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Maladies rares : Angers et Nantes créent une plate-forme unique

Une plate-forme d'information et d'orientation pour les maladies rares.

Avec la création de la plate-forme régionale d'information et d'orientation pour les maladies rares (Prior), les CHU d'Angers et Nantes innovent. Les deux établissements ont regroupé leurs compétences pour créer une structure unique en France, coordonnée par le généticien Dominique Bonneau d'Angers et le neurologue Yann Péréon de Nantes.

Très diversifiées, puisqu'on en recense environ 7000, les maladies rares touchent 165000 personnes pour la seule région des Pays-de-la-Loire. Et malgré la grande variété de ces pathologies, les situations vécues par ceux qui en souffrent ont en commun l'isolement face à la maladie, renforcée par la complexité et la méconnaissance des dispositifs d'aide.

La plate-forme a pour but de répondre à ces difficultés. Bien identifiée au sein des deux CHU, elle pourra être sollicitée directement par les patients et leur entourage. Et grâce à l'implication d'une équipe pluridisciplinaire (conseiller en génétique, psychologue, ergothérapeute, assistante sociale) ainsi qu'à la participation d'associations de malades, la plate-forme pourra aborder les difficultés dans leur globalité, avec un rôle d'accompagnement.

Enfin, pour les professionnels, la plate-forme sera un espace privilégié pour l'échange de pratiques et de connaissances. En effet les praticiens sont souvent eux-mêmes démunis et peu informés face à la rareté de certaines maladies, auxquelles ils ne sont parfois confrontés qu'une fois durant leur carrière.

(Source : HandicapInfos)

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