur moral". Il s'agit là de phénomènes qui sont tout sauf marginaux d'autant que " 95% des aidants interviennent quotidiennement et pour 40% d'entre eux plus de 6 heures par jour", dit Patrice Tripoteau, directeur pôle action nationale de l'APF, citant une étude de 2002.

Certaines études ont également mis en lumière montrent même la diminution de la durée de vie des aidants.

Soulager les aidants

Alors comment remédier à cet épuisement physique et psychologique des aidants ?

Toutes les associations se rejoignent sur ce point : il faut mettre en place un panel de services personnalisés, des structures adaptées d'accueil à la journée ou d'hébergement temporaire, développer des structures de soins spécialisés afin de soulager les aidants dans leur tâche. " L'enjeu est que les familles est le choix d'avoir une aide de services de proximité ou à domicile. Cependant, de plus en plus, on réduit les moyens déjà existant" commente Patrice Tripoteau de l'APF.

C'est donc au niveau associatif principalement que des initiatives ont vu le jour.

Par exemple, dans le cas des maladies neuromusculaires, évolutives et invalidantes, la durée d'accompagnement est relativement longue et les familles sont aux cotés des malades 365 jours par an et 7 jours par semaine. "Il faut donc identifier les familles qui sont en 'burn out', celles qui ne sont plus en mesure d'organiser la vie au quotidien", raconte Philippe Vallet de l'AFM. L'association a donc mis en place un programme de "Villages Répit Famille" qui a pour but, explique l'association, "d'offrir aux familles et personnes en situation de handicap la possibilité d’un temps de pause et d’échange, dans un lieu à proximité immédiate d’un centre disposant des compétences médicales et paramédicales pour relayer les familles tant sur les soins que sur les actes de la vie quotidienne". Trente-six familles ont déjà pu en bénéficier et de nouveaux logements "Répit" vont bientôt voir le jour.

L'APF évoque la mise en ligne d'un site de soutien aux aidants, en accord avec plusieurs associations et divers partenaires, pour briser leur isolement.

De son côté, France-Alzheimer a mis en place une formation gratuite des aidants (en partenariat avec la caisse d'assurance maladie) afin que des personnes qui ont les mêmes problèmes se rencontrent, partagent des témoignages, des conseils sur la prise en charge et la maladie. "Cela permet souvent par la suite que les aidants s'entrainent, parfois mutualisent leurs moyens et que des groupes de parole se mettent en place", précise Marie-Odile Desana.

Ce besoin de formation, dont l'Etat semble prendre conscience, s'est notamment également traduit par la mise en place du plan Alzheimer qui comportent 44 mesures selon le gouvernement.A ce sujet, Norah Berra a déclaré mardi : "Il faudra l'élargir et le généraliser". La secrétaire d'Etat aux ainés a ajouté "la générosité des aidants ne doit pas être sanctionnée dans l'entreprise et il faudra trouver des solutions."

Un coût important

Un autre aspect des difficultés que peuvent rencontrer les aidants est financier. En effet, Marie-Odile Desana de France Alzheimer explique que "si la plus grosse crainte des aidants est de ne plus pouvoir assumer physiquement l'aide à cette personne, 40% de ces familles craignent également de ne pas pouvoir faire face financièrement au coût engendré par la prise en charge de cette personne malade".

Ainsi, selon une étude datant de 2006**, le montant du reste à charge aux familles (lorsque les ressources du seul malade et les aides ne suffisent pas à la prise en charge globale de la personne malade) est de 15 000 euros, en moyenne par an, lorsque la personne est placée en établissement et de presque 12 000 euros pour une personne malade à domicile. A cela, il faut ajouter l'aide informelle apportée par l'aidant que cette étude estime à environ 16 000 euros. Ainsi, selon les associations, le montant qui reste à charge étrangle les familles et il faut trouver une solution pérenne et digne.

Revendications

En effet, l'importance du rôle des aidants a été reconnue tard avec la loi du 11 février 2005. A l'heure actuelle, les aidants réclament avant tout des droits sociaux. Selon eux la priorité n'est à la définition d'un statut que si celui-ci leur permet de bénéficier d'aides supplémentaires, de reconnaissance, du soutien. " Il ne suffit pas de proposer des structures mais il faut aussi donner les moyens aux personnes d'y accéder", précise France-Alzheimer, l'AFM et l'APF. "Il faut également reconnaitre l'importance de cette aide informelle, qui est une représente une économie pour l'Etat. Qu'en serait-il s'il n'y avait pas d'aidants familiaux ?", interroge Marie-Odile Desana.

En plein débat sur la réforme des retraites, l'APF insiste sur la prise en compte nécessaire du rôle d'aidant dans les droits à la retraite. "Il faut bien identifier les conséquences qu'il peut y avoir dans l'aide : l'aidant peut avoir besoin de soutien psychologique par exemple, de prévention, de formation…", précise Patrice Tripoteau.

Enfin, les associations portent également leur espoir sur le projet d'instauration d'un "cinquième risque", nommé également "risque dépendance" ou "risque perte d'autonomie", évoqué par Nicolas Sarkozy. Selon le gouvernement, celui-ci permettrait à son bénéficiaire de "réaliser, grâce à un appareillage ou à l'aide d'une tierce personne, ce qu'il aurait pu faire seul, et sans aide, s'il n'avait pas été atteint de la déficience en question".

Dans tous les cas, ils semblent que des solutions doivent être trouvées car, rappelle Patrice Tripoteau, si "la solidarité familiale existe c'est certain, la famille a besoin de soutien".

(Anne Collin - Nouvelobs.com)

- * Cette étude BVA/Fondation Novartis porte sur un panel de 1.023 aidants familiaux interrogés entre novembre 2008 et juin 2010.

- - ** Paraponaris, A., B. Davin, P. Verger(2006) "L’entourage : un acteur menacé de rupture "in Proximologie : regards croisés sur l’entourage des personnes malade, dépendantes ou handicapées"", Flammarion Médecine-Sciences, pages 1à 20

(Source : Amplitude)