ASAUS2a

SCOLARITE : recommandations de la HALDE sur la scolarisation des enfants handicapés

2011-04-25T10:06:00.001+02:00

La Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l'égalité (HALDE) a, par délibération n° 2011-119 du 18 avril 2011, adopté quatre importantes recommandations d'action pour rendre effective la scolarisation des enfants et adolescents handicapés dans l'établissement scolaire de référence.

Ces recommandations portent sur :

- la mise en accessibilité, avant l'échéance de 2015, de l'ensemble des établissements scolaires et d'enseignement publics et privés sous contrat ;

- la mise en place effective des moyens financiers et humains visant à permettre la scolarisation en milieu ordinaire des élèves handicapés. Ces moyens, qui doivent répondre aux besoins des différentes formes de handicap, ne peuvent donc se limiter à la mise en place d'auxiliaires de vie scolaire et doivent également concerner l'octroi d'aides humaines appropriées, l'adaptation des programmes et des outils pédagogiques, la formation des équipes éducatives notamment par un tutorat des équipes des établissements médico-sociaux, la sensibilisation des élèves et le développement de dispositifs techniques adaptés ;

- le renforcement de la coordination des différents acteurs qui interviennent dans l'éducation des enfants et adolescents handicapés (activités scolaires et périscolaires) et en particulier : les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), les collectivités territoriales notamment les départements, les Agences Régionales de Santé, les responsables d'établissements scolaires, les enseignants et enseignants référents, les équipes éducatives, les professionnels du secteur social ou médico-social ;

- la mise en oeuvre de moyens adaptés pour rendre effectif le droit à l'éducation des enfants handicapés accueillis en établissements et services médico-sociaux et en établissements de santé.

La délibération est accompagnée de deux annexes : la déclinaison des recommandations en actions affectées à chacun des acteurs concernés, l'exposé des motifs comprenant une étude juridique détaillée du droit à scolarisation des enfants et adolescents handicapés.

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(Source : Le Blog D'Olivier Poinsot)

2011, année des patients et de leurs droits

2011-04-25T09:56:00.000+02:00

Trois rapports sur les droits des patients ont été remis au ministère de la Santé : celui sur le thème "faire vivre les droits des patients", celui sur "La bientraitance dans les établissements de santé" ou encore sur "Les nouvelles attentes du citoyen, acteur de santé". Un constat s'impose dans ces différents rapports : les droits des patients doivent gagner en visibilité et lisibilité. A cet effet et aussi parce que 2011 est l'année des patients et de leurs droits, le ministère de la Santé a ouvert un portail Internet dédié à cette question.

http://www.2011-annee-droits-patients.sante.gouv.fr/

(Source : Tessolidaire.com)

Ensemble, faisons tomber le mur de l'autisme

2011-04-25T09:40:00.002+02:00

Visible sur les écrans de cinéma depuis le 20 Avril, le film publicitaire a été réalisé par Mr Laurence Dunmore de la société de production Gang Films pour illustrer le combat que mène la Fondation Orange depuis 20 ans pour faire tomber le mur de l’autisme. Pour marquer ses 20 ans de soutien à la cause de l’autisme, la Fondation Orange lance une campagne de communication avec le concours gracieux de son agence Publicis Conseil/Marcel, la directrice de création Anne De Maupeou, Havas et les médias presse.

(Source YouTube)

Affectivité, Sexualité et Handicap

2011-03-29T04:57:00.002+02:00

La sexualité des personnes handicapées est un sujet tabou, entre les partisans des aides sexuelles et les récentes déclarations de Roselyne Bachelot qui affirme que cette assistance ne fait que renforcer le secteur de la « prostitution » dégradante pour la femme, quelle réflexion et quelle évolution possibles ?

L’association Belge : ASPH a réuni, des professionnels du secteur comme des animateurs, éducateurs, psychologues, sexologue soucieux de partager leurs expériences et de trouver des solutions à certaines problématiques.

L'outil indispensable,

En 2006, l’ASPH ouvrait les débats, les discussions sur la sexualité des personnes handicapées.

Aujourd’hui, une brochure voit le jour : « Affectivité, Sexualité et Handicap ».

L'ASPH a réuni, au sein d'un groupe de travail, des professionnels du secteur - animateurs, éducateurs, psychologues, sexologue - soucieux de partager leurs expériences et de trouver des solutions à certaines problématiques. Ce groupe nommé PHAS se compose de l’ASPH et de quatre institutions mixtes pour personnes handicapées qui diffèrent dans leur fonctionnement, dans leur population et dans leur quotidien.

Ces réflexions ont abouti à cette brochure : « Affectivité, Sexualité et Handicap », conçue comme un outil pour l'élaboration d'un projet pédagogique dont la vie affective, relationnelle et sexuelle des usagers est une réalité institutionnelle à part entière. Elle s'adresse à l'ensemble du personnel de l'établissement et plus particulièrement à l'équipe éducative, mais aussi aux usagers et aux parents.

Etayée d'exemples concrets et de situations vécues, son objectif est de proposer un panorama de moyens et de pistes favorisant le bien-être et l'épanouissement affectif et relationnel des personnes porteuses de handicap quel qu’il soit.

Cette brochure peut être obtenue gratuitement.

ASPH

Tél. 02/515.02.69 / 02/515.06.43

* Télécharger la brochure (Clique droit puis "enregistrer la cible sous...)

* Commander la brochure

(Sources : Handimobility et ASPH Belgique)

Un t'chat sur les maladies rares

2011-03-23T04:56:00.002+01:00

Maladies Rares Infos Services enrichit son offre d'informations en organisant un t'chat chaque premier lundi du mois, de 18 h à 19 h, autour d'un thème précis relatif aux maladies rares.

L'équipe de Maladies Rares Info Services, composée d'experts, répondra pendant une heure aux questions que se posent les internautes sur les maladies rares. Pour le moment, trois thèmes ont été définis :

• Concerné(e) par une maladie rare, comment rompre mon isolement ? Le lundi 4 avril.
• Les maladies auto-immunes : quelles causes et quelle prise en charge ? Le lundi 2 mai.
• Maladie rare et vie professionnelle : quelles solutions ? Le lundi 6 juin.

En fonction du thème abordé, un expert invité pourra venir renforcer l'équipe de ce service d'informations dédié aux maladies rares.

Pour participer aux t'chats, les internautes doivent se rendre sur le site Internet http://www.maladiesraresinfo.org/ à la rubrique t'chat. Ils retrouveront les thèmes, dates, experts invités des prochaines sessions. Pour poser une question pendant le t'chat, les internautes doivent se connecter le jour J entre 18 h et 19 h, sélectionner le service t'chat, rentrer un pseudonyme et poser leur question. La réponse sera mise en ligne quelques instants plus tard. Ils peuvent également participer dans les deux semaines qui précèdent le t'chat, en se connectant au site Internet et en se laissant ensuite guider. La réponse apparaîtra alors dans la retranscription du t'chat.

Amélie Pelletier

(Source : Doctissimo Communiqué de presse Maladies Rares Info Services, 16 mars 2011)

Abattement à la base en faveu des personnes handicapées ou invalides

2011-03-21T03:43:00.005+01:00

IMPOTS LOCAUX - TAXE D'HABITATION

(Article 1411- II- 3 bis du code général des impôts)

1 – OBJET DE LA DECLARATION

Pour bénéficier de l'abattement facultatif à la base en faveur des personnes handicapées ou invalides, vous devez déposer au centre des finances publiques de votre résidence principale la déclaration modèle 1206 GD-SD réservée aux contribuables qui satisfont à au moins une des conditions suivantes :

1° vous êtes titulaire de l'allocation supplémentaire d'invalidité mentionnée à l'article L. 815-24 du code de la sécurité sociale1 ;

2° vous êtes titulaire de l'allocation aux adultes handicapés mentionnée aux articles L. 821-1 et suivants du code de la sécurité sociale ;

3° vous êtes atteint d'une infirmité ou d'une invalidité vous empêchant de subvenir par votre travail aux nécessités de l'existence2 ;

4° vous êtes titulaire de la carte d'invalidité mentionnée à l'article L. 241-3 du code de l'action sociale et des familles ;

5° vous occupez votre habitation principale avec des personnes mineures ou majeures qui remplissent les conditions citées aux paragraphes 1 à 4.

Les personnes hébergées ne doivent pas nécessairement appartenir à votre foyer fiscal. Il suffit que votre résidence principale constitue également leur résidence principale.

En cas de résidence alternée d'un enfant mineur handicapé ou invalide, l'abattement s'applique, le cas échéant, sur la valeur locative de l'habitation principale de chacun des deux parents.

Cet abattement n'est applicable qu'en cas de délibération par les collectivités.

2 – QUI DOIT REMPLIR LA DECLARATION ?

Le redevable de la taxe d'habitation (occupant en titre au 1er janvier).

1 Ordonnance n° 2004-605 du 24 juin 2004 simplifiant le minimum vieillesse.

2 Cf. DB 6 D 4233 n° s 20 à 24.

Service destinataire

Notice

Modèle G-TH

3 – PIECES A JOINDRE A LA DECLARATION

Veuillez joindre à la déclaration modèle 1206 GD-SD les éléments justifiant que vous avez droit à l'abattement : carte d'invalidité, attestations, bulletins ou relevés de situation de l'organisme payeur de l'allocation perçue.

4 – OU DEPOSER CETTE DECLARATION ?

Veuillez déposer votre déclaration (ou l'adresser sous pli affranchi) au centre des finances publiques de votre résidence principale.

5 – QUAND DEPOSER CETTE DECLARATION ?

La déclaration doit être déposée avant le 1er janvier de l'année pour laquelle vous avez droit à cet abattement.

Exemple : pour bénéficier de l'abattement en 2011, vous devez déposer la déclaration au plus tard le 31 décembre 2010.

Lorsque la déclaration est souscrite hors délai, l'abattement s'applique à compter du 1er janvier de l'année suivante.

Pour les années suivantes, il peut arriver que l'administration vous demande de nouveaux justificatifs. En l'absence de réponse ou en cas de réponse insuffisante, l'abattement est supprimé à compter de l'année au cours de laquelle les justificatifs sont demandés.

Lorsque vous ne remplissez plus les conditions requises pour bénéficier de l'abattement, n'oubliez pas d'en informer l'administration au plus tard le 31 décembre suivant. L'abattement sera supprimé à compter de l'année suivante.

[ICI] FORMULAIRE À IMPRIMER ET REMPLIR POUR ENVOYER AU SERVICE ADÉQUATE DE VOTRE HABITATION.

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(Source : Blog SHF-France)

Le dossier médical personnel en ligne ouvert aux professionnels de la santé

2011-03-15T05:15:00.003+01:00

Le dossier médical personnel (DMP), en cours de déploiement en 2011, est un outil informatisé, sécurisé, gratuit, confidentiel et non obligatoire qui permet le partage d’informations entre professionnels de santé.

Le service en ligne, en expérimentation depuis 2006, est désormais ouvert aux professionnels de santé, qui peuvent créer un DMP pour les assurés sociaux qui le souhaitent (sous réserve de disposer d’un logiciel professionnel compatible).

Le DMP, qui centralise les informations de santé propres à chaque patient, s’organise en 8 rubriques :

synthèse médicale,
traitements et soins,
comptes-rendus,
imagerie médicale,
analyses de laboratoire,
prévention,
certificats et déclarations,
espace personnel, dans lequel le titulaire du dossier peut déposer les documents de son choix.

Le DMP a été conçu pour améliorer le suivi médical des patients, en facilitant la communication entre les différents professionnels de santé pour une meilleure coordination des soins, afin d’éviter notamment les actes médicaux redondants ou les interactions médicamenteuses.

La création d’un DMP se fait en présence du patient concerné, avec son consentement et sur présentation de sa carte Vitale. Le professionnel de santé doit lui proposer de définir les droits d’accès au dossier : seuls les seuls membres du personnel soignant expressément désignés par le patient peuvent accéder aux informations qu’il contient.

Une fois le DMP créé, le titulaire reçoit une attestation d’ouverture et un autocollant à apposer sur sa carte Vitale, pour avertir les professionnels de santé de l’existence du dossier.

À partir d’avril 2011, le patient disposant d’un DMP peut également y accéder, avec la possibilité de consulter l’historique détaillé des consultations de son DMP. À tout moment, le titulaire du dossier peut demander sa fermeture ou sa destruction.

L’accès au DMP est interdit aux médecins du travail, des assurances, des mutuelles ou des banques.

Les autres articles sur le DMP sur ASAUS2a (cliquez sur les liens) :

- Réussir le Dossier Médical Personnel (Vidéo)
- Ce qu'il faut savoir sur le DMP

(Source : Service Public . fr)

Handiversité le Mag - Mars 2011

2011-03-15T04:59:00.001+01:00

Au sommaire de ce quinzième numéro: Pour jouer et titiller vos sens, il y a une exposition pas comme les autres à l’Alcazar à Marseille, « 100 cibles Méditerranée ». Au musée ZIEM à Martigues on organise des visites contées qui donnent vie à une culture parfois inaccessible. Une compétition de Futsal, c’est la passion du ballon rond et le désir de la vivre en y mélangeant éducation et solidarité. Aux portes du village de Roussillon il y a un gîte plein d’idées, de conviction et de charme, « Artémis en provence » Le soliste Michel Tirabosco est notre invité ce mois-ci, il nous parle de musique et de son instrument, la flûte de pan.

(Source : Handi TV)

France 5 - Autisme, l'espoir - 29 mars 2011

2011-03-08T05:39:00.000+01:00

Un regard inédit sur l’autisme

Un document exceptionnel : 10 ans de la vie d’un enfant atteint d’autisme

Aymeric est un enfant au comportement étrange. Il semble ignorer ses parents, il manifeste de grosses colères, ne parle pas et ne s’intéresse qu’à la machine à laver qui tourne. Ses parents, Lydie et Marc cherchent à comprendre de quoi est atteint leur enfant. Mais les pédiatres, psychiatres, psychologues qu’ils rencontrent disent que tout est normal. Pour la majorité des parents d’enfants atteints d’autisme (un enfant sur 150), c’est le même combat pour obtenir un diagnostic. Et pourtant plus tôt on sait, plus l’enfant a de chance de progresser.
Aymeric a 3 ans et demi lorsqu’enfin, ses parents apprennent qu’il est atteint d’autisme sévère. Aux dires des professionnels, il ne parlera jamais, il n’ira pas à l’école, il ne vivra pas parmi les autres. Pour aider leur enfant, Lydie et Marc vont s’informer à l’étranger, et se former aux thérapies comportementales importées des Etats-Unis et du Canada, comme le PECS, le TEACCH, l’ABA. Grâce à 8 ans d’archives, nous suivons l’apprentissage insoupçonnable de cet enfant qui à l’âge de dix ans, parle, écrit, suit un CM1 dans une école ordinaire et fait partager sa joie de vivre.
Aymeric, c’est l’histoire incroyable d’un enfant que l’on pensait perdu et qui donne un espoir à tous les autres.

Un film de 52 minutes écrit et réalisé par Natacha Calestrémé
Produit par Thierry Berrod, Mona Lisa Production

Natacha Calestrémé
Journaliste – Réalisatrice
http://www.natachacalestreme.fr

(Source : ANAE revue)

Handiversité le Mag - Février 2011 -

2011-02-23T02:44:00.004+01:00

Au sommaire de quatorzième numéro: L’art plus fort que le handicap c’est une belle formule et un beau festival dont c’est la seconde édition, pour que s’expriment tous les talents. Lorsque les coureurs peuvent pratiquer leur sport en faisant une bonne action, ils courent d’autant mieux, même dans le noir. Il s’agit de la 5ème course en soirée du Lions club. La Roque d’Anthéron a aussi son musée, celui-ci consacré à la géologie et à l’ethnologie, dans un environnement résolument moderne. Quand un grand groupe veut vraiment sensibiliser au handicap, il y met les moyens. RTE a bien fait les choses. Notre portrait de ce mois-ci est un auteur drôle, profond et qui aime les histoires décalées. Il s’appelle Yves Leprêtre et a gagné le prix Handi-livres 2010.

(Source : Handi tv)

Ce matin à 10h30: TED et les autres sur Alta Frequenza

2011-02-22T08:18:00.001+01:00

Alta Frequenza - Ajaccio 103.2 Bastia 98.9 :

ce matin à 10h30 : l'Association TED et les autres

Tous les mardis matins, à partir de 10h30, Maria Lanfranchi réalise un éclairage sur une association. Qu'elles soient culturelles, sociales, artistiques, réalisatrices d'événements ou soucieuses de la protection de l'environnement, les associations corses se dévoilent au micro. Partez à la rencontre de toutes celles et tous ceux, qui à leur manière font la Corse d'aujourd'hui et de demain. L'émission est rediffusée le Mercredi à 19h00.

Le restaurant Esatitude, une aventure humaine qui tourne !

2011-02-20T03:34:00.001+01:00

Géré et financé par l'ADAPEI, cet hôtel-restaurant emploie 64 adultes handicapés mentaux. Depuis son ouverture, il y a un an, le resto ne désemplit pas !

Depuis son ouverture, il y a un an, l'hôtel Esatitude est une affaire qui tourne. Surtout son restaurant qui tous les midis fait le plein. Pour ses repas frais, de qualité et son service rapide assuré par des adultes handicapés.
/ Photo : Franck Fernandes

Avec ses 29 chambres, son restaurant lumineux au design moderne, l'hôtel Esatitude, implanté quartier Saint-Roch, est une adresse à retenir. (1) D'abord pour son rapport qualité prix, mais surtout pour sa formidable aventure humaine. Car ici, les prestations hôtelières comme la restauration sont assurées par 64 adultes handicapés mentaux.

Cliquez sur la photo pour lire l'article dans son intégralité

Handiversité le Mag - Janvier 2011

2011-02-18T05:18:00.003+01:00

Au sommaire de treizième numéro: Dans la pièce, un nouveau cap, on dédramatise en musique et avec talent, la crise et le handicap. Des vidéos, des découvertes et l’un des meilleurs moyens de faire connaître ses compétences. C’est le festival Regards Croisés, deuxième édition. Sur les pistes du stade Saint Gilardo d’Avignon, les athlètes internationaux d’handi-athlétisme donnent leur meilleur. Et nous on filme. Le Lubéron est maintenant fameux pour ses confitures et ses biscuits. On remercie La Roumanière qui en plus le fait de la plus belle manière.

(Source : Handi tv)

Un reportage de Francis Perrin, Thierry Breton et Eric Beurot

2011-02-13T04:11:00.002+01:00

Pour permettre à Louis de vivre de manière autonome, ses parents avaient choisi une nouvelle approche du traitement de ce handicap : la méthode américaine "ABA". Elle agit sur le comportement de l’enfant par une présence constante d’un éducateur. En trois ans, les progrès de Louis ont été spectaculaires : aujourd’hui, à 8 ans, Louis est autonome à la maison, joue avec ses frères et sœurs, se sert seul à table…. Lui qui ne supportait pas le moindre bruit, ne pouvait ingérer que des matières molles et ne parlait pas ! Dans ce nouveau reportage, trois ans plus tard, Francis Perrin et sa femme Gersande mesurent le chemin parcouru, nous confient aussi leur colère : l’ABA suscite encore l’hostilité de la majeure partie du corps médical français. Des médecins reprochent en effet à cette méthode d’apprentissage de "dresser" les enfants sans s’attaquer aux causes de l’autisme. Francis Perrin s’en tient lui aux résultats et nous dit combien il souhaite que l’ABA, très coûteuse (3000 euros par mois) puisse être accessible aux milliers de familles confrontées à la maladie de leur enfant.

Emission présentée par Françoise Joly. L’invité sera Francis Perrin.

(Cliquez ci-dessous pour voir la vidéo)

Envoyé spécial La suite - Envoyé spécial - France2

C’est la suite d’une "carte blanche" confiée, il y a trois ans, par Envoyé spécial à Francis Perrin que nous vous proposons cette semaine. Dans ce premier reportage, le comédien filmait son fils atteint d’autisme sévère.

Tous unis pour dire non à la formation Packing (suite)

2011-02-09T05:07:00.003+01:00

Ce communiqué, intitulé "Tous unis pour dire non à la formation Packing organisée par le Syndicat National d'Union des Psychomotriciens", est actuellement en ligne sur le site : Autisme Infantile

Nous sommes parents ou thérapeutes d’un enfant autiste, et à ce titre c’est avec consternation que nous découvrons récemment le contenu de la formation que votre syndicat professionnel s’apprête à dispenser

les 11-15 Avril et 26-28 Octobre prochain, intitulée « Le packing et les thérapies d’enveloppement, Approche dynamique, pratique et théorique ». (http://www.snup.fr/download/S26_2011.pdf)

Le contenu de cette formation destinée à former des personnels à cette pratique, qui est utilisée en France dans un cadre plus large d’approche psychanalytique de l’autisme depuis des décennies avec des

> résultats calamiteux, représente un recul pour les familles, en droit d’attendre mieux de votre syndicat professionnel, dont les membres ont un rôle crucial dans la prise en charge de l’autisme.

Vous faites ainsi la promotion de la pratique du « packing » qui consiste à envelopper des enfants ou adultes autistes (même des petits - de 5 ans) dans des linges glacés à 10°C au prétexte de leur « constituer une seconde peau ». Vous trouverez ci-après la position du Pr Bernadette Rogé, qui enseigne la psychologie à l’Université de Toulouse 2: http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_content&view=article&id=307&Itemid=100035

Nous vous copions ci-dessous le manifeste qui réunit les sommités mondiales de l’autisme :>

- Simon Baron-Cohen, Ph.D.University of Cambridge, Cambridge, UK

- Thomas Bourgeron, Ph.D.University Denis Diderot Paris 7, Institute

- Pasteur, Paris, France

- Ernesto Caffo, M.D.University of Modena Reggio Emilia, Modena, Italy

- Eric Fombonne, M.D. McGill University, Health Center, Montreal, Canada

- Joaquin Fuentes, M.D.Policlínica Gipuzkoa GAUTENA, San Sebastian, Spain

- Patricia Howlin, Ph.D.

- Michael Rutter, M.D., F.R.C.P.Institute of Psychiatry, King’s College

- London, London, UK

- Ami Klin, Ph.D. Fred Volkmar, M.D. Yale Child Study Center, New Haven, CT

- Catherine Lord, Ph.D., University of Michigan, Ann Arbor, MI

- Nancy Minshew, M.D., University of Pittsburgh, Pittsburgh, PA

- Franco Nardocci, M.D., Regional Program for Autism (PRIA), Region

- Emilia-Romagna, Italy

- Giacomo Rizzolatti, Ph.D., University of Parma, Parma, Italy

- Sebastiano Russo, M.D., Regional Program for Autism, Sicily, Italy

- Renato Scifo, M.D., Acireale Hospital ASD Centre, Catania, Italy

- Rutger Jan van der Gaag, M.D.University Medical Center, St. Radboud,

The Netherlands

Ce manifeste, paru ce mois-ci, dans la très prestigieuse revue scientifique Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, et intitulé « Against Le Packing: A Consensus Statement » est tout à fait clair et net, il ne laisse pas de place au doute, et nous ne pouvons imaginer que des soignants puissent, après l’avoir lu, en toute bonne conscience, l’exercer. Ces 18 experts qualifient le packing de pratique maltraitante, non scientifiquement validée, non éthique, portant atteinte aux droits fondamentaux des personnes autistes, notamment le droit de recevoir des soins adaptés .

Nous vous en conseillons la lecture ici : http://www.afg-web.fr/IMG/pdf/Against_Le_Packing_2011.pdf

En faisant ce type de formation, les praticiens français s’isolent encore davantage, et s’enfoncent dans leur dramatique aveuglement, au détriment de l’aide qu’ils devraient cependant se faire un devoir de

prodiguer à nos enfants autistes.

AUTISME INFANTILE

L’agence régionale de santé, pourquoi ? comment ?

2011-02-04T05:19:00.000+01:00

Les hôpitaux, les établissement pour personnes handicapées, la médecine de ville, tous sont placés sous la tutelle des nouvelles Agences Régionales de Santé (ARS). Qu’est-ce que ça va changer pour les personnes malades ou handicapées ? Comment le directeur général de l’ARS d’Ile-de-France, Claude Evin, envisage-t-il l’organisation des soins dans la région de la capitale ? Les réductions des moyens menacent-elles l’accès aux soins pour tous ?

L’ancien Ministre socialiste de la Santé met en œuvre la loi Bachelot « sans état d’âme ».

(Source : Vivre Fm)

DMP (suite) Réussir le Dossier Médical Personnel

2011-01-30T06:01:00.006+01:00

L'Institut Montaigne vient de publier la Note "Réussir le DMP" (novembre 2010). Qu'est-ce que le dossier médical personnel (DMP) ? Quelle est son utilité pour le patient et pour les professionnels de santé ? Où en est-on aujourd'hui de sa mise en place ? Quelles sont les 5 mesures proposées par l'Institut Montaigne pour "réussir le DMP" ? Les réponses de Barbara Ngouyombo, Présidente de Cloud Santé en France et auteur de la Note.

(Source : Institut Montaigne)

Ce qu'il faut savoir sur le dossier médical personnel

2011-01-30T05:58:00.000+01:00

Annoncé depuis trois ans et demi, le DMP est officiellement accessible aux professionnels de santé. Que va-t-on y trouver, qui y aura accès ? Petite fiche pratique.

A quoi ça sert ?
Qui est concerné ?
Qui le crée ?
Qui peut le consulter ?
Est-il sécurisé ?
Qui le remplit ?
Peut-on l'effacer ?
Quand va-t-il être mis en œuvre ?

Toutes les réponses dans l'article original du Figaro [ICI]

Non à la formation PACKING !

2011-01-29T04:44:00.002+01:00

Tous unis pour dire non à la formation packing

organisée par le Syndicat National d’Union des Psychomotriciens !

Cette fois-ci, c’est le pompon ! Juste au moment où un collectif des 18 plus grands spécialistes mondiaux de l’autisme écrit un manifeste commun contre le packing dans le journal de la pédopsychiatrie américain, le SNPU propose allègrement une formation à cette pratique barbare.
Les psychomotriciens sont un rouage essentiel de la prise en charge de nos enfants, alors ce ne serait pas plus mal qu’ils soient formés correctement à les aider, et pas à les enrouler dans des linges refroidis à 10°C !

Lire l'Article dans son intégralité : [ICI]

Maladies rares : Angers et Nantes créent une plate-forme unique

2011-01-29T04:33:00.002+01:00

Une plate-forme d'information et d'orientation pour les maladies rares.

Avec la création de la plate-forme régionale d'information et d'orientation pour les maladies rares (Prior), les CHU d'Angers et Nantes innovent. Les deux établissements ont regroupé leurs compétences pour créer une structure unique en France, coordonnée par le généticien Dominique Bonneau d'Angers et le neurologue Yann Péréon de Nantes.

Très diversifiées, puisqu'on en recense environ 7000, les maladies rares touchent 165000 personnes pour la seule région des Pays-de-la-Loire. Et malgré la grande variété de ces pathologies, les situations vécues par ceux qui en souffrent ont en commun l'isolement face à la maladie, renforcée par la complexité et la méconnaissance des dispositifs d'aide.

La plate-forme a pour but de répondre à ces difficultés. Bien identifiée au sein des deux CHU, elle pourra être sollicitée directement par les patients et leur entourage. Et grâce à l'implication d'une équipe pluridisciplinaire (conseiller en génétique, psychologue, ergothérapeute, assistante sociale) ainsi qu'à la participation d'associations de malades, la plate-forme pourra aborder les difficultés dans leur globalité, avec un rôle d'accompagnement.

Enfin, pour les professionnels, la plate-forme sera un espace privilégié pour l'échange de pratiques et de connaissances. En effet les praticiens sont souvent eux-mêmes démunis et peu informés face à la rareté de certaines maladies, auxquelles ils ne sont parfois confrontés qu'une fois durant leur carrière.

(Source : HandicapInfos)

Folie douce : Reportage Sept à huit

2011-01-25T15:33:00.005+01:00

C'est un univers étonnant et touchant : Emilio, Jean ou Céline habitent seuls, ils travaillent et pourtant ils sont trisomique, schizophrène ou autiste. Aigues-Vertes, un village qui depuis des décennies accueille uniquement des retardés mentaux.

Folie douce

(Source : Folie douce Vidéo sept-a-huit )

Un centre de répit au Canada : Le Centre Quatre Poches

2011-01-24T04:53:00.002+01:00

(Source : Le Blog d'ANE-REVUE)

CONTROLE : élargissement des pouvoirs des ARS

2011-01-21T05:14:00.000+01:00

Au JO du 20 janvier 2011 a été publié le décret n° 2011-70 du 19 janvier 2011 fixant les conditions de désignation des inspecteurs et contrôleurs des Agences régionales de santé (ARS) et relatif au contrôle des établissements et services médico-sociaux et de certains lieux de vie et d'accueil.

Ce décret étend significativement les prérogatives de contrôle et d'inspection des ARS et ce, de plusieurs manières :

- le directeur général de l'ARS peut conférer la qualité d'inspecteur ou de contrôleur à des agents qui n'appartiennent pas aux corps de contrôle (nouveaux articles R. 1435-10 à R. 1435-15 du Code de la santé publique), sous des conditions liées au niveau de qualification, à l'appartenance à certains corps de fonctionnaires et au suivi d'une formation spécifique dispensée par l'Ecole des hautes études en santé publique (EHESP) et sanctionnée par un diplôme. Dans certains cas, l'exigence de formation peut faire l'objet d'une dispense (article 3 du décret, non codifié) ;

- le directeur général de l'ARS peut diligenter un contrôle dans un nouveau cas de figure qui s'ajoute aux trois déjà connus et décrits dans le Code de l'action sociale et des familles (CASF) : il s'agit de l'enquête en cas de difficulté de fonctionnement prévue au nouvel article R. 313-34 du CASF.

Attention : les inspecteurs et contrôleurs ainsi désignés ne disposent pas du pouvoir de police judiciaire spécial réservé aux seuls membres des corps de contrôle ayant été assermentés.

(Source : Le Blog de Mâitre Olivier Poinsot)

RetrOspective 2010 : Le dépistage précoce de l'autisme, une priorité

2011-01-09T05:37:00.003+01:00

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Le dépistage précoce de l'autisme, une priorité

L'annonce d’un diagnostic chez son enfant

2011-01-06T05:18:00.016+01:00

L’annonce d’un diagnostic chez son enfant reste un souvenir traumatisant pour bien des parents. Que se joue-t-il à ce moment? Comment cette annonce influence-t-elle le devenir de l’enfant ?

Quand la réalité bouleverse

On nous avait pourtant prédit un enfant en santé, un enfant « normal ». La grossesse s’était merveilleusement bien déroulée : pas d’anomalies détectées aux échographies, pas de signes avant-coureurs suspects, aucune anicroche. Juste un ventre un peu petit. Mais rien d’inquiétant. Et pourtant...

Lire l'Article original ? (Cliquez sur le lien ci-dessous)

Nos spécialistes - Anne-Sophie Van Nieuwenhuyse - L'annonce d’un diagnostic chez son enfant - Mamanpourlavie.com

Dépendance : penser aux handicapés

2011-01-05T05:07:00.002+01:00

La réforme de la dépendance devra aussi concerner les personnes handicapées et pas seulement les personnes âgées, affirme la Fnath, importante association de malades et de personnes handicapées, dans une tribune publiée jeudi dans le quotidien La Tribune.

Si la réforme devait déboucher sur la création d'une cinquième branche de Sécurité sociale (en plus de la famille, la maladie, la retraites et les accidents du travail), on ne pourrait "limiter une telle branche à la dépendance des personnes âgées", écrit le secrétaire général de la Fnath, Arnaud de Broca. Au contraire, poursuit-il, "elle doit intégrer l'ensemble des personnes concernées par la perte d'autonomie, à savoir en particulier les personnes handicapées".

Le gouvernement s'oriente vers une réforme de la prise en charge de la dépendance qui ne concernerait que les personnes âgées. Pourtant, la grande loi handicap de 2005 prévoit, pour 2010 maximum, la "convergence" des systèmes de prise en charge des personnes âgées et personnes handicapées.

A l'heure actuelle, le système change quand on atteint 60 ans. Les aides octroyées aux personnes âgées sont inférieures à celles prévues pour les handicapés.

Concernant le financement de la dépendance - l'un des axes majeurs de la réforme à venir -, la Fnath se dit en faveur d'un financement "par la solidarité nationale", qui exclurait notamment l'idée d'un recours sur succession (les pouvoirs publics récupèrent, au décès du bénéficiaire, une partie des aides versées).

(Source : Figaro)

Enfant différent : avoir un 2e enfant - Mamanpourlavie.com

2011-01-01T08:21:00.005+01:00

Avoir un deuxième enfant lorsque l’aîné présente des incapacités, est-ce une bonne ou une mauvaise idée? L’idée d’avoir un deuxième enfant n’est pas toujours facile à départager. Surtout lorsque le plus vieux est né « différent » : prématuré, malade ou handicapé. Entre les probabilités que l’événement se reproduise, la gestion de la vie quotidienne et les questions fondamentales, comment s’y retrouver ?

Lire l'article original, cliquez sur le lien ci-dessous :

Nos spécialistes - Anne-Sophie Van Nieuwenhuyse - Enfant différent : avoir un 2e enfant - Mamanpourlavie.com

Liens fraternels et handicap

2010-12-29T07:01:00.002+01:00

Qu'un enfant de la famille soit atteint d'un handicap a des conséquences variables sur le père, la mère, les enfants, le couple et la fratrie. Tout au long de sa vie, chacun des enfants, seul et en groupe, travaille psychiquement cette réalité. Chaque membre de la famille suit un cheminement singulier avec ses temporalités et ses modalités propres qu'aucune norme ne peut définir à l'avance. Les frères et sœurs d'un enfant handicapé ne développent pas de psychopathologies plus lourdes que la population tout-venant ; toutefois, prendre soin du lien fraternel a des effets positifs sur toute la famille.

Cet ouvrage aidera familles, institutions et professionnels à mieux saisir ce qui se passe dans la fratrie afin que chacun des enfants, y compris celui qui est handicapé, puisse bénéficier des fonctions positives de ce lien et que le handicap n'entrave pas le déploiement de la richesse de ce qui s'y joue et évolue avec le temps.

Régine Scelles est professeur à l'université de Rouen, psychologue clinicienne dans un service de soins et d'éducation spécialisée à domicile pour enfants atteints de pathologies diverses motrices, sensorielles, métaboliques, psychiques.

Liens fraternels et handicap, De l'enfance à l'âge adulte, souffrances et ressources Régine Scelles Edition érès Collection « La vie de l’enfant » 25 euros

(Source : Handirect)

La scolarisation des élèves handicapés

2010-12-28T07:11:00.003+01:00

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté. Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.)

Dispositifs de scolarisation :

Dès l'âge de 3 ans, si leur famille en fait la demande, les enfants handicapés peuvent être scolarisés à l'école maternelle. Chaque école a vocation à accueillir les enfants relevant de son secteur de recrutement. Pour répondre aux besoins particuliers des élèves handicapés, un projet personnalisé de scolarisation organise la scolarité de l'élève, assorti des mesures d'accompagnement décidées par la Commission des droits et de l'autonomie (C.D.A.). La scolarisation peut être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-social.

Scolarisation individuelle :

Les conditions de la scolarisation individuelle d'un élève handicapé dans une école élémentaire ou dans un établissement scolaire du second degré varient selon la nature et la gravité du handicap.

Selon les situations, la scolarisation peut se dérouler soit :

* sans aucune aide particulière,

* faire l'objet d'aménagements lorsque les besoins de l'élève l'exigent.

Le recours à l'accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire et à des matériels pédagogiques adaptés concourent à rendre possible l'accomplissement de la scolarité.

Scolarisation collective

Dans les écoles élémentaires, les classes pour l'inclusion scolaire (CLIS) accueillent des enfants présentant un handicap mental, auditif, visuel ou moteur et pouvant tirer profit d'une intégration en milieu scolaire ordinaire. Les élèves reçoivent un enseignement adapté au sein de la CLIS, et partagent certaines activités avec les autres écoliers. La majorité des élèves de CLIS bénéficie aussi d'une scolarisation individuelle dans une autre classe de l'école.

Dans le secondaire, lorsque les exigences d'une scolarisation individuelle sont trop grandes, les élèves présentant un handicap peuvent être scolarisés dans une unité localisée pour l'inclusion scolaire (ULIS). Ce dispositif s'adresse à des collégiens et lycéens qui ne sont pas en mesure de bénéficier d'un enseignement ordinaire. Encadrés par un enseignant spécialisé, ils reçoivent un enseignement adapté qui met en œuvre les objectifs prévus par le projet personnalisé de scolarisation. Il inclut autant qu'il est possible des plages de participation aux activités de la classe de référence de l'enfant, choisie parmi les classes du collège qui accueillent des élèves de sa classe d'âge.

À la rentrée 2010, on compte 2 120 Ulis. L'implantation de ces unités d'intégration est organisée de façon à ne laisser aucun territoire hors d'accès des élèves, en tenant compte des contraintes raisonnables de transport. En 2010-2011, l'effort portera en priorité sur des ouvertures en lycées professionnels.

Scolarisation en établissement médico-social

Dans tous les cas où la situation de l'enfant ou de l'adolescent l'exige, c'est l'orientation vers un établissement médico-social qui constitue la solution permettant de lui offrir une prise en charge scolaire, éducative et thérapeutique adaptée.

Le parcours de formation d'un jeune handicapé au sein de ces établissements peut :

* se dérouler à temps plein ou à temps partiel,

* comporter diverses modalités de scolarisation possibles.

Celles-ci s'inscrivent toujours dans le cadre du projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.) de l'élève. Elles sont mises en œuvre grâce la présence d'une unité d'enseignement répondant avec souplesse et adaptabilité aux besoins spécifiques de chaque enfant ou adolescent handicapé.

Les établissements médico-sociaux dépendent directement du ministère du Travail, des Relations sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la Ville. Le ministère de l'Éducation nationale garantit la continuité pédagogique en mettant des enseignants à leur disposition.

Enseignement à distance

Le centre national d'enseignement à distance (CNED) est un établissement public qui s'efforce de proposer une formation scolaire et professionnelle à tous les élèves qui ne peuvent fréquenter un établissement d'enseignement : les cursus scolaires qu'il propose sont adaptés. L'inscription peut se faire à tout moment de l'année. Un soutien pédagogique à domicile par un enseignant rémunéré par le CNED peut être proposé à l'élève.

Parcours de formation

Tout est mis en œuvre pour construire un projet personnalisé de scolarisation aussi opérationnel que possible à partir d'une double démarche :

* la saisie par les parents de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH),

* une première estimation des besoins réalisée par l'équipe éducative de l'école de référence.

Première étape : l'analyse des besoins

L'analyse des besoins de l'élève handicapé est déterminante pour amorcer dans les meilleures conditions une scolarité. L'école, la famille, l'enseignant référent doivent agir en partenariat.

La bonne marche des opérations est d'autant plus indispensable qu'elle s'inscrit dans la durée.

Ainsi doivent être assurés :

* l'inscription et l'accueil dans l'école de référence,

* la mobilisation et la mise en place de l'accompagnement nécessaire pendant toute la période d'instruction du dossier,

* une première évaluation-estimation par l'équipe éducative,

* l'appui et le relais de l'enseignant référent avec l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH, l'analyse des besoins et l'élaboration du projet personnalisé de scolarisation.

Projet personnalisé de scolarisation

C'est à partir des besoins identifiés que l'équipe pluridisciplinaire va élaborer le projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l'élève handicapé, en tenant compte des souhaits de l'enfant ou de l'adolescent et de ses parents.

Le PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité en précisant :

* la qualité et la nature des accompagnements nécessaires, notamment thérapeutiques ou rééducatifs,

* le recours à un auxiliaire de vie scolaire,

* le recours à un matériel pédagogique adapté.

Le PPS assure la cohérence d'ensemble du parcours scolaire de l'élève handicapé. C'est sur la base de ce projet que la commission des droits et de l'autonomie (CDA) prend les décisions d'orientation.

Suivi et ajustements

Une équipe de suivi de la scolarisation facilite la mise en œuvre du PPS et assure, pour chaque élève handicapé, un suivi attentif et régulier.

C'est l'enseignant référent de chaque élève qui veille à la continuité et à la cohérence de la mise en œuvre du PPS, puisqu'il est l'interlocuteur privilégié des parties prenantes du projet. Présent à toutes les étapes du parcours scolaire, il est compétent pour assurer le suivi des élèves scolarisés dans les établissements du 1er et du 2nd degrés ainsi que dans les établissements médico-sociaux. Il réunit les équipes de suivi de la scolarisation pour chacun des élèves dont il est le référent et assure un lien permanent avec l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH.

Aménagement des parcours

Auxiliaires de vie scolaire

AVS : définition

Pour tout élève présentant un handicap, l'ensemble des dispositifs de scolarisation, collectifs ou individuels, permet la construction de parcours de formation au sein desquels les personnels, assistants d'éducation ou emplois vie scolaire exercent les fonctions d'auxiliaires de vie scolaire (AVS).

À la rentrée 2008, 2 000 nouveaux emplois d'assistants d'éducation-AVS-i ont été recrutés et formés. En mars 2009, 9 728 emplois d'assistants d'éducation-AVS-i (individuels) et 2 083 emplois d'assistants d'éducation-AVS.co (collectifs) étaient occupés. Pour compléter l'intervention des AVS-i,des personnels ont été recrutés sur des contrats d'accompagnement dans l'emploi (CAE) ou sur des contrats d'avenir (CAV), soit plus de 12 679 personnes (7 454 équivalents temps plein).

À la rentrée 2010, 57 067 élèves font l'objet d'un accompagnement individuel. On dénombre 21 800 équivalents temps plein AVSi et 2 166 équivalents temps plein AVSco.

Renforcement de l’accompagnement par les AVS

Le dispositif de continuité de l’accompagnement des élèves handicapés mis en place en 2009 est reconduit et étendu à la rentrée 2010 :

* Les AVS-i poursuivent leur activité dans un cadre rénové grâce à la convention-cadre signée entre le ministère de l’Éducation nationale et des associations oeuvrant dans le champ du handicap le 1er juin 2010

* L’effort de formation des AVS se poursuit. Le recours à la validation des acquis de l’expérience valorise leur expérience professionnelle et leur favorise l’accès à des formations qualifiantes

* Une offre de service transversale à tous les lieux de vie de l’enfant, notamment le domicile et l’école, se met en place suite à la convention-cadre signée le 9 juin 2010 avec les associations gestionnaires de service d’aide et d’accompagnement à domicile

Matériels pédagogiques adaptés

La réussite du parcours scolaire d'un élève handicapé peut être conditionnée par le recours et l'utilisation de matériels pédagogiques adaptés.

La nécessité pour l'élève de disposer de ce matériel est appréciée par l'équipe pluridisciplinaire de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées dans le cadre du projet personnalisé de scolarisation.

Le matériel à usage individuel est mis à disposition de l'élève dans le cadre d'une convention de prêt, qui concerne notamment des matériels informatiques adaptés (clavier braille, périphériques adaptés, logiciels spécifiques...).

À la rentrée 2009, les programmes du primaire en braille sont disponibles dans tous les départements.

Aménagements des conditions de passation des épreuves des examens et concours

Des dispositions particulières sont prévues pour permettre aux élèves handicapés de se présenter aux examens et concours organisés par l'Éducation nationale dans des conditions aménagées :

* aide d'une tierce personne,

* augmentation d'un tiers du temps des épreuves,

* utilisation d'un matériel spécialisé.

Les candidats peuvent également être autorisés à la conservation de notes, à l'étalement des épreuves sur plusieurs sessions et selon le règlement propre à chaque examen, peuvent prétendre à l'adaptation ou la dispense d'épreuves.

(Source : Ministère Education Nationale)

Roselyne Bachelot rend visite aux personnes handicapées mentales vieillissantes

2010-12-28T06:49:00.005+01:00

Roselyne Bachelot, Ministre des solidarités et de la cohésion sociale rend visite aux personnes handicapées mentales vieillissantes au foyer d'accueil médicalisé Jean Faveris.

L'Unapei souhaite que cette visite appelle Madame Bachelot à prendre les mesures

nécessaires lors de la réforme de la dépendance dont les débats débuteront dès janvier 2011.

Les revendications de l'Unapei :

-1. que les personnes handicapées mentales puissent bénéficier de l'AAH tout au long de leur vie,

-2. que des solutions d'accueil adaptées soient développées (maisons spécialisées, adaptation de maisons de retraites classiques, structures proches de leurs lieux de vie ... tout peut être envisagé à condition que la solution soit basée sur un véritable projet de vie)

-3. qu'un programme pluriannuel de création de 30.500 places dédiées à l'accueil et à l'accompagnement des personnes handicapées mentales vieillissantes.

Source : L'actualité sociale par Pierre Facon, Conseiller Général de Neuilly Plaisance)

Quelles sont les recours possibles contre une décision de la MDPH ?

2010-12-22T04:57:00.000+01:00

C'est la CDAPH (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées), commission qui succède à la CDES et à la COTOREP, au sein de la MDPH qui se prononce sur toutes les demandes présentées par les personnes handicapées et leur famille ou représentant légal, elle prend toutes les décisions concernant les aides, prestations et orientations en établissements. La personne handicapée ou son représentant légal est informé au moins 2 semaines à l'avance de la date et du lieu de la séance au cour de laquelle la commission se prononcera sur sa demande, ainsi que sur la possibilité de se faire assister ou représenter par la personne de son choix. Les décisions de la CDAPH peuvent faire l'objet de recours dans les conditions suivantes : RECOURS GRACIEUX : Adressé au président de la MDPH, dans ce cas la personne concernée est invitée à faire part de ses observations devant la CDAPH. RECOURS CONTENTIEUX : Les décisions d'orientation prises à l'égard d'un enfant ou d'un adolescent handicapé ainsi que celles relatives à la désignation d'un établissement d'accueil ou aux attributions des prestations peuvent faire l'objet d'un recours devant la juridiction du contentieux technique de la sécurité sociale. Les décisions d'orientation prises à l'égard d'un adulte handicapé et de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé peuvent faire l'objet d'un recours devant la juridiction administrative.

(Source : ANDEPHI)

Réseaux sociaux

2010-12-21T06:22:00.003+01:00

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L'apprentissage de la sexualité pour les personnes avec autisme et déficience intellectuelle

2010-12-21T04:37:00.003+01:00

Les éditions AFD publie un livre sur la sexualité des personnes avec autisme et déficience intellectuelle. Cet ouvrage a la modeste ambition de traiter un sujet épineux à bien des égards : la conduite masturbatoire manifestée par une personne vulnérable, qui n’atteindra jamais la majorité sexuelle (loi française) du fait de son handicap mental qu’est l’autisme avec déficience intellectuelle (classification OMS, CIM 10).

Psychologue spécialisé dans le domaine des troubles du spectre autistique (TSA), Patrick Elouard est régulièrement témoin de ces parents et de ces professionnels du monde médico-social qui cherchent à mettre du sens à la conduite sexuelle de la personne avec autisme, souvent complexe à interpréter d’autant plus si la déficience intellectuelle légère à profonde accompagne l’autisme. Son intérêt pour la pratique masturbatoire n’est pas une initiative personnelle mais plutôt le résultat d’un constat régulièrement fait sur le terrain de sa pratique : la majorité des personnes porteuses d’un autisme sont déficitaires sur le plan intellectuel. Leurs outils socio-cognitifs, leur mode de fonctionnement si singulier de la pensée (compréhension au sens littéral de leur environnement, perception du détail non pertinent pour comprendre une attente sociale, troubles de la sensorialité, sévères lacunes pour accéder à la pensée conceptuelle, focalisation sur des intérêts restreints et stéréotypés souvent non adaptés à leur âge chronologique, troubles graves de la communication, anomalies sur le plan des compétences sociales réduisant l’aptitude à la réciprocité sociale et favorisant les profils sociaux distants et/ou passifs) favorisent une sexualité du plaisir sexuel autocentré. Difficile est l’adaptation de l’environnement social face à la singularité autistique et à l’atypisme des conduites autistiques, et force est de constater que les lacunes s’amplifient pour l’entourage familial, social et professionnel pour mettre un sens adapté et respectueux à la conduite sexuelle qu’est la masturbation. Pour un sujet aussi tabou qu’est celui de l’auto-érotisme, les besoins de conseils sexologiques sont constants pour les différents partenaires acteurs dans l’accompagnement des personnes souffrant d’un tel handicap mental.

Plus qu’une simple revue de questions traitant et de l’autisme, et de la sexualité, ce manuel cherche à illustrer des propos théoriques via des expériences cliniques vécues auprès de cette population et à lister les outils, propres à l’éducation sexuelle, compatibles avec les recommandations internationales scientifiques qui traitent de l’autisme.

Patrick ELOUARD est psychologue sexologue en libéral. Il dirige l'équipe psycho-éducative qui constitue le cabinet CCIFA 64 (Cabinet de Consultation et d'Intervention spécialisées en Autisme - Pyrénées Atlantiques - France). Formateur, il apprécie l'exercice pédagogique pour transmettre tant un savoir théorique que pratique à ses partenaires parents et professionnels concernés de près ou de loin par l'autisme et les autres troubles envahissants du développement.

L'apprentissage de la sexualité pour les personnes avec autisme et déficience intellectuelle - Patrick Elouard- AFD - 2010 - 117 pages - 16€

(Source : Handirect)

Surloyer : un avantage pour les locataires handicapés

2010-12-20T05:38:00.000+01:00

Auteur(s) : Emmanuelle Dal'Secco, Handicap.fr http://www.handicap.fr

Résumé : Le surloyer s'applique à tous les locataires de logements sociaux dont les revenus dépassent un certain plafond. Les personnes handicapées peuvent prétendre à un dispositif particulier qui réduit son montant. Un privilège apparemment méconnu !

On l'appelle le Supplément de loyer de solidarité (ou SLS). Un principe qui existe depuis longtemps mais qui n'est réellement appliqué que depuis janvier 2009. Quel est le principe ? En cours de bail, les ressources d'un locataire logé dans un logement social peuvent être amenées à augmenter. Le montant du loyer est alors réétudié.

En 2008, si ses ressources dépassaient de plus de 60 % les plafonds d'accès, le loyer était majoré de 20 à 60 %, tout en laissant le choix aux bailleurs HLM de réclamer ou non le paiement du surplus. Mais, depuis le début de l'année 2009 (Décret n° 2008-825 du 21 aout 2008), ce surloyer est obligatoirement exigé dès que la barre des 20 % est franchie. Il se calcule en fonction du niveau du dépassement des plafonds de ressources. Plus le dépassement est important et plus le surloyer à acquitter est élevé. Ces plafonds de ressources sont définis pour chaque catégorie de ménages et ils augmentent en fonction de leur composition.

Une disposition officielle

Mais qu'en est-il du statut des locataires handicapés ou partageant leur domicile avec une personne handicapée ? Nous sommes alertés à ce sujet par Laurence Petitjean, une internaute dont le mari est en fauteuil roulant. Elle s'est rendu compte qu'il existait une disposition, parue au Journal officiel (JO), qui leur permettait de bénéficier d'une part supplémentaire et limitait donc le montant de ce surloyer. Voici en effet l'information divulguée en novembre 2009 par le site de l'Assemblée nationale, en réponse à une question du député Bernard Debré : « Les ménages composés d'au moins une personne handicapée réputée à charge au sens du code général des impôts et titulaire d'une carte d'invalidité (article 196 A bis du CGI) sont classés dans la catégorie supérieure à celle d'un ménage de la même composition mais ne comprenant pas de personne handicapée. Ainsi, un couple, dont l'une des deux personnes est handicapée, sera classé non pas en catégorie 2 mais 3. Le calcul du surloyer, du fait de ce reclassement en catégorie supérieure, sera donc moins élevé. » Pour faire valoir ce que de droit...

Pas de case « handicapé »

Et pourtant, Laurence doit chaque année remplir un questionnaire de ressources où ne figure malheureusement pas de case pour « locataire handicapé ». Elle y joint son avis d'imposition sur lequel apparait effectivement la situation de son mari mais sans que le bailleur social n'en tienne compte dans le calcul du surloyer. Il existe bien une mention pour les titulaires de l'AAH (Allocation adulte handicapé) mais rien pour ceux qui, travaillant, n'y ont pas droit. Laurence alerte donc son bailleur social qui lui répond ne pas être au courant de cette disposition. « Tout le monde s'en fiche, explique-t-elle. Il m'a fallu appeler plusieurs fois pour obtenir une réponse. C'est moi qui ait du envoyer copie du texte de loi au service juridique. En gros, je fais leur boulot ! » Après de multiples démarches, elle finit par obtenir gain de cause ainsi que le remboursement du trop payé.

2010 : rien n'a changé !

Dossier classé pour la famille Petitjean, même si, en 2010, en recevant le dossier d'enquête de ressource, Laurence constate que rien n'a changé. Toujours pas de « case handicapé » ! Elle souhaite donc alerter les autres locataires « pour que cette arnaque cesse ! ». « Il est vrai que cette part ne concerne que les personnes dont les revenus dépassent les seuils fixés pour accéder aux logements sociaux, explique Laurence. Et vu le niveau de salaire des travailleurs handicapés, cette situation ne se présente peut être pas si souvent. Ce qui expliquerait la méconnaissance de certains bailleurs sociaux sur ce sujet. » Après enquête auprès du Ministère du logement et de la ville, la question ne semble pas susciter davantage d'engouement. De poste en poste, chacun est impatient de livrer à son collègue cette question embarrassante...

Locataires handicapés protégés

Pour compléter cette enquête, précisons que dans certaines zones géographiques (définies par décret), les locataires dont les revenus sont au moins deux fois supérieurs aux plafonds de ressources pour l'attribution d'un logement HLM, pendant deux années consécutives, n'ont plus droit au maintien dans les lieux. Une disposition protège néanmoins certaines catégories d'occupants. C'est le cas pour les plus de 65 ans, les résidents situés en zone urbaine sensible ou encore les personnes handicapées ou ayant à leur charge une personne présentant un handicap. Les détracteurs pourraient arguer que les locataires, mêmes handicapés, dont les revenus dépassent les plafonds fixés pour l'attribution de logements sociaux n'ont peut-être rien à y faire, les invitant, au nom de la solidarité, à se loger dans le privé. Mais laissons à Laurence Petitjean le soin de leur répondre : « On ne choisit pas forcement de vivre en appartement dit « social ». Mon mari étant en fauteuil roulant, nous n'avons pas vraiment le choix de notre lieu de vie car trouver un logement accessible, surtout dans le privé, relève du parcours du combattant ! »

Lien vers texte de loi : http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-23270QE.htm

(Source : Handicap.fr)

La fête de Noël aux Moulins Blancs

2010-12-18T07:44:00.006+01:00

La fête de Noël 2010 IME des Moulins Blancs

Comme chaque année c'est dans une grande excitation que les enfants de l'IME/IMPRO des Moulins Blancs attendaient le Père Noël, et comme chaque année, pour le plus grand plaisir des grands et des petits, il a répondu présent.

De nombreux parents se sont déplacés et c'est dans une ambiance festive et chaleureuse que familles, éducateurs et personnels ont pu échanger, un verre à la main autour d'un buffet sucré.

Merci à toute l'équipe de cet établissement à qui nous souhaitons de JOYEUSES FÊTES de fin d'année.

A Noter : D'autres établissements du Groupement A Stella ont fêté Noêl, si vous désirez remercier les équipes et mettre en ligne des photos contactez nous à : asaus2a@gmail.com

(Publié par ASAUS2a)

AUTISME & TED : mise en oeuvre régionale du Plan 2008-2010

2010-12-18T07:22:00.000+01:00

Au BO Santé n° 2010/11 du 15 décembre 2010 (p. 345) a été publiée la circulaire interministérielle DGCS/DGOS/DGS/CNSA n° 2010-292 du 27 juillet 2010 relative à la mise en oeuvre régionale du plan autisme 2008-2010.

Cette circulaire donne aux directeurs généraux des Agences régionales de santé (ARS) des instructions précises sur la nécessité de constituer des filières cohérentes et coopératives (entre établissements de santé, ESSMS et professionnels de santé libéraux) au travers d'un processus d'identification des acteurs pertinents, des besoins (diagniostic mais aussi accompagnement) et des réponses afférentes à l'autisme et, e particulir, aux troubls envhissants du développment (TED).

S'agissant d'abord de l'animation régionale du Plan, curieusement aucune consigne n'est donnée à propos d'une saisine des instances de démocratie sanitaire créées par la loi HPST (CRSA, conférences de territoire), le texte se contentant de faire référence à des comités ad hoc préexistants.

Le texte s'intéresse ensuite au rôle des centres de ressources pour l'autisme (CRA), identifiant le besoin d'une généralisation de leur coopération avec les Maisons départementles des personnes handicapes (MDPH) et exprimant un intérêt à leur contitution sous forme de groupements de coopération. Pour mémoire, les centres de resources constituent une catégorie autonome d'ESSMS (au sens du 11° du I de l'article L. 312-1 du Code de l'action sociale et des familles ou CASF : mettre en oeuvre des actions de dépistage, d'aide, de soutien, de formation ou d'information, de conseil, d'expertise ou de coordination au bénéfice d'usagers, ou d'autres établissements et services) mais, curieusement, la circulaire n'en fait pas mention.

Enfin, la circulaire aborde la question de l'organisation territoriale de l'offre de prestations pour le diagnostic, les soins et l'accompagnement.

(Source : Blog de Maître Olivier Poinsot)

Bayonne : L'antenne de diagnostic de l'autisme est ouverte

2010-12-17T05:14:00.001+01:00

Le professeur Manuel Bouvard dirige le
réseau de diagnostic de l'autisme
en Aquitaine. photo F. B.

Bientôt un CRA (Centre de Ressources Autisme) en Corse ? d'après nos sources l'ARS de Corse étudierait le dossier...à suivre donc !

Le professeur Bouvard sera à Bayonne ce 16/12/2010, pour inaugurer la nouvelle structure consacrée au dépistage et à l'évaluation du trouble répandu.

La structure sera inaugurée ce matin, dans les locaux du centre hospitalier de la Côte basque. L'établissement accueille désormais une antenne du Centre de ressources autisme Aquitaine (CRA). Le professeur Manuel Bouvard est responsable de cette entité basée au centre hospitalier bordelais Charles Parens. À la tête d'un réseau œuvrant pour la prise en charge la plus précoce et la plus ciblée possible de l'autisme. Il reste en la matière un chantier important.

« Sud Ouest » : Qu'est-ce que cette antenne ouverte à Bayonne ?

Manuel Bouvard : C'est le maillon d'un réseau animé par le Centre de ressources autisme Aquitaine. Ces CRA se développent dans toutes les régions de France. Ils s'appuient sur des antennes comme celle de Bayonne.

Lire la suite de l'article original [ICI]

(Source : Le Sud Ouest)

Epilepsie : Participez à lenquête d'AISPACE

2010-12-14T05:23:00.003+01:00

AISPACE (Agir, Informer,Sensibiliser le Public pour Améliorer la Connaissance des Epilepises).

Pour préparer la Première Journée Européenne de l'Epilepsie en février 2011 et les interventions des représentants dIBE /ILAE à Strasbourg :

Participez à l'enquête en ligne [ICI]

(Source : Revue ANAE - AISPACE)

Vivre avec un frère autiste : « Arthur est différent mais c'est quelqu'un à part entière »

2010-12-12T10:31:00.005+01:00

Aujourd’hui, un enfant sur 150 est autiste en France. Une statistique qui a augmenté depuis 20 ans, sans que les structures d’accueil ne suivent la même courbe. Des difficultés que Pierre Deprez, Touquettois d’origine, connaît bien puisque son frère Arthur y est confronté. Un grand frère certes différent, mais avec lequel il a tissé une vraie complicité fraternelle…

« Je suis persuadé que mon frère Arthur est doté d’une grande intelligence, mais le problème vient de la communication, de sa perception des autres. » Pas toujours facile, en effet, pour Pierre d’échanger avec l’aîné de la fratrie, quand celui-ci souffre d’une forme d’autisme très lourde, n’est pas autonome et ne parle pas. « À la fois, c’est impossible d’avoir des échanges, à la fois, il existe entre nous une communication extraordinaire qu’on a développée depuis plus de 20 ans.

Lire la suite de l'article ? Cliquez sur le lien ci-dessous :

Vivre avec un frère autiste : « Arthur est différent mais c'est quelqu'un à part entière » - Actualité Montreuil - La Voix du Nord

Le succès de la première Journée Nationale de la Conférence des gestionnaires

2010-12-12T10:28:00.002+01:00

Vendredi 3 décembre, à l'occasion de la Journée Internationale pour les personnes handicapées, la Conférence des gestionnaires a réuni 300 personnes lors de sa 1ère Journée Nationale.

A travers leurs interventions, les organisations gestionnaires au service des personnes handicapées ont illustré leur capacité d'innovation et de proposition pour le secteur. Elles ont par ailleurs souligné que cette dynamique ne saurait être efficiente qu'avec des pouvoirs publics, eux-mêmes innovants, capables de s'affranchir d'une approche exclusivement comptable du secteur, et ouverts au partage de l’information sur les enjeux de financement et les données socio-économiques issues des enquêtes qu’ils mènent, pour pouvoir organiser un dialogue de qualitéRiche d'échanges entre usagers, organisations gestionnaires et pouvoirs publics, la Journée a également été l'occasion de tirer un certain nombre d'enseignements, cinq ans après l'entrée en vigueur de la loi du 11 février 2005. Si celle-ci a permis une plus forte implication des personnes handicapées dans la construction de leurs parcours de vie, la situation actuelle met en lumière le décalage entre la réalité quotidienne vécue par les personnes handicapées et les associations qui les accompagnent, et les principes de la loi : les inégalités territoriales subsistent, l'exercice de la citoyenneté pour les personnes handicapées reste limité, les mécanismes de collaboration entre les acteurs sont complexes.

Partant de ce constat, et malgré les difficultés économiques, les fédérations et organisations gestionnaires au service des personnes handicapées, conscientes de leur responsabilité vis-à-vis des publics qu'elles accompagnent, ont mis en avant la nécessité pour les associations d'évoluer et d'innover dans leur rôle d'acteurs globaux de santé :

-S'affirmer à travers leurs missions et leurs actions comme co-constructeurs, sur les territoires, des politiques publiques en faveur des personnes handicapées.

- Innover leur gouvernance associative et être capables d'améliorer sans cesse la qualité de leur accompagnement.

- Rendre plus efficiente leur gestion en adaptant leurs services et leurs pratiques à la diversité des situations de handicap, à condition que les personnes handicapées soient correctement "reconnues" par le financement de la PCH, prestation universelle prévue par la loi de 2005 et dont la mise en œuvre reste aujourd'hui insuffisante.

Pour ce faire, les organisations gestionnaires demandent aux pouvoirs publics d'être de véritables partenaires avec lesquels les acteurs du secteur pourront s'engager dans une construction concertée des politiques publiques envers les personnes handicapées, sur la base d’une politique de transparence sur les enjeux financiers de ces politiques, et de partage des données issues des études et enquêtes conduites par les pouvoirs publics sur les établissements et services.

(Source : Handirect)

Blog ASAUS2a : Option "COMMENTAIRE"

2010-12-11T07:23:00.002+01:00

L'option COMMENTAIRE est à nouveau disponible sur notre Blog, vous pouvez désormais commenter tous les articles publiés sur nos pages.

Retrouvez le mode d'emploi [ICI]

A noter : Au vue de la nouvelle situation qui semble s'être améliorée, et afin de ne pas prorvoquer de nouvelles polémiques de nombreux anciens articles et commentaires ont été retirés de notre Blog. L'ASAUS2a n'en reste pas moins vigilante en poursuivant ses obectifs et son rôle pleinement exprimés dans ses statuts.

Un sketch de Virgine Hocq

2010-12-11T06:37:00.003+01:00

Ce sketch sur la trisomie montre que l'on peut rire de tout, même du handicap SANS MECHANCETE tout en faisant passer un message qui permet d'ôter de nombreux préjugés....

(Source : Virginie Hocq sur You Tube)

Lourdes. Adapei : un accueil de jour sur mesure

2010-12-09T05:22:00.003+01:00

Lynda, monitrice éducatrice, occupe les
résidents./ Photo Francine Depeyre.

L'Adapei souhaitait une nouvelle formule d'accompagnement des résidents handicapés mentaux les plus fatigués. En accueil de jour, ils vivent à leur rythme.

L'Adapei réfléchit depuis longtemps à de nouvelles formules pour favoriser l'épanouissement et l'accompagnement de ses résidents handicapés mentaux tout en répondant aux demandes des familles. À l'Esat L'Envol, route de Pontacq, certains d'entre eux trouvent matière à s'occuper en travaillant, tandis que d'autres sont tellement ou démotivés ou fatigués ou trop handicapés qu'il leur devient impossible de rester dans le circuit du travail. Il en va même de leur santé physique et mentale. S'acharner à vouloir les maintenir dans la production et faire la sourde oreille à leur mal-être ne serait plus de l'accompagnement « mais de la maltraitance passive », relève Lynda, la monitrice, et ça « tout le monde le rejette ». Le président de l'Adapei 65, Alain Schwebel, et ses équipes ont pris conscience qu'il fallait trouver un autre accompagnement.

L'accueil de jour, animé par une équipe de cinq encadrants moniteurs animateurs assistés de spécialistes, semble être une efficace solution, « tous s'ingénient à trouver des activités adaptées aux envies, aux besoins de chacun, raconte Lynda, juste ce qu'il faut de sollicitation pour intéresser les personnes, maintenir leurs acquis tout en respectant leur temps de repos, leur rythme sans les bousculer ».

Dans cet accueil, on sent l'activité, on entend parler de couture, jardinage, décoration, peinture, on les voit jouer et cuisiner bien sûr. Car l'accueil de jour est doté d'une cuisine et d'une grande salle de vie et c'est là que sont confectionnés café, thé et les fameux cookies qui requinquent tout le personnel de l'Esat.

Si elles ne vivaient qu'intra-muros, ces personnes ne s'épanouiraient pas totalement. Aussi, des sorties extérieures de « socialisation » sont organisées : séjours en gîte, à l'Océan et à la montagne, balades à cheval, initiation au golf…

« On voit de vrais changements chez ces personnes, selon Lynda, alors que sur leur poste de travail, elles se fanaient jusqu'à perdre leur joie de vivre. Les laisser dépérir ainsi s'apparente à de la maltraitance passive. On a eu une bonne intuition, une bonne idée de créer cet accueil de jour. À nous de faire coller les besoins, les demandes et les attentes. »

(Source : La Dépêche)

RAPPEL : Podcast Vivre FM

2010-12-08T05:00:00.001+01:00

Les Podcasts Vivre FM : écoutez l'INFO du jour ainsi que le JOURNAL du handicap mis à jour quotidiennement sur le Blog de l'ASAUS2a. Cliquez au choix sur une des deux flèches verte située dans la colonne de droite au dessous de INFOS +. Bonne écoute !

Enquête à destination de parents d'enfants porteurs de handicap 2010-2011

2010-12-06T04:57:00.000+01:00

UNAISSE : Union Nationale pour l'Avenir de l'Inclusion Scolaire, Sociale et Educative pour la création d'un métier qualifié d'accompagnant scolaire et social d'élèves en situation de handicap.

Depuis sa création l'unaïsse a effectué deux enquêtes à destination des accompagnants scolaire pour mettre en avant les difficultés qu'ils rencontrent au quotidien. Au vue de cette rentrée catastrophique, nous mettons en place une nouvelle enquête pour explorer la dégradation des conditions de travail des accompagnants scolaires. De plus les témoignages de parents et articles dans la presse nous ont interpellés, nous avons souhaité avoir vos avis sur la question. C'est pourquoi vous êtes aujourd'hui destinataire de cette enquête. Avec nos remerciements, l'équipe unaïsse.

Répondre à l'enquête ICI

(Source : UNAISSE)

(AFP) Handicap mental : banalisation des discriminations

2010-12-02T05:10:00.000+01:00

PARIS — L'Unapei, fédération d?associations de défense des personnes handicapées mentales, a tiré la sonnette d'alarme, mercredi, sur la banalisation des discriminations touchant les handicapés mentaux.

"Nous sommes si perpétuellement confrontés à la discrimination, que nous avons tendance à nous y habituer et à ne plus la voir", a affirmé Christel Prado, sa présidente, lors d'une conférence de presse à Paris, deux jours avant la journée internationale des personnes handicapées.

Pour illustrer son propos, Mme Prado, mère d'un enfant polyhandicapé, a annoncé avoir saisi la Halde (Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l'égalité) en raison du blocage d'un projet de construction d'un établissement d'accueil pour personnes handicapées mentales vieillissantes à Meudon (Hauts-de-Seine), par un riverain "ne voulant pas avoir de handicapés mentaux près de chez lui".

L'Unapei demande au gouvernement de "montrer sa détermination à faire progresser la lutte contre toutes les discriminations en garantissant le maintien et l'indépendance de la Halde qui les combat". Cette autorité devrait être absorbée en 2011 par le nouveau Défenseur des droits, dont la nomination est prévue au printemps.

L'Unapei demande aussi aux élus locaux de "développer davantage la scolarisation, l'emploi et l'accès aux loisirs des handicapés mentaux". Elle demande enfin aux médias "d'informer les Français sur le handicap mental pour qu'il soit mieux connu, donc mieux intégré".

La France compte environ 4,5% de handicapés mentaux, selon la dernière étude Insee de juillet dernier.

84% des Français estiment que les handicapés mentaux font l'objet de discrimination, selon un sondage Ipsos de mars dernier, réalisé pour l'Unapei.

Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011"

2010-12-02T05:00:00.002+01:00

Depuis trop longtemps, la situation des personnes autistes en France est qualifiée de "dramatique" par les observateurs. Déjà, en 2003, la France est condamnée, à ce sujet, par la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH). En décembre 2007, le Comité consultatif national d'éthique parle quant à lui de"maltraitance".

Trouble envahissant du développement se manifestant avant l'âge de 3 ans, l'autisme peut prendre plusieurs formes ; ses manifestations varient considérablement d'une personne à l'autre. C'est la raison pour laquelle on parle davantage aujourd'hui de troubles du spectre autistiques (TSA). Les TSA sont larges et hétérogènes. Néanmoins, ils se caractérisent par une triade de trois troubles sévères et précoces qui affectent la communication, l'interaction sociale, le comportement (ou adaptation à l'environnement).

Il est établi par la Haute autorité de santé (HAS) qu'un enfant sur 150 naît autiste en France. Il y a dix ans, on estimait cette prévalence à une naissance sur 2 000. Ainsi, les troubles du spectre autistiques affecteraient 5 000 à 8 000 nouveau-nés par an et toucheraient plus de 450 000 personnes en France.

Malgré ces chiffres alarmants, l'autisme peine encore à obtenir, dans notre pays, l'attention et les moyens d'action à la hauteur de son ampleur. C'est pourquoi, nous estimons qu'il y a urgence à faire bénéficier l'autisme d'une plus forte mobilisation des médias, de l'opinion publique, de tous les services de l'Etat (éducation, santé publique, politiques sociales…), ainsi que des professionnels de santé. Devenu un enjeu majeur de santé publique, cette pathologie mérite que lui soit accordé le label "grande cause nationale 2011".

Certes, le plan autisme (de 2008 à 2010) a jeté les bases d'un véritable projet de vie pour les personnes autistes. Mais ses mesures peinent concrètement à être mises en œuvre de manière généralisée. La situation sur le terrain demeure si préoccupante que notre livre blanc suffit à peine à lister les doléances des centaines de milliers de familles concernées.

Il permet toutefois d'identifier clairement les cinq points de blocage qui, dans notre pays, freinent l'amélioration du sort des personnes autistes.

- Le diagnostic est encore trop tardif : alors qu'il peut être posé dès 2 ou 3 ans, il l'est en moyenne à 6 ans. Ce retard prive l'enfant de 3 à 4 années d'intervention ciblée à un âge ou sa plasticité cérébrale lui permet, avec un accompagnement approprié, de "combler" en partie les déficiences de son cerveau et d'accomplir ainsi de grands progrès qui lui resteront acquis. A contrario, si sa prise en charge tarde, le trouble "envahit" les différentes sphères de son développement, installe des comportements inadaptés, accentue les déficiences et retarde l'accès aux apprentissages. Un enfant autiste qui n'avance pas ne stagne pas ; il régresse.

- Le développement des prises en charge précoces et adaptées reste insuffisant. Les thérapies éducatives et/ou comportementales (TEACCH, ABA, PECS…), spécialement conçues pour les personnes autistes, reconnues pour leur pertinence et largement utilisées dans le monde occidental, peinent à s'imposer et se développer en France faute d'un plan de formation universitaire pour les accompagnants et de financement du suivi éducatif. Cette carence en formation pénalise la généralisation de l'accès à ces thérapies pourtant extrêmement efficaces, susceptibles de réduire les difficultés cognitives et comportementales des personnes autistes et de favoriser leur épanouissement avec une véritable perspective de vie.

- L'accès à l'école "ordinaire" établi par la loi du 11 février 2005 reste virtuel pour la plupart des enfants autistes : des dizaines de milliers d'enfants sont privés de leur droit à l'éducation. Trop de préjugés à l'entrée des écoles et une organisation qui peine à accepter la différence et la diversité dans les classes font de leur intégration un vœu pieu. Pour que les portes de l'école s'ouvrent aux enfants autistes, les mentalités doivent changer en même temps que doivent être repensées les modalités d'accompagnement.

- Les adultes autistes, quant à eux, vivent encore, pour beaucoup, des situations tragiques. Certes, le plan autisme a permis la création d'une centaine de centres d'accueil innovants, d'une capacité d'accueil de 2 500 places. Effort salutaire mais hélas insuffisant. Souvent sans diagnostic ou avec des diagnostics erronés (psychose, schizophrénie), de nombreux adultes continuent de subir une psychiatrisation abusive et une camisole chimique qui les dégradent. Autre alternative encore trop répandue : rester à la charge de leurs parents, contraints d'organiser leur quotidien autour d'eux, dans un isolement et une détresse absolus. Pourtant, les adultes autistes peuvent apprendre, progresser et s'autonomiser tout au long de leur vie. Ils ont droit à un accompagnement digne de ce nom, et à un déploiement de stratégies identiques à celui développé chez les enfants.

- Aucun consensus sur les axes de recherche n'existe à ce jour sur l'identification de causes de l'autisme. A l'heure actuelle, les parents d'un enfant autiste savent que le cerveau de leur enfant ne se développe pas bien mais ignorent tout des causes de ce dysfonctionnement neuro-développemental. Ces causes sont pressenties génétiques, épigénétiques, neurobiologiques, bactériologiques, environnementales… Pour autant, des investigations scientifiques comparatives sur des critères déterminés à l'avance sont insuffisamment développées. Si l'on ne guérit pas encore de l'autisme, c'est principalement parce qu'on n'en connaît pas les causes.

C'est autour de ces enjeux fondamentaux que cinq grandes fédérations nationales de personnes autistes (représentant plus de 20 000 familles), Asperger aide France, Autisme France, Autistes sans frontières, Fédération sésame autisme, Pro aid autisme se réunissent aujourd'hui au sein du Collectif Autisme, inédit en France.

La France, terre des droits de l'homme, doit prendre en compte les plus fragiles. Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011" permettrait de renforcer la dynamique du plan Autisme du gouvernement, d'initier un nouvel élan, devenu vital, afin de corriger la grande injustice de ces laissés-pour-compte et de leurs familles. Il y a urgence.

(Source : Le Monde)

Emission en Podcast : L'invité de la rédaction

2010-12-01T05:13:00.001+01:00

L’invité de la Rédaction (Vincent Lochmann – Handicap, dépendance, solidarité : l’actualité et les enjeux)
Gunnar Lund, ambassadeur de Suède.

Les pays scandinaves sont réputés pour avoir une longueur d’avance en matière de politique sociale et d’intégration des personnes handicapées. Qu’avons-nous à apprendre des Suédois ? Que manque-t-il en France pour parvenir à une intégration complète des personnes handicapées ? Regards croisés sur la politique du handicap en Suède et en France.

(Source : Vivre FM, émission L'invité de la rédaction)

La Fegapei juge “urgent” de rendre effective la loi du 11 février 2005

2010-12-01T04:54:00.004+01:00

La Fegapei juge “urgent” de rendre effective la loi du 11 février 2005 en matière d’accompagnement des personnes handicapées

La FEGAPEI identifie 6 enjeux prioritaires. Pour l’autisme et le handicap psychique, elle se prononce pour un accompagnement tout au long de la vie, sans rupture.

Au cours d’une conférence de presse organisée le 24 novembre, la Fédération nationale d’associations gestionnaires au service des personnes handicapées (Fegapei) a formulé plusieurs propositions pour améliorer l’accompagnement des personnes handicapées. Elle a identifié six enjeux prioritaires de santé publique : l’autisme, le handicap psychique, le vieillissement de la personne handicapée, les tout-petits et l’éducation, l’accès à l’emploi et enfin, la protection juridique, les services sociaux et l’accès à la cité.

La fédération souligneque ces priorités de santé ont été identifiées “au cours d’un long processus de concertation et de réflexion avec ses associations adhérentes” et qu’elle élargira ses réflexions en 2011 au sein de la conférence des gestionnaires. Elle précise que les quatre premières priorités “rejoignent un certain nombre d’objectifs gouvernementaux, autour desquels les agences régionales de santé (ARS) préparent actuellement leur plan stratégique régional de santé (PSRS) et leur projet régional de santé (PRS)”.

Autisme : pour un accompagnement tout au long de la vie

S’agissant de la première priorité qui porte sur l’autisme, la Fegapei préconise une “orientation des populations actuellement prises en charge par les structures sanitaires vers les structures médico-sociales” et le développement ainsi d’un “accompagnement en adéquation avec l’évolution de[s] connaissances sur l’autisme”. Elle rappelle qu’un accompagnement en milieu médico-social coûte en moyenne 320 euros, contre 700 euros par jour en hôpital psychiatrique.

Elle plaide pour une formation spécifique des professionnels sur l’autisme et pour le développement des stratégies éducatives, notamment les méthodes ABA (Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement) ou Pecs (Picture Exchange Communication System), basé sur l’échange d’images.

Elle se prononce aussi pour un accompagnement de la personne autiste “tout au long de sa vie”, alors qu’elle constate des ruptures dans les parcours. Elle propose de faire intervenir un professionnel à domicile avant trois ans, de s’appuyer sur les compétences du secteur médico-social et de développer les classes d’intégration scolaire (Clis) et les unités localisées d’inclusion scolaire (Ulis) pendant la scolarité et enfin de développer l’accompagnement au sein des entreprises des personnes autistes. Elle demande aussi la création de places pour les personnes adultes autistes, “qui, encore aujourd’hui, ne bénéficient pas d’un accueil ou d’un accompagnement adapté”.

Concernant le handicap psychique, la fédération recommande une prise en charge le plus tôt possible. “Plus on tarde à diagnostiquer, plus s’ajoutent à la situation initiale des handicaps associés”, signale-t-elle, plaidant pour le développement des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) à destination des adolescents présentant des premiers troubles psychiques et le développement des groupes d’entraide mutuelle (GEM).

La fédération prône également une “étroite coopération entre le sanitaire et le médico-social”, avec le développement des services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) et des services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah) en lien avec les services psychiatriques et les réseaux de santé mentale. Elle plaide aussi pour une formation des professionnels à la compréhension du handicap psychique au cours de leur formation initiale et pendant leur carrière.

Vieillissement des personnes handicapées : pas de rupture

S’agissant du vieillissement de la personne handicapée, la Fegapei souligne que si l’espérance de vie des personnes handicapées, à l’instar des autres citoyens, a augmenté ces dernières années, les facteurs de vieillissement semblent intervenir “plus tôt chez elles”. Elle fait remarquer aussi qu’une personne handicapée qui vieillit nécessite un “accompagnement différent de celui d’une personne qui développe un ou plusieurs handicaps du fait de son avancée dans l’âge”. L’organisation plaide pour une continuité dans l’accompagnement “sans changement brutal de structures”.

Elle estime ainsi qu’il faut créer des places ou des extensions dédiées à ces populations au sein des structures existantes en renforçant leur plateau technique et coordonner les soins à domicile avec un service de soins infirmiers à domicile (Ssiad) ou un Samsah. Elle propose aussi d’expérimenter la création de petites unités d’hébergement à proximité des établissements sanitaires et médico-sociaux, d’expérimenter les plates-formes de partage comme les groupements de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS) et d’expérimenter dans les maisons de retraite une extension réservée aux personnes handicapées.

Elle préconise aussi de sensibiliser les professionnels à la question du vieillissement des personnes handicapées et de mettre en place des actions de surveillance médicale renforcée “pour détecter le plus tôt possible les problèmes de santé et pour pouvoir préparer la personne à un éventuel changement de dispositif”.

Pour donner “les meilleures chances à un enfant de grandir comme citoyen à part entière”, la Fegapei recommande aussi de rendre obligatoires des actions de prévention et de construire les moyens de dépistage à la naissance de la protection maternelle et infantile (PMI) mais également dans tous les lieux fréquentés par l’enfant (crèches, jardins d’éveil, cabinet médical…). Elle plaide aussi pour que soit rendue obligatoire la formation à l’annonce du handicap.

Au final, la Fegapei juge “urgent” de rendre effective la loi du 11 février 2005 en matière d’accompagnement des personnes handicapées.

(Source : Teasing Handicap)

Livre de Richard Pollak (Suite)

2010-11-30T14:00:00.001+01:00

Notre partenaire l'Association TED et les Autres nous informe que cet ouvrage est disponible dans leur bibliothèque. Pour tous renseignements : email à (cliquez sur le lien) : TED et les Autres

(Publié par : ASAUS2a)

Richard POLLAK : « Bruno Bettelheim ou la fabrication d’un mythe ».

2010-11-29T04:51:00.003+01:00

Une pensée pour toutes les mamans d'enfant souffrant de troubles autistiques et qui un jour ont été confrontées à cette thèse dévastatrice.

Quelques extraits de cet excellent livre de démystification d’un des grands personnages-gourous de la psychanalyse

Page 289-290 :

« Peu de sujet préoccupent tant Bettelheim que l’allaitement maternel et ce thème resurgit sans cesse dans La Forteresse vide. Donner le sein, affirme-t-il, est fondamental pour que le nouveau-né parvienne à adapter sa vie. En refusant, une mère fait courir un risque psychologique catastrophique à son enfant, entre autres la schizophrénie au l’autisme. Il en apporte la preuve à chaque page. Comme n’importe quel enfant qui s’accroche au sein de sa mère, Joey doit lui-même se brancher avant de pouvoir fonctionner.

Bettelheim rapporte que Marcia aime s’étendre sur son lit avec un gros ballon léger ou une baudruche qui touche sa bouche et il ajoute en note de bas de page que «l’on peut à peine se promener dans la rue sans voir un enfant manipuler tendrement un ballon – sphère parfaite et objet souvent fait de ce qui fut de la peau». Marcia jouait également avec un biberon qu’elle appelait «Madame», appellation qui, d’après Bettelheim, signifie – «avec un peu d’imagination» – comme ayant de la poitrine. Lorsqu’on demande à Marcia pourquoi elle veut tant briser les néons circulaires fixés au plafond, elle répond : «Baby needs breakfast» («Bébé a besoin de petit déjeuner»). La phrase n’a aucun sens, précise Bettelheim, jusqu’à ce que l’enfant se mette à dire «break breast» («casse sein») au lieu de «breakfast» (petit déjeuner). Il explique alors que l’expression, «break breast» «vient sans doute plus facilement à l’esprit du bébé nourri avec un biberon cassable que de celui nourri au sein». Dans les installations lumineuses, un certain nombre de ses parents voient une représentation de la poitrine, poursuit Bettelheim, ajoutant entre parenthèses que beaucoup d’autres font le même rapprochement avec les phares des voitures. Laurie a été un de ces petits insectes fous pris au piège de l’aveuglante lumière «éternellement prise entre son désir tout-puissant du bon sein (la bonne mère) et son désespoir car, malgré tous ses efforts, il semblait qu’il n’y avait là rien pour elle, pas même un «mauvais sein», mais simplement «un néant, un vide». Cependant, Bettelheim concède que ce n’est qu’une interprétation spéculative, mais il ne résiste pas y apporter plus de poids reproduisant trois dessins de Laurie, dont il dit qu’ils représentent «probablement» des seins.

Des années plus tard, Donna Williams tombe sur les desseins de Laurie dans La forteresse vide. Autistique elle aussi, elle a progressé au point d’être capable à l’âge de vingt-cinq ans d’écrire son autobiographie, « Quelqu’un, quelque part ». Dans son livre, Donna parle des dessins dont elle ne cessait de recouvrir les pages de son journal : un carré blanc à l’intérieur d’un carré noir, entourés par la blancheur crue de la feuille de papier.

Lorsqu’elle voit le graphisme à peu près similaire des dessins de Laurie et lit l’interprétation du pseudo-bon-mauvais sein de Bettelheim, elle «se tord de rire»…D’après elle, les dessins de la fillette ressemblent aux siens ; ils sont la représentation de leur lutte terrifiante et obscure pour pénétrer un monde non autistique. Il est impossible de prouver qui, de Donna Williams ou de Bettelheim, à tort ou a raison ; mais Donna souligne que les interprétations freudiennes sont souvent davantage le fruit de l’imagination des thérapeutes ou de ceux de l’autre «monde», que celui des personnes autistiques

Cette observation s’applique bien à Bettelheim. Pour comprendre le comportement perturbé de tel ou tel enfant, il ne cesse de conseiller à son personnel d’éviter les spécialistes et les lectures sur le sujet. Bettelheim préfère leur apprendre à se mettre à la place de l’enfant et à imaginer ce qui peut bien le rendre assez malheureux pour agir si étrangement. Pour autant, Bettelheim lui-même écrit et se comporte «comme s’il était en ligne directe avec la Vérité» et écrit La Forteresse vide avec de l’encre freudienne, porté par l’obsession du sein maternel. Aux yeux de Donna Williams, cette fixation reflète l’arrogance culturelle et narcissique propre à la pensée psychanalytique.

Page 291 :

« Il [Bettelheim] parlait beaucoup de jeux de mots du psychisme et de leur interprétation. C’était éblouissant. Maintenant, je fais cela tous les jours ; c’est drôle, c’est facile, mais il n’y a aucune profondeur là-dedans». Et rien surtout d’intéressant pour l’autisme ! Cette accession à la métaphore et au symbolisme que Bettelheim attribue à Joey et Marci est précisément une capacité très défaillante chez les personnes autistiques, qui tendent à tout prendre au pied de la lettre et ont un mode de pensée presque toujours concret

Page 294 :

« Les diagnostics à l’emporte-pièce de Bettelheim sont souvent sévères, mais c’est la seule chose qui les distingue de ceux de la psychiatrie de l’époque. Dans Psychoses of Chilhood, une revue de la littérature publiée en 1979, Barbara Fish et Edward Ritvo expliquent qu’à l’époque on diagnostiquait l’autisme sur des critères sans doute très insuffisants aux États-Unis comme en Angleterre. Des enfants profondément attardés, souffrant avant tout de lésions cérébrales étaient diagnostiqués autistes. Pour Fish et Ritvo, la définition de l’autisme proposée par Kanner en 1940 représente une avancée importante car elle s’appuie sur un ensemble de symptômes bien distincts ; mais, selon Kanner lui-même, le concept d’autisme infantile précoce «est galvaudé par certains jusqu’à le priver de sa spécificité, le terme servant alors de pseudo-diagnostic fourre-tout et s’appliquant dans des conditions sans rapport les unes autres, seule l’étiologie psychodynamique [psychanalytique] ayant de l’importance.

Pages 298-300

«(…) À la fin de l’année 1969, «La Forteresse vide» [Le livre «culte» de Bettelheim sur l'autisme infantile] s’est déjà vendue à plus de 15 000 exemplaires, chiffre très respectable à l’époque, surtout pour un livre abordant un sujet aussi décourageant. Des centaines de parents d’enfants autistiques au désespoir se ruent su l’ouvrage, dans l’espoir que ce thérapeute viennois dont la mention «Dr» précède souvent le nom, cet auteur si souvent loué pour ses «victoires spectaculaires», va enfin les aider à comprendre et résoudre le terrible isolement dans lequel s’enferment leurs enfants et les sortir de l’anéantissement dont ils sont si souvent victimes. Mais au lieu de cela, ils découvrent un torrent de reproches : ils sont responsables de l’autisme de leurs enfants pour les avoir rejetés en s’étant comportés comme des monstres, des bêtes sauvages, comme des rois infanticides shakespeariens ou les gardes SS de camps de concentration. Sans avoir d’ailleurs forcément besoin de comparaison, Bettelheim affirme sans détour : «Tout au long de ce livre, je soutiens que le facteur qui précipite l’enfant dans l’autisme infantile est le désir de ses parents qu’il n’existe pas». Ainsi, Joey est «tout simplement est complètement ignoré» par sa mère. De même, à l’âge de six semaines, Marcia est livrée aux uniques soins d’une bonne d’enfant ; plus tard, lorsque l’enfant commence à émettre des sons bruyants, semblables à des cris d’animaux, la mère lui donne une fessée et l’enfant cesse de parler. Les propos des parents de Marcia à l’arrivée de leur fille à l’École laissent «raisonnablement supposer» qu’ils désirent que l’enfant n’existe pas, et le fait qu’elle arrive à survivre malgré tout est bien «la pire façon de se venger de ses parents». Ce n’est qu’au terme de ces quelques cinq cents pages de règlement de compte que Bettelheim remarque «qu’il ne sert à rien de culpabiliser les parents d’un enfant autistique en les rendant responsables de sa maladie». Pour Peter Gay [l'un des plus ardents hagiographes fanatiques de la psychanalyse], cette petite phrase souligne remarquablement à quel point l’auteur est dénué d’agressivité et d’égocentrisme ; quant à Robert Coles, il estime que Bettelheim mérite tous les honneurs en refusant de dépeindre les mères comme rejetantes ou psychogènes

Aux yeux de Molly Finn, dont la fille autistique est âgée de onze ans lors de la sortie de La Forteresse vide, ces quelques mots viennent confirmer ce qu’elle pense déjà : ce Bettelheim est un charlatan.

Molly Finn est une jeune New-Yorkaise de vingt-cinq ans, mariée à William Esty, qui prépare sa maîtrise de philosophie au New School for Social Research quand elle met au monde, en 1956, une petite fille baptisée Abby. Très rapidement l’enfant présente des signes précoces d’éveil. Elle a l’oreille musicale et dès le plus jeune âge possède un vocabulaire étendu ; elle le perd malheureusement tout aussi vite et, vers l’âge de trois ans, cesse de parler. Des symptômes manifestes d’autisme apparaissent alors : crises violentes accompagnées de comportements rigidifiés. Les années suivantes, aucun traitement ne semble améliorer son état. À onze ans, sa mère la place dans un foyer Camphill. Il s’agit d’un mouvement lancé par un disciple de Rudolf Steiner, Karl Köning, et qui a créé des foyers d’accueil, souvent à la campagne, pour les handicapés mentaux adultes. Comme Bettelheim, ce pédiatre et pédagogue autrichien a fui le régime nazi en 1939. Le premier foyer Camphill fut créé sur un domaine d’une quinzaine d’hectares à Aberdeen en Écosse et il en existe à présent plus de quatre-vingt-dix à travers le monde, don sept en Amérique du Nord. Abby, qui maintenant atteint la quarantaine et parle toujours très peu, vit à Camphill Village, une communauté agricole indépendante de trois hectares dans le nord de l’État de New York. En compagnie de quelque deux cents personnes dont environ la moitié sont des handicapés mentaux, elle mène une vie intéressanteAdministratrice de Camphill, Molly Finn voit sa fille régulièrement. Elle explique que l’hostilité affichée de Bettelheim à l’encontre des parents qui manifestaient le désir de rendre visite à leurs enfants l’a définitivement convaincue de ne pas placer sa fille à l’École orthogénique [le centre créé, dirigé et animé par Bettelheim]. Lorsque la forteresse vide paraît, Abby vient de rejoindre la communauté Camphill. Par curiosité, sa mère se plonge dans la lecture de l’ouvrage et ne tarde pas à prendre des notes rageuses sur ces prétendues succès et ce vocabulaire scientifique qu’elle trouve ridicule. Lorsque après plus de quatre cents pages elle lit qu’il ne sert à rien qu’elle se sente coupable, Molly crie au scandale : «Ceux qui souffriront le plus du livre de Bettelheim sont les parents et ces enfants-là. Après leur avoir répété au long de centaines de pages qu’ils sont responsables de cette affreuse maladie, Bettelheim leur jette un os en pâture…Il doit faire partie de ceux qui pensent que ces pauvres gens ne sont pas humains…S’il imagine que les parents ne se sentiront pas coupables après ce qu’il a dit…».La colère de Molly est très représentative de la réaction qui secoue les parents d’enfants autistiques lorsqu’ils découvrent le livre de Bettelheim. «Il a vraiment planté les graines du mal, commente Josh Greenfeld, et il n’y a rien de pire qu’un intellectuel méchant, surtout lorsqu’il se lance des fleurs. Au fur et à mesure que sa réputation grandissait, j’en suis arrivé à le haïr, à vraiment le haïr. Il n’était pas le prince philosophe et poète qu’on croyait. À mes yeux, Bettelheim n’était qu’un salaud d’escroc ! »

Page 305 :

«(…) Mais en dépit du point de vue de Leo Kanner qui considère l’autisme comme une entité clinique unique, il [Rimland] s’aperçoit que beaucoup de professionnels, dont Bettelheim, utilisent souvent le terme d’autisme comme une alternative à l’expression «schizophrénie infantile» et l’appliquent parfois à des enfants dont les comportements ne correspondent que vaguement à la définition spécifique de Kanner. Mais ce qui dérange le plus Rimland, c’est la conviction largement répandue que l’autisme est un trouble d’origine psychologique. Lors de ses études universitaires, il a été préparé à cette opinion, mais à présent, tout comme Molly Finn, les Greenfeld, les Barron, les Park et des milliers de familles concernées, Rimland estime que cela n’a aucun sens. «Je me rappelais la manière dont Mark hurlai à la nursery, avant même sa sortie de l’hôpital et je me demandais comment des professionnels aussi brillants que tous ces psychiatres, ces neurologues, ces pédiatres et ces psychologues pouvaient être si convaincus que l’autisme était la conséquence d’un mauvais maternage plutôt que celle d’un facteur biologique inconnu.

Pendant quatre ans, tout en travaillant au laboratoire de la marine et en aidant sa femme à élever leur enfant, Bernard Rimland continue à lire et à prendre des notes ; puis il se met également à écrire et, en 1964, fait publier Infantile Autism : The Syndrome an Its Implications for a Neural Theory of Behavior («L’autisme infantile : syndrome et implications pour une théorie neuronale du comportement»).

En 215 pages d’une prose circonspecte, rédigée en totalité à partir d’une biographie soigneusement sélectionnée de plus de 450 titres, Rimland offre un recueil complet de la littérature traitant de l’autisme et des sujets apparentés. Afin de respecter les critères d’objectivité scientifique, l’étude évite tout récit pathétique de cas. En conclusion de son enquête, Rimland avance qu’aucune preuve sérieuse ne peut démontrer le mauvais maternage ou toute autre raison environnementale comme facteur déclenchant de l’autisme et soutient qu’admettre une telle supposition est «non seulement sans fondement, mais très pernicieux. »

Dans ses investigations, Rimland découvre également des recherches significatives suggérant que l’autisme est une atteinte organique. Avec prudence, il explique qu’une zone minuscule mais néanmoins très complexe de cellules nerveuses du tronc cérébral, située dans la formation réticulée, pourrait être une des causes de la pathologie.

(Source : Anti-Freud Anti-PsyK)

AAH et revenus d’activité :

2010-11-29T04:28:00.000+01:00

Quelles possibilités de cumul à compter du 1er janvier 2011 ?

Un décret publié au Journal officiel du mardi 16 novembre 2010 modifie les modalités d’évaluation des ressources prises en compte pour le calcul des droits à l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) à partir du 1er janvier 2011.

Ce décret réforme en particulier le mécanisme permettant de cumuler l’AAH avec des revenus d’activité. L’ensemble des allocataires travaillant en milieu ordinaire pourront cumuler intégralement l’AAH et les revenus tirés d’une activité professionnelle pendant 6 mois, à compter de la reprise d’activité. Après cette période de cumul intégral, l’allocataire bénéficiera d’un cumul partiel avec un abattement dont le pourcentage sera fonction du revenu.

L’AAH a pour objet de garantir un revenu minimum aux personnes handicapées pour qu’elles puissent faire face aux dépenses de la vie courante. L’AAH est attribuée à partir d’un certain taux d’incapacité, sous réserve de remplir des conditions de résidence et de nationalité, d’âge et de ressource.

(Source : Service Public)

TELETHON 2010

2010-11-28T09:38:00.004+01:00

Cliquez sur l'image pour faire un don

AUTISME - FORMATION ABA 2011

2010-11-27T05:10:00.003+01:00

FORMATIONS ABA 2011

L’association ABA FORMATION vous informe de sa prochaine formation en ABA/VB (Analyse du comportement appliquée/ Comportement verbal) de niveau 1 pour l’année 2011.

Cette formation intitulée « Améliorer et Augmenter les Capacités de Communication d’un Enfant avec Autisme » et animée par le Dr Diane FRASER –Ed D BCBA, se déroulera à PARIS sur 9 jours en 3 sessions de 3 jours :

ABA Niveau 1, animée par le Dr Diane FRASER :

· 14, 15, 16 AVRIL 2011

· 12, 13, 14 MAI 2011

· 16, 17, 18 JUIN 2011.

Les actions d’ABA FORMATION sont consultables en permanence sur notre site ainsi que divers renseignements sur l’association ABA APPRENDRE AUTREMENT : www.abaautisme.org

ABA FORMATION

Chemin de la solidarité

06510 CARROS

Tél. : 04.92.08.28.00

Contact@abaautisme.org

Secretariat.asso@abaautisme.org

Une école pas si différente

2010-11-25T05:30:00.002+01:00

Les locaux de l’école Georges-Brassens ont rouvert leurs bancs à dix enfants autistes le 4 octobre. Inaugurée hier, l’IME ABA Charente apporte de vrais résultats.

La première antenne de l’IME ABA en province a été très soutenue par la Ville et le Département. i. l.

«Attention Colin, ne cours pas trop vite dans le couloir. » Aucune exaspération dans la voix d’Anne-Laure Hugeux, la jeune femme affiche même un grand sourire.

« Quand ce petit est arrivé chez nous il y a un mois, il avait de gros problème de prononciation et de concentration. Aujourd’hui, on a réussi à le faire se concentrer et communiquer avec les autres. »

Anne-Laure et sa collègue Marie de Facq sont diplômées de l’université de Lille 3, le seul établissement à enseigner en France la méthode ABA, analyse appliquée du comportement. Les deux psychologues sont les référentes de cette méthode mise en place aux États-Unis. Elle consiste à stimuler les enfants autistes de manière intensive, pour réduire les troubles du comportement et faciliter leur insertion.

Dix éducateurs-thérapeutes les accompagnent pour suivre dix enfants autistes de 5 à 12 ans et demi pour la plus âgée.

Trois salles de classesTous ont pris place depuis le 4 octobre dans les anciens locaux de l’école Georges-Brassens, rebaptisée pour l’occasion IME-ABA Charente. Trois salles de classes, une salle de repos, une salle de pause pour les éducateurs, un bureau pour les psychologues, un pour la chef de service et un grand espace dédié à un parcours de motricité autant de place pour aider ces enfants autistes à apprendre à lire, communiquer et se sociabiliser.

L’école a mis deux ans à se mettre en place. Ce qui peut sembler long. Shannon Murray, père d’un enfant autiste scolarisé à Georges-Brassens, et membre de l’association Agir et vaincre l’autisme, qui a été à l’initiative de cette première antenne ABA en province, dément.

« Ça s’est relativement bien passé ici grâce au soutien des politiques locales. Sans elle, nous ne serions pas là. » Shannon Murray connaît l’ABA. Natif des États-Unis, il s’est souvenu de cette méthode d’enseignement pour son fils autiste, Liam. « On a trouvé l’œuvre de Ron Leaf sur ce sujet avec mon épouse et nous avons commencé à l’enseigner à domicile. » Mais si les progrès de l’enfant sont manifestes, le temps investi commence à se faire ressentir sur la vie de famille.

« Quand j’ai entendu qu’un autre membre de l’association, Daniel Gonzales, faisait tout pour mettre en place une école ABA ici, en Charente, j’ai tout de suite été volontaire pour aider. » Avec une petite frayeur. Au départ l’école ne pouvait accueillir que cinq élèves, Liam était le sixième sur liste d’attente. « Heureusement, ils ont agrandi la jauge à dix enfants, cinq par psychologues. »

En un mois, la méthode ABA semble déjà porter ses fruits au grand soulagement des parents, même les plus sceptiques. Une méthode pourtant décriée en France.

Chirurgie du comportement« Dans ce pays, explique Anne-Laure Hugeux, on est tellement ancré dans la psychanalyse, que l’ABA fait peur. On la voit comme une carotte alors qu’elle engendre de réels progrès chez l’enfant. »

L’ABA est une méthode scientifique où l’on note les progrès de l’enfant au jour le jour. Un programme est rédigé pour chacun, au cas par cas. Un programme qui sera ensuite suivi à la maison avec les parents qui rencontrent régulièrement les psychologues de l’établissement. « Ma collègue aime à dire que nous sommes des chirurgiens du comportement. »

Un enseignement de trente-cinq heures par semaine, exigeant voire plus strict où il faut sans cesse aller chercher l’enfant. Une méthode adaptée à un élève autiste. « On lui donne une récompense après un exercice réussi c’est vrai, d’où le terme de carotte, décortique Anne-Laure Hugeux. Mais c’était pareil pour nous au CP, on avait droit à une image. »

L’objectif est d’intégrer les enfants dans une école « ordinaire ». « Ils n’ont pas le même niveau que certains enfants, explique Shannon Murray. Mais, avec cette méthode, ils ne seront pas en retard. »

(Source : Sud Ouest)

Colloque ETP (Education Thérapeutique du Patient)

2010-11-22T19:00:00.001+01:00

Répondant à l’invitation de l’ARS, nous avons participé au colloque EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT ET AIDES AUX AIDANTS organisé au palais des congrès d’Ajaccio le 18 Novembre. Les interventions étaient centrées sur les maladies chroniques de longues durées (maladie d’alzheimer, diabète…) entrainant souvent une dépendance. Les pouvoirs publics ainsi que le monde médical prennent conscience que l’efficacité des traitements dépend d’un dialogue construit et formalisé avec le patient. Le médecin a besoin d’entendre le malade sur ses réactions au traitement et sa façon d’appréhender celui-ci pour pouvoir faire les ajustements nécessaires, pour bien appliquer les traitements proposés et comprendre les mécanismes de sa maladie et les modes d’action des soins qui lui sont prodigués.

Dans un deuxième temps les interventions ont été consacrées à l’importance du rôle des aidants. Les sondages montrent qu’il s’agit essentiellement de membres de la famille mus par un sentiment de solidarité naturelle. Pour améliorer l’efficacité de leur action il est nécessaire de leur offrir un accompagnement à but de formation mais aussi de soutien permettant d’éviter l’isolement social et l’épuisement provoqués par l’attention constante portée à la personne dépendante dont ils ont pris la charge.

Si ce colloque ne portait pas spécifiquement sur le handicap, les problématiques évoquées sont de même nature que celles que nous rencontrons. Les associations, qu’elles soient gestionnaires d’établissements ou familiales, seraient bien inspirées en entamant réflexion sur ces deux thèmes : éducation de la personne handicapée aux actions qui lui sont proposées et rôle des aidants.

(Publié par ASAUS2a)

Protection juridique

2010-11-22T05:05:00.001+01:00

Les sites du services public évoluent tous les jours, c'est pourquoi nous revenons régulièrement sur certains sujets complexes et difficiles, aujourd'hui : La prtotection juridique du majeur.

Pour nous, parents, effectuer la démarche de mise sous tutelle à la majorité de notre fils ou de notre fille, représente un moment très difficile, une cassure entre deux mondes, celui de l'enfance-adolescence et le monde adulte. Le constat, une fois de plus, que rien ne sera comme pour les autres et que dans le futur il faudra justifier tout l'amour et la protection (souvent démesurée) que nous portons à notre enfant.

Même si cette mesure est faite avant tout pour assurer sa protection future, s'en remettre à un tiers pour juger de telle ou telle décision prise par nous, parents, reste très difficile, une étape qu'il faudra pourtant franchir et qui nous rappellera le deuil (jamais accompli) de l'enfant "ordinaire" passant à sa vie d'adulte.

TUTELLE DES MAJEURS [ICI]

(Publié par ASAUS2a)

Emission en Podcast : La parole aux aidants

2010-11-20T07:14:00.001+01:00

La Parole aux Aidants : Marie-Jo est la maman de Claire, 31 ans, autiste et déficiente mentale. Après un congé parental, puis un temps partiel, Marie-Jo et d’autres parents se sont associés pour créer des établissements spécialisés. Depuis 7 ans, Claire vit en internat. Comment la famille gardent-elles des liens ? Comment préparent-ils l’avenir ? En fin d’émission, la psychologue répond aux questions des aidants. Avec Michèle Guimelchain-Bonnet, psychologue.

La parole aux Aidants (Christophe Bougnot et Michèle Guimelchain-Bonnet – Témoignages d’aidants familiaux et réponses pratiques de notre psychologue)

(Source : Vivre FM, émission La parole aux aidants)

Trisomie 21 : Une journée pour changer de regard

2010-11-20T06:51:00.002+01:00

La fédération Trisomie 21 France organise le 21 novembre la 8ème Journée de cette anomalie génétique, dans le but d'informer, de sensibiliser et surtout de faire évoluer le regard porté sur les personnes touchées.

Plus de 60 000 personnes en France sont porteuses d'une trisomie 21. Et un enfant sur 800 est atteint par cette maladie, première cause de handicap mental. La trisomie 21 entraîne également des problèmes physiques, notamment des malformations cardiaques (dans 40 % des cas). Celles-ci sont aujourd'hui diagnostiquées et opérées dès la naissance. On note également une susceptibilité plus importante aux affections ORL et pulmonaires.

Aujourd'hui, la prise en charge des personnes touchées par la trisomie a grandement évolué. Un accompagnement adapté est proposé, et permet une scolarité adaptée. La rééducation permet de prendre en charge les troubles moteurs et les troubles du langage. L'intégration sociale est plus facile également, et de nombreux trisomiques vivent de manière pratiquement autonome. Et avec l'amélioration des soins médicaux, la vie des personnes trisomiques a aujourd'hui totalement changé. D'ailleurs, l'espérance de vie, qui ne dépassait pas 25 ans dans les années 1980 est aujourd'hui de plus de 50 ans.

Pourtant, cette anomalie reste mal connue du grand public, dont le regard porté sur les personnes qui en sont porteuses va rarement au-delà de leur handicap. Pour faire évoluer les mentalités et mettre fin aux idées reçues, les associations Trisomie 21 organisent une journée de rencontres et de partage au cours de laquelle de nombreuses actions seront organisées.

Et pour prouver qu'elles sont des citoyens comme les autres, ce sont les personnes atteintes de trisomie 21 elles-mêmes qui iront à la rencontre des gens via l'opération Les Petits Déjeuners livrés à domicile, puis au travers d'évènement sportifs, culturels et de loisir.

Pour connaître les opérations qui auront lieu près de chez vous, connectez-vous sur le site Internet de la fédération des associations d'étude pour l'insertion sociale des personnes porteuses de trisomie 21. Parallèlement, le partenariat engagé début novembre entre les buralistes et Trisomie 21 France se poursuit jusqu'à la fin du mois, pour collecter les dons qui seront remis fin janvier par la Confédération des buralistes à la fédération Trisomie 21 France.

(Source : Amélie Pelletier Fédération Trisomie 21)

Changer le regard sur le handicap :

2010-11-17T04:53:00.001+01:00

Nadine Morano lance une mission parlementaire
sur le sujet

Nadine Morano, Secrétaire d’Etat chargée de la Famille et de la Solidarité, ne peut accepter que le handicap soit encore trop souvent synonyme de stigmatisation ou d’exclusion, comme nous le rappellent encore de récents exemples. À la veille de la semaine de l’emploi des personnes handicapées, il y a urgence à agir.

Elle souhaite souligner le mérite des sportifs handicapés avec déjà 8 médaillés (un Or, un Argent et 6 Bronze) au Mondial d’escrime, dont la victoire a été passée sous silence. Cela avait déjà été le cas lors de la victoire européenne de Cécifoot, l’équipe de France handisport de football ou encore lors des derniers jeux paralympiques à Vancouver.

C’est dans ce contexte qu’elle a demandé au Premier ministre de confier une mission parlementaire sur l’évolution des mentalités et le changement du regard de la société sur les personnes handicapées. Le député Jean-François Chossy vient d’être nommé par décret pour mener cette mission qui consistera à « identifier par quelles actions concrètes le handicap pourrait être mieux intégré dans une société où il s’est trop longtemps accompagné d’une marginalisation », conformément à la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances.

(Source : Site du ministère du travail et de la santé)

EVALUATION : le dispositif se précise encore

2010-11-15T04:45:00.002+01:00

Au JO du 5 novembre a été publié le décret n° 2010-1319 du 3 novembre 2010 relatif au calendrier des évaluations et aux modalités de restitution des résultats des évaluations des établissements sociaux et médico-sociaux. Ce texte complète encore le régime juridique de l'évaluation.

Le texte apporte des compléments aussi bien à l'égard de l'évaluation interne que s'agissant de l'évaluation externe.

Evaluation interne :

Le principe est désormais qu'il est juridiquement impératif que l'évaluation interne repose sur la mise en oeuvre d'une démarche d'amélioration continue de la qualité. Cette obligation est assortie de celle de rendre compte annuellement, dans le rapport d'activité de l'établissement ou du service social ou médico-social (ESSMS), de l'état de progression de cette démarche. Les résultats de l'évaluation interne doivent être communiqués :

- pour les ESSMS hors contrat pluriannuel d'objectifs et de moyens (CPOM) : tous les cinq ans à l'autorité administrative compétente en matière d'autorisation ;

- pour les ESSMS inclus dans un CPOM : lors de la révision du contrat.

Des aménagements à c eprincipe sont prévus dans l'immédiat, dans le cadre d'une période transitoire (qui dure maintenant depuis pus de huit ans) :

- les ESSMS déjà titulaires d'une autorisation à la date du 21 juillet 2009 (promulgation de la loi HPST) doivent adresser à l'Administration les résultats d'au moins une évaluation interne au plus tard trois ans avant la date de renouvellement de leur autorisation actuelle ;

- les ESSMS relevant de la protection de l'enfance (mesures éducatives au visa des articles 375 et suivants du Code civil, mesures ordonnées au titre de l'ordonnance du 2 février 1945) bénéficient d'une prorogation pour remettre les résultats de leur première évaluation interne jusqu'au 21 juillet 2014 quelle que soit la date d'échéance de leur autorisation actuelle ;

- les centres de soins, d'accompagnement et de prévention en addictologie (CSAPA), les centres d'accueil et d'accompagnement à la réduction des risques pour usagers de drogue (CAARUD), les lits halte soins santé (LHSS) et les appartements de coordination thérapeutiques (ACT) bénéficient d'une prorogation pour le dépôt des résultats de leur première évaluation interne jusqu'à l'expiration d'un délai de deux ans suivant le renouvellement de leur autorisation actuelle.

Evaluation externe

La première évaluation externe doit avoir lieu au plus tard sept ans après la date de l'autorisation ; la seconde doit intervenir au plus tard deux ans avant la date de renouvellement de l'autorisation. Le calendrier de ces évaluations externes peut être déterminé dans le CPOM s'il en existe un, sous réserve de respecter ces deux exigences.

(Source : Le Blog de Mâitre Olivier Poinsot)

Le CCAH publie l’étude Handicap, 40 ans d’évolution - Bilan et perspectives

2010-11-15T04:43:00.002+01:00

En qualité d’acteur majeur du financement privé d’établissements et de services destinés aux personnes handicapées, le CCAH a interrogé, en 2009, l’ensemble des structures d’accueil et d’accompagnement et organismes gestionnaires soutenus. L’étude Handicap, 40 ans d’évolution – Bilan et perspectives dresse un bilan de l’activité des structures pour personnes handicapées, effectue un suivi sur l’accompagnement des personnes et permet de mieux appréhender les besoins futurs ainsi que les projets de développement. Depuis près de 40 ans, le CCAH a financé plus de 1200 projets et soutenu 10 % des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

Les premiers constats :

- Augmentation significative des structures médicalisées : depuis les 20 dernières années, elles représentent 1/3 des structures financées.

- 20,3 % des établissements financés tendent à favoriser l’accès à l’emploi par la formation ou le recrutement de travailleurs handicapés.

- Plus de la moitié des projets sont destinés aux personnes handicapées mentales.

- 13,4 % des projets sont destinés aux personnes polyhandicapées mais les solutions d’accompagnement restent insuffisantes en France.

Tout-établissement ou tout-domicile ? Quelles solutions alternatives ?

L’évolution du regard porté sur le handicap invite à reconsidérer le parcours de vie de la personne handicapée : le tout-établissement ou le tout-domicile sont-ils réellement les seules solutions de l’accompagnement ? La mise en oeuvre progressive de solutions d’accueil évolutives et d’une offre de services de qualité favorise l’autonomie, la participation sociale et le parcours de vie de chacun.

Le manque de structures disponibles pour les personnes handicapées vieillissantes

34,7 % des personnes accueillies en établissements ont plus de 45 ans. Les conséquences d’une longévité nouvelle impliquent que nombre de personnes handicapées survivront à leurs parents. Cette évolution rapide de l’espérance de vie n’a pas été suffisamment anticipée et peu de structures sont aujourd’hui adaptées à l'accueil et à l’accompagnement spécifique de ces personnes.

L’impact des récentes évolutions législatives sur l’organisation du secteur

L’étude propose quelques clefs pour mieux comprendre les évolutions législatives qui modifient profondément les modes d’organisation, de gestion et de travail du secteur : appels à projets, signature de Contrat Pluriannuel d’Objectifs et de Moyens, convergence tarifaire, mutualisation, nouveaux modes de gouvernance associative…

Quels projets innovants pour demain ?

Une politique de maintien à domicile et en milieu ordinaire renforcée : 16,5 % des projets de développement concerneront la création de centres d’accueil de jour, de services destinés à favoriser l’autonomie, l’accès à l’école et la vie à domicile, même pour les personnes les plus dépendantes. Un effort confirmé dans la prise en compte de handicaps longtemps ignorés : 17,1% des projets de développement concerneront les personnes atteintes d’autisme ou de troubles envahissants du développement et 7,5% les personnes handicapées psychiques.

En publiant cette étude, le CCAH participe pleinement à une meilleure appréhension des besoins et à l’anticipation des projets à venir.

L’étude Handicap, 40 ans d’évolution – Bilan et perspectives est téléchargeable surle site www.ccah.fr et disponible sous version papier auprès du CCAH : ccah@wanadoo.fr

LE COMITE NATIONAL COORDINATION ACTION HANDICAP

Le CCAH rassemble des groupes de protection sociale, des mutuelles, des entreprises, des comités d’entreprises et les associations nationales les plus représentatives du secteur handicap. Promoteur d’actions au service du handicap, le CCAH a subventionné en 2009 des services et des établissements destinés aux personnes handicapées pour plus de 9 millions d’euros sur tout le territoire.

(Source : Handirect)

Autisme, le Film

2010-11-07T16:57:00.001+01:00

Vision sur ce que pourrait être un "teaser" de film sur l'autisme

(Source : Youtube)

Invitation Colloque ETP et aide aux aidants

2010-11-07T16:50:00.000+01:00

Le pôle Prévention et Promotion de la Santé de l’ARS de Corse organise le 18 novembre 2010 au Palais des Congrès, à Ajaccio, un colloque sur l’Education Thérapeutique du Patient et l’aide aux aidants.

Ce colloque est également destiné à l’aidant, merci de nous faire savoir si vous désirez y participer.

Télécharger le programme [ICI]

(Source : Vanina LECA, Animateur Pôle Prévention et Promotion de la Santé, ARS de Corse)

Faire un dossier de suivi pour votre enfant

2010-11-07T16:48:00.000+01:00

Tout au long de la longue prise en charge de votre enfant, il vous faudra rencontrer énormément de nouveaux professionnels de la santé, donner de nombreuses informations à propos de votre enfant, de sa santé et des actions que vous avez prises pour le faire progresser. Voici quelques conseils pour éviter de perdre trop de temps.

Garder tous ses documents au même endroit

Que vous soyez un pro de la technologie ou un accro du papier, gardez avec vous tous les documents relatifs à votre enfant à chaque fois que vous faites une démarche ou que vous voyez un nouvel intervenant.

Vous pouvez utiliser:

- un porte-documents

- une clef USB

Pour les intervenants habituels de votre enfant, pas la peine de vous trimbaler le dossier: ils voient votre enfant plusieurs fois par semaine, ont déjà un carnet de liaison pour communiquer entre eux et avec vous, et logiquement ils sont suffisamment proches de chez vous pour que vous puissiez leur ramener un document au cas où ça soit urgent (ce que j’ai du mal à imaginer).

Avoir plein de copies de ses documents

Afin de ne rien perdre en cas de vol, de perte, d’oubli, d’incendie, et j’en passe, il vaut mieux avoir vos documents à plusieurs endroits. Mais avoir aussi plusieurs copies de ses documents sur soi lors des visites aux professionnels de la santé peut aussi être utile, afin de leur en laisser une copie.

Garder les dates des rendez-vous

On va sans doute vous demander combien d’heures d’orthophonie a fait votre enfant il y a quelques années, ou depuis combien de temps vous avez commencé la psychomotricité, ou même quand est-ce qu’il a vu tel professionnel de la santé pour la dernière fois. Personnellement, je n’ai aucune mémoire des dates, alors je garde tout ça par écrit.

Garder une liste des noms et des coordonnées des personnes qui cotoîent votre enfant

Vous avez un trou de mémoire et vous ne vous rappellez plus du nom du médecin que votre enfant a vu il y a trois ans. Normal, on a autre chose à penser qu’à se souvenir de tout. Pas grave! Si vous notez les noms et coordonnées des personnes qui cotoîent votre enfant, vous n’aurez qu’à jeter un oeil sur votre liste pour retrouver le nom (et la date, si vous avez suivi mon conseil précédent) de l’interlocuteur.

(Source : Autisme Infantile)

Communiqué de presse de l'ANESM

2010-11-04T05:18:00.001+01:00

ANESM (Agence Nationale de l'Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico sociaux) Communiqué de presse relatif à la mise en ligne d'une nouvelle recommandation intitulée :

"Le questionnement éthique dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux"

Cette nouvelle recommandation alimente le socle des « fondamentaux » déjà produits par l’Agence. Sa mise en oeuvre sera l’occasion d’éprouver les démarches déjà en place, mais aussi d’expliquer, de partager et de confronter les valeurs portées par une structure au regard de celles auxquelles chaque professionnel adhère individuellement.

Consultez cette recommandation au format PDF [ICI]
(colonne de droite)

Quels jeux et jouets choisir pour un enfant handicapé ?

2010-11-04T04:50:00.003+01:00

Tous les jouets ne peuvent pas être utilisés correctement par les enfants en situation de handicap ; leurs parents le savent bien. Alors, quels jouets sont vraiment adaptés aux enfants souffrant de troubles psychomoteurs ou cognitifs, de déficience visuelle ou auditive ? Quels jeux choisir si votre enfant est autiste ou encore polyhandicapé ? Voici une sélection de jeux et jouets adaptés et pour tous.

Le spécialiste est probablement Hop’Toys. Depuis 11 ans, l’enseigne commercialise des jeux adaptés pour tous. Sur leur site web, vous découvrirez des conseils, des idées d’activité, des jouets classés par handicap (ex. handicap mental…) ou par objectif (ex.motricité, vie solciale et affective…)

Avec son catalogue Noël riche d’une sélection de près de 400 références de jeux et jouets ludo-éducatifs adaptés à tous handicaps, Hop’Toys propose des solutions ludiques pour stimuler les enfants, les faire progresser et pour favoriser des moments d’échanges et de partages uniques. Quant aux parents dont la préoccupation est plutôt l’achat de jeux éducatifs et d’apprentissage, ils trouveront aussi leur bonheur au travers des 110 pages de ce catalogue spécial Noël.

(Source : 24 h Santé)

Autisme et fraterie: Mon petit frere ne rit pas, ne me regarde pas, il vient de la lune…

2010-11-01T04:05:00.010+01:00

L'ASAUS2a avait déjà publié cette vidéo en septembre 2009, nous la remettons en ligne avec quelques commentaires trouvés sur le net.

Mon petit frere, une video de Frédéric Philibert,

(Ce film a reçu le Grand prix et le Prix du public du Festival Handica-Apicil 2007.)

Un petit frere pas comme les autres,qui vient surement de la lune, avec ses mots et sa comprehension d’enfant une grande soeur nous fait decouvrir son quotidien aupres de son petit frere qu’elle ne qualifie pas d’autiste, mais venant de la lune car il aime tout ce qui brille bien qu’il en ai peur et regarde toujours en l’air, ah oui j’allais oublier et elle n’arrive pas a le faire rire malgre son talent… Je vous laisse la redecouvrir :

« Lorsque nous nous sommes aperçus que notre petit garçon avait un problème, un pédiatre nous a envoyé vers un centre médico psychologique dans lequel nous avons été orientés, nous les parents, vers une démarche de psychanalyse. Nous n’y avons pas adhéré, mais nous avons cherché d’autres solutions » ; prise en charge à l’hôpital et programme adapté à domicile, parallèlement nous avons choisi de créer et réaliser un film en famille. Cela a été le moyen de raconter un peu notre histoire, de parler de cet handicap qu’est l’autisme de façon très simple. Ce film peut s’adresser à tous : parents, professionnels, ceux pour qui l’autisme ne veut rien dire, ceux qui nous plaignent et ceux qui nous jugent, ceux qui découvriront et peut-être s’intéresseront à cet handicap.
C’est sa grande sœur qui fait la voix off du film. Comme elle connaît bien son petit frère elle a su garder une spontanéité, elle a transmis un message clair, lisible et poétique, avec ses mots. Les anecdotes sont prises dans la vie réelle, comme les accumulations de faits insupportables pour l’enfant et pour nous.
Mais l’humour, reste présent et permet aussi une prise de distance. Nous tenions à montrer graphiquement l’isolement de notre enfant qui vit à côté de nous, mais jamais vraiment avec nous, comme dans une bulle. Mais malgré tout, nous ne voulions pas donner un message triste, c’est pourquoi notre fils est dans une bulle de lumière qui peut s’agrandir un peu lorsque sa sœur réussit par moment à rentrer en contact. Ce n’est ni un jugement, ni une réelle prise de position mais en réalisant ce film, nous essayons de comprendre ce petit bonhomme, d’expliquer sa vie si proche de nous. Nous avons voulu faire un film sensible et sincère sur un frère différent et les relations qu’il a avec sa sœur.
« Une sorte de cadeau de famille pour ce petit garçon qui semble venir de la lune, que l’on aide à grandir et qui nous aide à sourire ! »

Voici quelques commentaires trouvés sur le net :

Le magazine “Réadaptation”, édité par l’Onisep, est consacré dans sa parution de septembre-octobre 2010 aux relations frères-soeurs dans les fratries qui comptent un enfant handicapé.
d’une vérité saisissante, d’une humanité poignante, une vidéo plus que touchante.
magnifique…j’ai tellement vu mon Colin dans ce dessin animé magique. J’en ai des larmes pleins les yeux
c’est magnifiquement raconté! MA FILLE EST AUSSI AUTISTE ET J’EN AI LES LARMES AUX YEUX MERCI….
« Ce petit frère » nous ouvre une fenêtre dans un mur aveugle ! Alors au fond de mon cœur je partage avec lui une citation de Gaston Berger (Extrait de Phénoménologie du temps et prospective) :
« Demain est moins à découvrir qu’à inventer ». et lui dédie les mots qu’elle m’inspire :
… l’avenir, ce futur du présent, aura la couleur dont nous l’aurons peint jour après jour : je choisis couleur ” lumière ” avec une touche de bleu outre-mer, de blanc colombe et de rose chatoyant soleil levant.
Ce petit film arrive pour moi juste après la lecture du livre de Daniel Tammet “Je suis né un jour bleu”
Les mots et les descriptions y sont aussi doux et précis que ceux de votre petite fille et non dénués d’humour. Après le témoignage de Daniel Hammet que sa famille a aidé à vivre avec sa différence, je sens la même détermination chez vous de laisser Noé être un enfant, votre enfant avec tout l’amour de ses parents et de sa soeur assorti d’ un accompagnement jamais résigné. Vous nous donnez une belle leçon d’optimisme…et l’univers de votre petit Noé est sûrement très riche à explorer. Bonne route à votre famille.
De la part d’un “professionnel”: ce film témoigne d’un accueil complètement humain (ça nous change!)et d’un acte créateur personnel et familial – pas de “je” sans “nous” ! qui est la chose capitale pour aider au mieux je trouve les deux dernières phrases très justes : la rencontre,en effet, c’est à deux !
Avec du retard (j’ai suivi les maternelles ce lundi 18 octobre qui ont diffusé un extrait de votre vidéo) , je voulais vous dire que cette vidéo m’avait beaucoup touché.

(Source : Teasing Handicap)

Mieux protéger un enfant handicapé

2010-10-31T05:55:00.001+01:00

Aménagement du régime matrimonial, donation, assurance-vie, création d'une société civile… Outre le simple placement de l'enfant sous le régime de la tutelle ou de la curatelle, les solutions sont nombreuses pour lui assurer un certain confort financier après le décès de ses parents.

Assurer l'avenir financier d'un enfant handicapé est souvent la question primordiale pour les parents. Il s'agit, notamment, de lui permettre de disposer de ressources financières sa vie durant pour faire face à ses besoins, après le décès de ses parents.

Le premier réflexe consiste souvent à placer l'enfant sous un régime de tutelle ou curatelle, mais cela ne résout pas le problème après le décès des parents. Il faut alors envisager des protections conventionnelles, plus souples ou complémentaires et durables.

On recommande tout d'abord aux parents de consolider leur propre situation en se plaçant sous le régime de la communauté universelle avec clause d'attribution intégrale au survivant. Celui-ci conserve alors la maîtrise de la totalité des biens familiaux au-delà du décès de son époux. Afin de garantir la bonne gestion des biens de leur enfant après leur décès ou en cas de survenance d'une incapacité, les parents peuvent prévoir deux types de mandats : le « mandat à effet posthume » permet de désigner par avance la personne qui sera chargée d'administrer les biens que l'enfant handicapé recevra à la disparition de ses parents ; le « mandat de protection future » permet aux parents de désigner à l'avance la personne qui veillera sur les intérêts et la gestion du patrimoine de leur enfant handicapé si eux-mêmes n'étaient plus en mesure de le faire en raison d'une altération physique ou mentale future.

Par ailleurs, il est possible de souscrire un contrat d'assurance-vie ou de rente survie au seul profit de l'enfant. Ainsi, au décès du parent assuré, un capital ou une rente viagère lui sera versé.

Autre façon de favoriser l'enfant lors du décès : grâce à un testament ou une donation, les parents peuvent lui donner plus que la part d'héritage lui revenant de droit. Si ces mesures ne sont pas suffisantes pour le protéger financièrement, ses parents peuvent lui attribuer un immeuble à titre de logement, ou des biens immobiliers destinés à lui procurer des revenus. Cette donation peut être accompagnée de l'obligation pour l'enfant de transmettre à son tour à ses frères et soeurs, lors de son décès, la totalité des biens (« donation graduelle ») ou une partie seulement d'entre eux (« donation résiduelle »). A défaut de fratrie, le second bénéficiaire pourra, par exemple, être une association chargée d'assurer la prise en charge de personnes handicapées. Une telle mesure présente aussi l'avantage de réduire la facture fiscale, car les frères et soeurs sont considérés avoir reçu les biens directement de leurs parents. On évite ainsi une double taxation.

Pour assurer la pleine efficacité d'une telle donation, il faut éviter que les frères et soeurs de l'enfant demandent, lors du décès des parents, que la donation soit réintégrée dans le patrimoine à partager. Pour cela, on leur demandera, du vivant des parents, de renoncer devant notaire à leur part sur cette donation.

Constituer une société civile

On peut aussi constituer une société civile à laquelle est apporté un bien immobilier locatif destiné à être transmis à l'enfant handicapé. Les pouvoirs de gestion sont concentrés entre les mains du gérant (parent, frère ou soeur), l'associé handicapé n'ayant, lui, pas de pouvoir de décision, mais il pourra de la sorte percevoir les revenus fonciers en proportion du nombre de parts sociales qu'il détient.

Dans tous les cas, il est important de demander conseil à un professionnel du droit de la famille, d'autant plus que, parfois, une trop grande générosité parentale peut entraîner, lors de la succession de l'enfant handicapé, la récupération des aides sociales éventuelles versées par l'Etat.

(*) Notaire à Troyes, membre du Groupe Monassier.

(Source : Les Echos)

Le Cerveau à l’épreuve de l’épilepsie

2010-10-30T07:52:00.002+02:00

11 au 13 novembre 2010 - Grenoble

Grenoble accueille les 13èmes Journées françaises de l'Epilepsie (JFE), qui réuniront cette année plus de 500 professionnels (médecins, infirmiers, psychologues et chercheurs) impliqués dans le traitement et la recherche concernant cette maladie.tte maladie.

L'épilepsie affecte près de 1% de la population mondiale (soit en France, environ 500.000 personnes) et constitue l’une des principales affections neurologiques, touchant tous les âges, bien que plus particulièrement l'enfant et la personne âgée.

La maladie est définie par la survenue d'altérations brèves et transitoires du fonctionnement du cerveau (les crises épileptiques), susceptibles de se répéter plusieurs fois par jour dans certains cas. Ces altérations peuvent impliquer une population limitée de neurones dans le cerveau et se rendre responsable de modifications profondes des perceptions, des émotions ou du comportement du sujet. La singulière propriété de ces neurones a considérablement contribué à mieux comprendre le fonctionnement normal et pathologique du cerveau. En comprenant mieux l'épilepsie, on comprend mieux le cerveau, et réciproquement !

C’est pour cette raison que le thème générique choisi pour la 13ème édition des Journées Françaises de l’Epilepsie est : « Le cerveau à l’épreuve de l’épilepsie».

Depuis les premières cartographies du cerveau réalisées par Wilder Penfield à Montréal dans les années 50 chez des patients épileptiques traités par chirurgie, de nombreux travaux ont permis de mieux comprendre le fonctionnement de la mémoire, du langage, voire, de la conscience, à partir d’études neurophysiologiques réalisées chez des patients dans le but de les guérir. Les modèles animaux d’épilepsie ont permis également de préciser les relations fonctionnelles ou pathologiques établies entre les différentes structures du cerveau, comme le circuit thalamo-cortical, impliqué dans les absences épileptiques mais dont le rôle apparaît également majeur au cours du sommeil. Enfin, l’impact d’une épilepsie de l’enfant sur certains aspects spécifiques de son développement nous a aussi renseignés sur les étapes importantes de celui-ci.

Cette connaissance approfondie du cerveau, issue des travaux sur l’épilepsie et de ses corrélats neuroscientifiques, permet aujourd’hui d’améliorer les traitements et la prise en charge des patients épileptiques.

(Source : Anae-revue)

L'allocation aux adultes handicapés...

2010-10-28T07:08:00.001+02:00

Rapport d'information de MM. Albéric de MONTGOLFIER, Auguste CAZALET et Paul BLANC, fait au nom de la commission des finances et de la commission des affaires sociales.

L'allocation aux adultes handicapés (AAH) est, après le RSA, le deuxième minimum social en nombre de bénéficiaires. Sa vocation est de procurer un revenu de remplacement aux personnes handicapées qui ne peuvent subvenir à leurs besoins du fait de leur handicap. Chaque année, la solidarité nationale redistribue ainsi près de 7 milliards d'euros.

Le nombre d'allocataires de l'AAH ne cessant d'augmenter, la dépense relative à cette prestation sociale est en progression continue depuis plusieurs années.

L'enjeu budgétaire justifiait donc qu'un contrôle soit mené conjointement par la commission des finances et la commission des affaires sociales. L'objectif était de mieux comprendre les raisons d'un tel dynamisme, mais aussi celles de la sous-évaluation, quasi-systématique, des crédits nécessaires à la couverture des besoins réels de l'AAH dans les projets de loi de finances initiale successifs.

Une meilleure prévision de la dépense est possible et le rapport dresse des pistes pour élaborer un budget plus sincère.

Cependant, si l'Etat veut créer les conditions durables d'une évolution mieux maîtrisée de la dépense, il devra mener à son terme la réforme en cours de l'AAH, en s'attachant en particulier à favoriser la mise en oeuvre rapide du dispositif d'accompagnement vers l'emploi et d'insertion professionnelle des allocataires.

(Source : Sénat)

Videos témoignages

2010-10-27T07:52:00.000+02:00

(Source :Dailymontion & A fleur de mots par L'Arche en France)

Autisme, ce qui doit interpeller...

2010-10-27T07:40:00.002+02:00

Cliquez sur l'image pour l'agrandir

Une proposition sénatoriale sur l’AAH et la situation des adultes handicapés..

2010-10-21T05:02:00.001+02:00

Fin octobre verra le dépôt d’une proposition de loi sénatoriale visant selon les critères officiels à simplifier l’articulation de l’aide aux adultes handicapés et à mieux en contrôler les dépenses.

En ligne de mire : aller plus loin au niveau de la réforme de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) et s’attaquer à ses dérapages budgétaires.

Comme le nombre de bénéficiaires de l’AAH ne cesse d’augmenter ( plus de 900.000 bénéficiaires en 2011 contre 809.000 en 2007 ) et au vu de l’augmentation du montant moyen de l’allocation il apparait que l’écart entre les prévisions budgétaires et l’exécution ne cesse de se creuser ( plus de 400 millions d’Euros en 2010 contre 42 millions en 2006 ).

Selon les sénateurs, la dotation pour 2011 serait déjà manifestement sous budgétisée de 100 millions d’euros.

Les sénateurs proposent donc trois types de mesures à prendre

1 – Un amendement pourrait être présenté lors de l’examen du projet de loi de finances (PLF) pour 2011 afin de faire basculer des crédits non consommés du RSA vers le handicap (mission « Solidarité, insertion et égalité des chances » du budget).
Le coût du « RSA activité » est surestimé puisque sa montée en puissance est plus lente que prévu, et le Fonds national de solidarité active (FNSA, qui finance le RSA grâce aux recettes issues de la contribution additionnelle de 1,1 pour cent assise sur les revenus du capital) est donc excédentaire (d’environ 800 millions d’euros en 2010).

2 – Paul Blanc présente une proposition de loi qui voudrait simplifier les modalités d’attribution de l’AAH et renforcer son évaluation en vue d’abandonner la distinction entre les deux régimes en vigueur fondés sur le taux d’incapacité.
Actuellement, l’attribution est automatique quand le taux est supérieur à 80 pour cent mais entre 50 et 79 pour cent d’incapacité, l’allocation est octroyée en cas de « restriction substantielle et durable à l’emploi ». Problème : les modalités d’application de ce critère ne sont toujours pas définie, le décret se faisant toujours attendre.

3 – Beaucoup plus critiqué, Paul Blanc va également demander de puiser dans les réserves de l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph) et du Fonds d’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) pour permettre aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)de trouver les moyens nécessaires qui leurs font toujours cruellement défaut pour mener à bien leurs missions.

Fin octobre 2010 ne sera donc pas un mois anodin en France quant à la politique menée dans le domaine du handicap. Les associations veillent car le risque de dérapage est loin d’être inexistant.

(Source : Article original : http://www.handimobility.org/ )

Les aidants demandent de la reconnaissance

2010-10-11T04:25:00.000+02:00

Problèmes physiques, psychologiques, financiers… les hommes et les femmes qui soutiennent un proche malade, âgé ou handicapé sont parfois victimes de leur générosité. L'organisation, mercredi, d'une journée des aidants a été l'occasion d'évoquer les difficultés de ceux qui demandent aujourd'hui que l'on écoute leurs revendications mais aussi souvent leur détresse.

Plusieurs associations venant en aide à des personnes handicapées demandent à ce que la question des aidants soit absolument traitée dans sa globalité et ne se limite surtout pas aux seuls aidants gériatriques. AFP

La première journée nationale des aidants organisée par la secrétaire d'Etat aux Aînés, Nora Berra, a eu lieu mercredi 6 octobre. Soixante-dix initiatives sur l'ensemble du territoire, avec notamment un colloque à Paris, figuraient au programme de cette première édition, qui a pour ambition de devenir annuelle.

Cette journée qui selon le ministère avait pour objectif de "mettre un peu de lumière" sur le travail de ceux qui "soutiennent dans l'ombre les personnes vulnérables", associait de nombreuses associations telles que l'Association des Paralysés de France (APF), l'Association Française contre les Myopathies (AFM), l'Association France Alzheimer, la Ligue contre le Cancer…

Conjoints, enfants, parents, amis voire voisins, ils seraient entre 3,3 et 3,7 millions de personnes en France à aider régulièrement un proche malade, âgé ou handicapé. "Les aidants non-professionnels représentent "entre 6 et 8 % de la population active, et devrait atteindre près de 15% d’ici 2020", estime Nora Berra.

Polémique sur les définitions

Mais combien sont-ils exactement ?

France-Alzheimer parle d'un million de personnes atteintes de la maladie et de 3 millions d'aidants familiaux. L'AFM évoque, elle, entre 3 et 5 millions et l'APF parle de 5 millions d'aidants.

Mais ces deux associations s'interrogent : "Nous ne sommes pas certains que dans les chiffres avancés par le ministère soient incluses les familles de personnes handicapées", explique Philippe Vallet, responsable du département Accueil et services aux personnes de l'AFM. [Ils font référence le sondage BVA/Fondation Novartis publié lundi dont le ministère tire ses chiffres, ndlr : voir plus bas]

D'autre part, l'APF et l'AFM regrettent le manque d'implication du secrétariat d'Etat chargé de la Famille et de la Solidarité dans la journée des aidants et l'absence de Nadine Morano mercredi. Elles soulignent que la question des aidants doit être envisagée dans son ensemble et pas seulement sous l'angle des personnes qui aident des personnes âgées.

Dans tous les cas, le nombre des aidants reste difficile à déterminer. Une seule chose est sûre, ils sont nombreux. Une enquête réalisée par la DRESS, dont la publication est attendue très prochainement, devrait déterminer leur véritable nombre pour la première fois.

L'engrenage de l'isolement

Pourtant, un sondage BVA/Fondation Novartis* publié lundi, montre que 71% d'entre eux aimeraient être pris davantage en considération par les pouvoirs publics. Un malaise est donc palpable. Un mot revient très souvent lorsque que l'on évoque les problèmes auxquels sont confrontés les aidants : "Isolement".

En effet, être aidant présente des difficultés et des responsabilités certaines qui affectent souvent leur vie familiale, professionnelle, associative, personnelle …

Pour les associations, le plus important est que les aidants ne s'oublient pas complètement et veillent notamment à leur propre santé. "82% d'aidants expriment ressentir une fatigue", explique Marie-Odile Desana, présidente de France Alzheimer. " 20% d'entre eux connaissent également des problèmes médicaux et dans 26% des cas et à la consommation de médicaments", précise-t-elle. Marie-Odile Desana ajoute : "Les aidants évoquent aussi une diminution de la fréquentation de leurs amis et du reste de leur famille. Leurs activités de loisirs diminuent, parfois cessent". "Ces personnes peuvent alors se retrouver rapidement par leur rôle dans une marginalisation sociale", commente-t-elle.

Ce constat de France-Alzheimer concorde avec le sondage publié lundi. Ce dernier montre que "70% des personnes interrogées évoquent des répercussions négatives sur leurs loisirs, sorties ou leurs départs en week-end, 57% sur leur forme physique, 56% sur leur situation financière, 53% sur leur vie intime et sexuelle, et 49% sur leur vie professionnelle, 49% sur leur moral". Il s'agit là de phénomènes qui sont tout sauf marginaux d'autant que " 95% des aidants interviennent quotidiennement et pour 40% d'entre eux plus de 6 heures par jour", dit Patrice Tripoteau, directeur pôle action nationale de l'APF, citant une étude de 2002.

Certaines études ont également mis en lumière montrent même la diminution de la durée de vie des aidants.

Soulager les aidants

Alors comment remédier à cet épuisement physique et psychologique des aidants ?

Toutes les associations se rejoignent sur ce point : il faut mettre en place un panel de services personnalisés, des structures adaptées d'accueil à la journée ou d'hébergement temporaire, développer des structures de soins spécialisés afin de soulager les aidants dans leur tâche. " L'enjeu est que les familles est le choix d'avoir une aide de services de proximité ou à domicile. Cependant, de plus en plus, on réduit les moyens déjà existant" commente Patrice Tripoteau de l'APF.

C'est donc au niveau associatif principalement que des initiatives ont vu le jour.

Par exemple, dans le cas des maladies neuromusculaires, évolutives et invalidantes, la durée d'accompagnement est relativement longue et les familles sont aux cotés des malades 365 jours par an et 7 jours par semaine. "Il faut donc identifier les familles qui sont en 'burn out', celles qui ne sont plus en mesure d'organiser la vie au quotidien", raconte Philippe Vallet de l'AFM. L'association a donc mis en place un programme de "Villages Répit Famille" qui a pour but, explique l'association, "d'offrir aux familles et personnes en situation de handicap la possibilité d’un temps de pause et d’échange, dans un lieu à proximité immédiate d’un centre disposant des compétences médicales et paramédicales pour relayer les familles tant sur les soins que sur les actes de la vie quotidienne". Trente-six familles ont déjà pu en bénéficier et de nouveaux logements "Répit" vont bientôt voir le jour.

L'APF évoque la mise en ligne d'un site de soutien aux aidants, en accord avec plusieurs associations et divers partenaires, pour briser leur isolement.

De son côté, France-Alzheimer a mis en place une formation gratuite des aidants (en partenariat avec la caisse d'assurance maladie) afin que des personnes qui ont les mêmes problèmes se rencontrent, partagent des témoignages, des conseils sur la prise en charge et la maladie. "Cela permet souvent par la suite que les aidants s'entrainent, parfois mutualisent leurs moyens et que des groupes de parole se mettent en place", précise Marie-Odile Desana.

Ce besoin de formation, dont l'Etat semble prendre conscience, s'est notamment également traduit par la mise en place du plan Alzheimer qui comportent 44 mesures selon le gouvernement.A ce sujet, Norah Berra a déclaré mardi : "Il faudra l'élargir et le généraliser". La secrétaire d'Etat aux ainés a ajouté "la générosité des aidants ne doit pas être sanctionnée dans l'entreprise et il faudra trouver des solutions."

Un coût important

Un autre aspect des difficultés que peuvent rencontrer les aidants est financier. En effet, Marie-Odile Desana de France Alzheimer explique que "si la plus grosse crainte des aidants est de ne plus pouvoir assumer physiquement l'aide à cette personne, 40% de ces familles craignent également de ne pas pouvoir faire face financièrement au coût engendré par la prise en charge de cette personne malade".

Ainsi, selon une étude datant de 2006**, le montant du reste à charge aux familles (lorsque les ressources du seul malade et les aides ne suffisent pas à la prise en charge globale de la personne malade) est de 15 000 euros, en moyenne par an, lorsque la personne est placée en établissement et de presque 12 000 euros pour une personne malade à domicile. A cela, il faut ajouter l'aide informelle apportée par l'aidant que cette étude estime à environ 16 000 euros. Ainsi, selon les associations, le montant qui reste à charge étrangle les familles et il faut trouver une solution pérenne et digne.

Revendications

En effet, l'importance du rôle des aidants a été reconnue tard avec la loi du 11 février 2005. A l'heure actuelle, les aidants réclament avant tout des droits sociaux. Selon eux la priorité n'est à la définition d'un statut que si celui-ci leur permet de bénéficier d'aides supplémentaires, de reconnaissance, du soutien. " Il ne suffit pas de proposer des structures mais il faut aussi donner les moyens aux personnes d'y accéder", précise France-Alzheimer, l'AFM et l'APF. "Il faut également reconnaitre l'importance de cette aide informelle, qui est une représente une économie pour l'Etat. Qu'en serait-il s'il n'y avait pas d'aidants familiaux ?", interroge Marie-Odile Desana.

En plein débat sur la réforme des retraites, l'APF insiste sur la prise en compte nécessaire du rôle d'aidant dans les droits à la retraite. "Il faut bien identifier les conséquences qu'il peut y avoir dans l'aide : l'aidant peut avoir besoin de soutien psychologique par exemple, de prévention, de formation…", précise Patrice Tripoteau.

Enfin, les associations portent également leur espoir sur le projet d'instauration d'un "cinquième risque", nommé également "risque dépendance" ou "risque perte d'autonomie", évoqué par Nicolas Sarkozy. Selon le gouvernement, celui-ci permettrait à son bénéficiaire de "réaliser, grâce à un appareillage ou à l'aide d'une tierce personne, ce qu'il aurait pu faire seul, et sans aide, s'il n'avait pas été atteint de la déficience en question".

Dans tous les cas, ils semblent que des solutions doivent être trouvées car, rappelle Patrice Tripoteau, si "la solidarité familiale existe c'est certain, la famille a besoin de soutien".

(Anne Collin - Nouvelobs.com)

- * Cette étude BVA/Fondation Novartis porte sur un panel de 1.023 aidants familiaux interrogés entre novembre 2008 et juin 2010.

- - ** Paraponaris, A., B. Davin, P. Verger(2006) "L’entourage : un acteur menacé de rupture "in Proximologie : regards croisés sur l’entourage des personnes malade, dépendantes ou handicapées"", Flammarion Médecine-Sciences, pages 1à 20

(Source : Amplitude)

Village des Associations samedi 9 et dimanche 10 octobre Ajaccio

2010-10-09T07:55:00.000+02:00

Pour la onzième année consécutive, la Ville d’Ajaccio offre au public un évènement destiné à promouvoir la richesse du tissu associatif local.

C‘est dans une ambiance conviviale et festive, que des acteurs de la vie associative proposent au public une multitude de démonstrations de leurs activités et apportent des solutions aux problématiques pouvant se poser dans les domaines aussi variés que la santé, l’éducation, l’insertion professionnelle, le sport, l’environnement, la culture…

déroulement de ces journées : Palais des Congrès

Samedi 09 octobre de 14h à 17h

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Public: tous publics

Contenu : moment de l’évènement réservé à des échanges inter associatifs ponctués de débats et de tables rondes. Aucune animation festive n’est prévue ce jour là.

Les associations, quel que soit leur domaine de compétence, pourront présenter leurs actions au public dans une ambiance plus intimiste qui favorisera les prises de contact.

18H Conférence : « les associations et l’argent : moyens, droits et devoirs ».3 questions sont dégagées :- les associations ont-elles besoin d’argent et donc de subventions ? - financement et indépendance - transparence (utilisation des fonds, contrôle ou évaluation, vie démocratique, charte de qualité…)

19h30 Apéritif

Dimanche 10 octobre 10h à 18h

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Public : tous publics

Contenu : Journée festive : démonstrations, ateliers, animations.

Le Collectif Associatif envisage d’organiser un « spuntinu associatif » pour midi : chaque association qui le souhaite, apportera des préparations culinaires qui seront mises en commun : tartes salées, charcuterie, pain, pâtisseries, beignets…

Action de Solidarité : organisation d’une tombola par le Collectif Associatif. Vente du ticket à 1 €. Des carnets de tickets seront mis à disposition des associations souhaitant participer à la vente. Les bénéfices de cette tombola seront utilisés pour l’opération « un Noël pour tous ». Tirage au sort à 17H.

La Ville a d’ores et déjà sollicité quelques sponsors qui ont répondu favorablement à cette initiative : Corsica Ferries, CCM…

L'Association TED et les Autres sera présente à cette manifestation

Par Podcast Vivre FM le 06 octobre 2010-

2010-10-08T04:43:00.004+02:00

L’invité de la Rédaction (Vincent Lochmann – Handicap, dépendance, solidarité : l’actualité et les enjeux)

Michèle Guimelchain-Bonnet, psychologue clinicienne.

Aujourd’hui, c’est la première journée nationale des aidants. La loi du 11 février 2005 a donné un rôle aux proches de personnes dépendantes afin de les aider dans leur vie quotidienne. Qui sont les Aidants ? Quel est le statut des Aidants ? Peut-il évoluer ?

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(Source : Vivre FM, émission Vivre and Co

1ere enquête miroir entre le grand public et les personnes trisomiques 21 réalisée pour le Collectif des Amis d’Eléonore

2010-09-28T05:02:00.000+02:00

Le Collectif des amis d’Eléonore a souhaité faire une étude sur la perception de la trisomie 21 et donner pour la première fois la parole aux personnes handicapées elles-mêmes. Trop souvent les personnes trisomiques ont le statut de sujets de discussion. Nous avons voulu qu’elles deviennent acteurs du débat. Ignorer leur avis était déjà une mise à l’écart : admettre leur capacité de s’exprimer sur leur propre vie est un pas de reconnaissance. Et il était devenu urgent de connaître leur avis car l’enquête grand public révèle que 82% des personnes sondées n’ont pas de personne trisomique dans leur entourage, familial, professionnel, voisinage. Elles n’en ont que des idées reçues. Si certaines réponses bousculent des certitudes, la confrontation des deux enquêtes révèle des angles morts mais aussi des courants porteurs.

Perception de la trisomie

56 % des sondés considèrent que la trisomie est une maladie qui est difficile à porter mais qui n’empêche pas de vivre sa vie. Ce taux passe à 62 % pour les personnes ayant un enfant trisomique dans leur entourage. Le fait que cette maladie entraîne des différences physiques ne vient qu’en dernière position avec seulement 13 % des réponses. Nous y voyons un signe positif d’accueil car ces chiffres montrent que notre regard peut atteindre l’autre malgré son apparence.

Trisomique et heureux : A l’unanimité les personnes trisomiques affirment « je suis heureux »

Au coeur de l’étude la question du bonheur : 85 % des répondants grand public pensent que les personnes trisomiques peuvent être heureuses «comme tout le monde» (27%) ou «à sa façon» (58%). 96 % pensent que le plus important pour une personne trisomique est « d’être aimée comme elle est », avant même d’être en bonne santé ou d’avoir des amis ou une famille. 49% estiment que le regard des autres est ce qui blesse le plus une personne trisomique.

Qu’en disent les personnes trisomiques ? Toutes les personnes trisomiques interrogées affirment « « je suis heureux » et le plus souvent leur bonheur est lié à l’amour reçu et partagé : « quand je suis avec ma famille », « avec mes amis ». Derrière certaines réponses, c’est le bonheur de vivre qui est affirmé sans détour : « Pour vous être heureux c’est quoi ? Etre un homme ». « Quand êtes-vous le plus heureux ? Tout le temps. » Ils évoquent un bonheur inconditionnel, mais sans naïveté car à la question : « pour vous c’est quoi la trisomie 21 ? » beaucoup répondent : « maladie, un chromosome en plus, affronter le regard des autres, un truc dur » Et quand on leur demande ce qu’il est urgent de faire pour les aider, la plupart répondent « faire que les gens nous aiment comme nous sommes », bien avant améliorer l’accès à une vie ‘normale’ (école, discothèque) ou même de changer le regard des gens. Ils nous parlent d’accueil, d’amour, de joie de vivre.

La grande majorité des interviewés partage donc la même certitude : les personnes trisomiques sont heureuses, et le plus important pour elles est d’être aimées comme elles sont. La mécanique du rejet : 85 % pensent que le dépistage incite à faire une IMG.

Pourtant, les chiffres du dépistage prénatal nous offrent une autre perception des choses. En France 96 % des enfants trisomiques dépistés sont avortés. Comment comprendre ? Longtemps l’argument du bonheur a été brandi pour expliquer le dépistage : « une personne trisomique ne peut pas être heureuse, elle vivra un cauchemar ». Comme si les personnes trisomiques étaient condamnées au bonheur pour pouvoir vivre. Or, elles sont heureuses, elles le disent, et le public en est convaincu à 85 %. Nous avons donc voulu poser la question lors de l’enquête : « pensez-vous que le dépistage de la trisomie 21 incite les parents à ne pas garder un enfant susceptible d’être atteint de cette maladie ? »

La réponse est sans ambiguïté : 85 % pensent que le dépistage incite les parents à faire une IMG. Interrogés sur les causes qui leur paraissent influencer le plus les parents à ne pas garder l’enfant, 28% des personnes interviewées citent : « les contraintes d’organisation dans la vie de tous les jours», puis « la peur et l’ignorance sur cette maladie » (24 %). Seuls 22% évoquent un « choix libre

des parents ». Il en ressort que la majorité des IMG d’enfants trisomiques se feraient parce que les parents n’ont pas le choix.

La recherche sur la trisomie 21 : une nécessité pour 97 % des interrogés

En pratique, la seule proposition faite aux parents, c’est le dépistage et le diagnostic prénatal. Or, à l’occasion de la révision de la loi de bioéthique, le bilan des Etats généraux, le Conseil d’Etat et le Conseil Consultatif National d’Ethique ont proposé une alternative : l’information sur la maladie, l’accueil des personnes atteintes de trisomie 21 et la recherche pour traiter les malades. Nous avons donc posé cette question dans notre enquête : l’Etat doit-il soutenir la recherche ? 76 % affirment que conditionner le droit à la vie en fonction du nombre de chromosomes ou de l’épaisseur de la nuque est une discrimination. Concernant l’aide que l’Etat pourrait apporter, les réponses sont très claires : 53 % des personnes interviewées considèrent que c’est une discrimination que l’Etat ne soutienne pas la recherche d’un traitement pour la trisomie et 97 % affirment que l’Etat doit intervenir financièrement dans la recherche sur la trisomie 21.

Conclusion : changer notre regard

« Nous avons le droit au bonheur ! ». C’est par ces mots qu’Eléonore exprime son désir de prendre sa place dans la société et cette enquête confirme qu’elle n’est pas la seule. Le Collectif publie cette

étude avec l’espoir de contribuer à changer le regard de la société sur les personnes porteuses d’un chromosome supplémentaire, comme Eléonore. Cette enquête nous interroge sur notre capacité à atteindre l’autre au-delà de son apparence, ses qualités, son ‘look’, sa grâce. Si Eléonore n’avait pas ce charisme, ces lunettes branchées, cette façon de vous faire fondre par une réplique ensoleillée, serait-elle moins digne d’être aimée ? Si elle n’était pas heureuse serait-elle moins aimable ? Cette étude nous indique seulement que les personnes trisomiques ont envie de vivre, d’être soulagées de leurs maux, aimées comme elles sont, pour ce qu’elles sont, comme tout le monde. A nous de leur laisser la place à laquelle elles ont droit. Notre regard, dès lors qu’il cherche à évaluer l’autre conditionne notre respect. Notre façon d’envisager l’autre n’est alors qu’une façon de le dé-visager. Porter sur l’autre un regard respectueux c’est d’abord le voir dans ce qu’il est : un être humain. « Comment dépasser la disgrâce du corps handicapé pour accueillir l’autre tel qu’il est ? »* L’enjeu est d’atteindre l’autre malgré ses faiblesses et ses différences. D’où la violence pour les personnes trisomiques de la stigmatisation de leur maladie par le DPI ou le DPN. D’où l’urgence pour notre société de trouver une solution véritablement digne de notre humanité. D’où l’extrême vigilance du Collectif des Amis d’Eléonore lors des débats sur le projet de loi de bioéthique.

* Handicap : pour une révolution du regard – Danielle Moyse, chercheuse associée à l’IRIS - Institut de Recherche

(Source : Handirect)

L’Autisme grande cause nationale pour 2011, 5 federations et 200 associations font pression

2010-09-23T04:13:00.001+02:00

Un collectif de près de 200 associations de parents d’autistes, regroupées en cinq fédérations, demande que le label “grande cause nationale 2011″ soit attribué à l’autisme, une maladie qui, avec les troubles apparentés, concerne un enfant sur 150.

Déjà une proposition de loi en ce sens, présentée en avril par deux députés UMP, a été cosignée par 83 députés, selon les associations. Faire de l’autisme une grande cause nationale permettrait, selon le texte de la proposition de loi présentée par Daniel Fasquelle (UMP, Pas-de-Calais) et Jean-François Chossy (UMP, Loire), d’”améliorer son dépistage précoce, développer l’accompagnement des enfants autistes et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire”.

Alors que le diagnostic est possible à partir de l’âge de 2 ans, l’autisme est une maladie en général dépistée avec retard, en moyenne à l’âge de 6 ans, faute de formation des médecins généralistes et des pédiatres à ce type de pathologie, selon les associations. Les députés regrettent en outre qu’il y ait “pénurie de structures” d’accompagnement.

Pour que l’autisme devienne la Grande Cause Nationale 2011
Signez la Pétition [ICI]

Un sondage, réalisé en juin en ligne par l’Institut Médiaprism auprès de 2.256 personnes (avec redressement de l’échantillon pour qu’il soit représentatif) fait apparaître que 84% des personnes interrogées seraient favorables à ce que l’autisme devienne la grande cause nationale 2011 (24% très favorables, 60% plutôt favorables, 13% plutôt pas favorables, 3% pas du tout favorables).

Une pétition en ce sens, publiée sur le site d’Autistes sans frontières, a été signée par près de 10.000 personnes, selon cette coordination d?associations de parents.

(Source : Teasing Handicap)

Impossibilité de chiffrer exactement le nombre d’autistes employés en milieu ordinaire faute d’un relevé administratif spécifique.

2010-09-22T05:18:00.001+02:00

Il aura fallu une question (*) posée par Jean-François Chossy au ministère de l’emploi pour mettre le doigt sur une anomalie du recensement des personnes handicapées et plus spécifiquement autistes dans le milieu de travail dit « ordinaire ».

En effet, il est manifestement impossible de connaitre le nombre de personnes autistes adultes qui sont employées en milieu ordinaire. La raison principale en est qu’il n’existe pas en France de relevé administratif des personnes autistes employées dans ce milieu.

La seule source statistique disponible est l’enquête sur la santé, le handicap et la dépendance réalisée par l’Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE) et la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES).

Cette enquête, par sondage, ne peut produire des résultats fiables pour une population aux effectifs très faibles.

Néanmoins, une exploitation particulière de cette enquête, conduit aux résultats suivants : le nombre de personnes vivant dans leur famille et déclarées autistes est compris entre 100000 et 150000.

Parmi elles, une sur cinq est âgée de 18 à 65 ans et une sur quatre travaille. Parmi les personnes qui travaillent, une sur quatre travaille hors d’un établissement et service d’aide par le travail (ÉSAT).

On peut donc conclure qu’il doit y avoir peut-être entre 1000 et 2000 personnes autistes (ou troubles envahissants du développement – TED) qui travaillent en milieu ordinaire.

Manifestement on vogue dans un flou assez important en passant de résultats qui varient du simple au double.

(*) Question publiée au JO le 27 avril 2010 page 4621 et réponse publiée au JO le : 13 juillet 2010 page 7891.

(Source : Handimobility, Sur base d’informations également publiées sur : questions.assemblee-nationale.)

Le droit d'aimer offert à tous les résidants

2010-09-21T04:43:00.004+02:00

Il aura fallu deux ans à l'Adapei 16 (1) pour engager une réflexion autour de la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap mental. Un sujet difficile et souvent tabou. « Je suis moi-même père d'une enfant handicapée, je sais de quoi je parle, explique Henri Fougerat, le président de l'Adapei Charente. Je sais que, pendant longtemps, on a mis une chape de plomb sur ce thème. »

Une réflexion commune a donc été engagée avec les personnes en situation de handicap mental, les familles et les professionnels de l'association. Une charte pour le respect de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées a été rédigée. Elle servira de référence aux établissements concernés.

Au-delà de ce cadre normé, l'association organise un colloque le jeudi 23 et vendredi 24 septembre, salle Dambier à Champniers.

« Ce colloque va servir de synthèse à ce long travail de deux ans, confie Joël Germain, directeur de l'Adapei. Ensuite, les choses seront lancées et il faudra les travailler au quotidien. » Des conférences autour de psychologues, sociologues et autres professionnels seront organisées le matin. L'après-midi, place à des ateliers pratiques avec des familles et des personnes handicapées qui ont participé à cette délicate réflexion.

Mettre des mots

C'est le cas de Marie-Jo Voudon et Dominique Bonneau. Toutes les deux autonomes, elles dépendent du SAVS (Service d'accompagnement à la vie sociale) de Ruelle. Elles se sont penchées, accompagnées de deux professionnels , sur comment parler de vie affective et vie sexuelle en situation de handicap.

« Ça m'a permis de comprendre mieux l'espace privé et public », témoigne Marie-Jo. Mère de deux enfants, elle leur enseigne maintenant comment respecter l'espace des parents et le leur. « Ces ateliers sont là pour réapprendre les bases, qu'est-ce que l'on peut montrer ou non, qu'est-ce qui appartient au domaine du privé ou du public, le vocabulaire aussi pour désigner le corps qui n'est plus le même que lorsque vous devenez adulte », détaille Cathy Guillaumé, qui a chapeauté le projet.

Mettre des mots sur des situations normales, mais qui sont restés tabous pour de nombreuses familles ou au sein même de certains établissements. « L'idée est d'harmoniser les informations et les aides à apporter sur le sujet dans les établissements de la région, conclut Joël Germain. Après, nous aurons un vrai cadre de référence pour tous. »

(1) Association départementale des amis et parents de personnes handicapées mentales. Tél 05 45 65 94 82.

(Source : SudOuest)

Dix Choses Que Les Enfants Atteints D’autisme Aimeraient Que Vous Sachiez

2010-09-19T02:56:00.004+02:00

Cet article tiré du livre : "Dix Choses Que Les Enfants Atteints d’Autisme Aimeraient Que Vous Sachiez " est reproduit ici avec l'aimable autorisation de son auteur : Elen Notbohm.

On dirait certains jours que la seule chose prévisible que la vie nous réserve soit l’imprévisible, le seul aspect cohérent, précisément l’incohérence. Quel que soit l’angle que l’on adopte, il est difficile de contester que l’autisme est déroutant, y compris pour ceux qui y sont confrontés au quotidien. L’enfant qui vit avec l’autisme pourra sembler « normal », mais son comportement peut laisser perplexe et s’avérer très difficile. L’autisme était autrefois considéré « incurable », mais à mesure que l’on avance dans la connaissance et la compréhension de ces troubles, la théorie s’effrite peu à peu, y compris à l’instant même où vous lisez ces lignes. Chaque jour, des personnes atteintes d’autisme nous apportent la preuve qu’elles peuvent surmonter, compenser et même vivre avec nombre des caractéristiques les plus invalidantes de l’autisme. Transmettre à ceux qui côtoient nos enfants des éléments de compréhension simples mais néanmoins fondamentaux renforce de manière cruciale leurs chances d’avancer vers l’âge adulte de manière plus productive et autonome.

L’autisme est extrêmement complexe, mais au fil de cet article nous pourrons appréhender ses multiples caractéristiques en les regroupant en quatre catégories principales: les difficultés sensorielles, les retards et lacunes dans l’acquisition de la parole et du langage, les compétences sociales, difficiles à cerner, et tous les problèmes de l’enfant, dont celui de l’estime de soi. Et bien que ces quatre facettes puissent être communes à de nombreux enfants, encore faut-il garder à l’esprit que l’autisme correspond en réalité à un spectre, et qu’aucun enfant atteint d’autisme ne sera rigoureusement identique à un autre. Chaque enfant sera à des coordonnées différentes du spectre, et il en sera de même de chaque parent, enseignant ou personne auxiliaire. Enfant ou adulte, chacun se caractérisera par un ensemble de besoins parfaitement uniques.

Voici les dix choses que chaque enfant atteint d’autisme aimerait toutefois que vous sachiez :

1. Atteint d’autisme, certes, je suis essentiellement un enfant avant d’être « autiste ». Mon autisme n’est que l’une des composantes de ma personnalité. Il ne me définit pas en tant que personne. Etes-vous vous-même une personne riche de pensées, de sentiments et de compétences, ou êtes-vous juste gras (vous affichez un surpoids), myope (vous portez des lunettes) ou empoté (votre coordination est mauvaise et vous êtes nul en sport) ? Ce sont les premières choses que j’observe chez vous, pourtant vous ne vous résumez pas nécessairement à cela.

En tant qu’adulte, vous pouvez décider de la manière dont vous vous définissez. Si vous souhaitez mettre en avant un trait de votre personnalité, vous pouvez agir en conséquence. En tant qu’enfant, je suis encore en train de me développer. Ni vous ni moi ne savez encore de quoi je suis capable. Le fait même de me réduire à une caractéristique appelle le manque d’ambitions. Et si j’ai le sentiment que vous ne croyez pas que « je peux y arriver », mon penchant naturel sera de me dire « A quoi bon ? ».

2. Mes perceptions sensorielles sont désordonnées. L’intégration sensorielle peut être la facette la plus difficile à appréhender, mais elle n’en est pas moins la plus importante. Des visions, sons, odeurs, des goûts et des contacts de tous les jours, tellement courants que vous-même n’en êtes pas nécessairement conscient, peuvent m’être en réalité extrêmement pénibles. L’environnement dans lequel je dois vivre me semble souvent hostile. Je peux vous sembler replié ou agressif, mais sachez que j’essaie juste de me protéger. Pour toutes sortes de raisons, une « simple » sortie au supermarché pourra m’être un véritable supplice.

Mon ouïe peut être hyper-sensible. Des dizaines de personnes qui parlent en même temps. Haut-parleurs annonçant les promotions du jour sur fond de « musak ». Les caisses qui crépitent, une machine en train de moudre le café, une autre de trancher la viande. Les bébés pleurent, les caddies grincent, les néons vibrent. Mon cerveau ne parvient plus à filtrer tous ces stimuli et c’est la surcharge!

Mon odorat peut être également extrêmement sensible. Le poisson n’est pas frais, la personne à côté de moi a oublié de se doucher, le rayon traiteur distribue du saucisson, le bébé devant nous a la couche pleine, on nettoie au détergent ammoniaqué les restes d’un pot de cornichons cassé allée 3… je ne peux plus faire le tri. J’ai la nausée. Parce que je suis surtout visuel (voir ci-après), c’est ma vue qui risque d’être la première surchargée. L’éclairage fluorescent est non seulement trop vif, mais il vibre et bourdonne. Les lieux mêmes semblent vibrer et j’ai mal aux yeux. Cette lumière qui vibre fait sauter et déforme ce que je vois – l’espace semble en permanence changer. Il y a les reflets des fenêtres, trop de choses à voir pour me permettre d’appréhender l’ensemble (je compense peut-être en retrécissant mon champ visuel), les ventilateurs qui brassent l’air au plafond, des corps en mouvement perpétuel. Tout cela peut affecter mes aptitudes vestibulaires et proprioceptives, et maintenant je ne sais même plus où mon corps se situe dans l’espace.

3. Faites la part entre ce que je ne veux pas (que je décide de ne pas faire) et ce que je ne peux pas (ce que je ne suis pas en mesure de faire). Le langage réceptif et expressif et le vocabulaire peuvent constituer de très réelles difficultés. Ne croyez pas que je n’écoute pas. Le problème est que je ne vous comprends pas. Quand vous m’appelez de l’autre bout de la pièce, voici ce que j’entends : « *&^%$#@, Billy. #$%^*&^%$&*……… » Venez au contraire me parler face à face en utilisant des mots simples: “Billy, range ton livre dans ton bureau. C’est l’heure d’aller déjeuner.” Vous m’indiquez ainsi ce que vous attendez de moi et ce qui va se passer ensuite. Je peux alors faire ce que vous me demandez beaucoup plus facilement.

4. Je suis dans le concret, ce qui signifie que je prends les choses au pied de la lettre. Je suis perdu lorsque j’entends des expressions du genre « On freine ! » alors que vous voulez juste dire « Arrête de courir ». Ne me dites pas « C’est du gâteau » alors qu’il n’y a pas de dessert en vue et si vous voulez en réalité me dire que je vais « y arriver sans problème ».Quand vous dites « il pleut des cordes », je m’attends à voir des cordes tomber du ciel. Contentez-vous de m’informer qu’il pleut très fort.

Les expressions idiomatiques, jeux de mots, nuances, expressions à double sens, déductions, métaphores, allusions et sarcasmes m’échappent complètement.

5. Soyez patient si mon vocabulaire est limité. Il m’est difficile de vous dire ce dont j’ai besoin alors que les mots me manquent. Je peux être affamé, frustré, effrayé ou perdu, mais au moment où j’en aurais besoin, les mots pour le dire se refusent à moi. Soyez attentifs à mon attitude, à mes signes de repli, d’agitation ou d’inconfort.

Ou alors je peux passer pour un savant ou une vedette de cinéma en débitant des mots ou des scénarios entiers bien au-dessus de ce que l’on pourrait attendre d’un enfant de mon âge. Il s’agit de messages mémorisés pour compenser mes lacunes, parce que je sais que l’on s’attend à ce que je réponde lorsque l’on me parle. Ces tirades peuvent être issues de livres, d’émissions de télévision, de conversations entendues ici et là. Le fait de les répéter est qualifié « d’écholalie ». Je n’en comprends pas nécessairement le contexte ou les mots, mais je sais que cela me laisse un répit lorsque je dois fournir une réponse.

6. Parce que le langage me pose de tels problèmes, je suis très visuel. Montrez-moi comment faire les choses plutôt que me les expliquer. Et n’ayez pas peur de recommencer encore et encore. Ce sont ces répétitions qui m’aident à apprendre.

Un emploi du temps visuel est extrêmement utile tout au long de la journée. Comme votre agenda, il me libère du stress d’avoir à me souvenir de ce qui suit, facilite les transitions entre les activités, m’aide à gérer mon temps et à faire ce que vous attendez de moi.

Je continuerai d’avoir besoin d’un emploi du temps en grandissant, mais mes « capacités de représentation » pourront évoluer. Tant que je ne sais pas lire, j’ai besoin d’un emploi du temps visuel avec des photos ou des pictogrammes. Quand je grandirai, une combinaison de mots et d’images pourra me convenir, et plus tard des mots pourront suffire.

7. Intéressez-vous à ce que je sais faire plutôt qu’à ce que je ne sais pas faire. Comme n’importe qui, je ne peux pas apprendre dans un contexte qui me donne en permanence à penser que je ne suis pas bon et qu’il faut « me mettre à niveau ». Me lancer dans quelque chose de nouveau si je suis quasiment sûr d’essuyer des critiques, fussent-elles « constructives », m’incite à refuser l’obstacle. Cherchez mes points forts et vous les trouverez. Il n’y a généralement pas qu’une « bonne » manière de faire les choses.

8. Aidez-moi dans mes interactions. Je peux ne pas avoir l’air de vouloir jouer avec mes compagnons dans la cour de récréation, mais il se peut aussi que je ne sache pas comment engager la conversation ou participer à un jeu. Si vous incitez les autres enfants à m’inviter à leur jeu de ballon, j’en serai peut-être ravi.

C’est dans les situations de jeu structurées avec un début et une fin faciles à identifier que je me débrouille le mieux. Comme j’ai du mal à « décoder » les expressions faciales, l’attitude et les émotions des autres, j’apprécie que l’on m’indique au fur et à mesure comment me comporter. Par exemple, si je ris quand Emilie tombe du toboggan, cela ne veut pas nécessairement dire que je trouve cela drôle. C’est juste que je ne sais pas ce qu’il faut faire. Apprenez-moi à demander « Ca va ? »

9. Essayez d’ identifier ce qui me fait basculer. Mes colères, crises, peu importe comment vous les appelez, sont encore pires pour moi que pour vous. Elles se produisent parce que l’un ou plusieurs de mes sens sont surchargés. Si vous parvenez à comprendre ce qui les déclenche, vous m’aiderez à les éviter. Notez les heures, les contextes, les gens, les activités. Un schéma risque d’émerger.

Essayez de vous souvenir que tout comportement est une forme de communication. Il vous indique, lorsque les mots me manquent, comment je perçois mon environnement à un instant donné.

Parents, ayez aussi ce qui suit à l’esprit : des comportements persistants peuvent avoir une cause médicale sous-jacente. Des intolérances ou allergies alimentaires, des troubles du sommeil ou des problèmes gastro-intestinaux peuvent avoir une profonde incidence sur mon comportement.

10. Si vous êtes l’un des membres de ma famille, aimez-moi sans retenue. Bannissez des pensées telles que « Si seulement il… » ou « Pourquoi ne peut-elle donc pas… » Vous non plus n’avez pas répondu à toutes les attentes de vos parents et vous n’apprécieriez pas qu’on vous le rappelle à tout moment. Je n’ai pas choisi de vivre avec l’autisme. Souvenez-vous que c’est moi et non vous qui en souffrez. Sans votre soutien, mes chances d’atteindre avec confiance et dans de bonne conditions l’âge adulte sont minces. Avec votre soutien et vos indications, mes possibilités sont plus larges que ce que vous pourriez peut-être l’imaginer. Je vous le promets, j’en vaux la peine.

Et en guise de conclusion, trois mots : patience, patience, patience. Faites l’effort de considérer mon autisme comme un ensemble d’aptitudes différentes et non un déficit. Oubliez mes limites et pensez à tous les talents que l’autisme m’a donnés. C’est vrai, j’ai du mal à regarder les gens dans les yeux ou à faire la conversation, mais avez-vous aussi remarqué que je ne mens pas, ne triche pas, n’agresse pas mes compagnons de classe, ne juge pas autrui ? Je ne serai probablement pas le prochain Fabien Barthez, mais qui sait, avec mon sens du détail et de la précision, je serai peut-être le prochain Einstein. Ou Mozart. Ou Van Gogh. Eux aussi étaient autistes.

Les clés de la maladie d’Alzheimer, les énigmes de la vie extraterrestre…qui saurait dire quelles seront les contributions des enfants atteints aujourd’hui d’autisme, d’enfants comme moi ? Tout ce que je peux être je ne le serai qu’avec votre soutien. Penchez-vous sur toutes ces « règles » qui régissent la vie en société, et si elles sont dénuées de sens pour moi, laissez tomber. Soyez mon défenseur, soyez mon ami, et nous verrons jusqu’où j’irai.

******

Ellen Notbohm est l’auteur du livre Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, qui a remporté le prix iParenting Media’s Greatest Products 2005 ainsi qu’un prix ForeWord 2005 Book of the Year. Elle a participé à la rédaction du livre 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism Spectrum Disorders, a remporté le prix Teacher’s Choice Award 2006 du magazine Learning, et écrit dans les colonnes du Autism Asperger’s Digest et du Children’s Voice. Tous commentaires et demandes de reproduction peuvent être transmis à l’adresse suivante :emailme@ellennotbohm.com.

Futures mamans bientot un test pour depister le gène qui cause l’autisme

2010-09-17T05:33:00.002+02:00

Un chercheur procède
à des tests.

Dans une étude publiée cette semaine dans le journal Science Translational Medicine, des chercheurs de l’hôpital pour enfants de Toronto pensent avoir trouvé une explication au fait que les troubles relatifs à l’autisme soient quatre fois plus présents chez les garçons que chez les filles.

Les scientifiques expliquent que les garçons chez qui une altération d’un gène précis du chromosome X a été détectée ont un risque élevé de développer une telle anomalie.

Même si cette altération ne touche que 1 % des garçons atteints des mutations du gène que porte le chromosome X, il s’avère prometteur pour les généticiens.

Selon le chercheur Stephen Scherer de l’hôpital pour enfants de Toronto, un petit garçon sur 80 naît au pays avec une forme d’autisme.

Un test

Il sera bientôt possible pour les Canadiennes qui sont enceintes de déterminer si elles sont porteuses du gène qui cause l’autisme. Le cas échéant, le risque de le transmettre à leur fils est de 50 %.

Le test génétique pourra être effectué avec un échantillon de sang ou de salive. Il devrait être offert dans certains hôpitaux canadiens d’ici la fin de l’année. Un diagnostic hâtif peut pemettre à un petit garçon de suivre des thérapies plus jeune et de se développer plus rapidement.

Toutefois, cette possibilité soulève des questions éthiques et inquiète le Regroupement pour la trisomie 21, une autre maladie pour laquelle il existe un programme de dépistage prénatal.

Sa porte-parole, Ève-Line Leduc, craint les impacts de ce genre de tests. Elle indique que dans le cas de cette maladie, les femmes et les couples qui reçoivent un diagnostic positif décident de procéder à une interruption de grossesse à 95 %.

Elle ajoute que trop souvent les parents sont mal informés au moment de prendre une telle décision.

D’après des reportages de Claudine Brulé et de Geneviève Côté

(Source Radio Canada)

3 décembre : Journée Internationale des personnes handicapées

2010-09-16T05:26:00.000+02:00

Afin de favoriser l’intégration et l’accès à la vie économique, sociale, politique et culturelle des personnes handicapées, une Journée Internationale des Personnes Handicapées à été proclamée, en 1992, par les Nations Unies, à la date du 3 décembre.

Cette journée mondiale est par ailleurs l’occasion de réaffirmer certains principes de base, trop souvent oubliés: « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits ». Le respect de cette dignité due à chaque personne, valide ou non, implique la reconnaissance de droits fondamentaux comme l’éducation ou l’accès au travail, l’accès à la culture

Les manifestations organisées à cette occasion nous invitent à de modifier le regard que nous portons sur les personnes handicapées.

Dans cette perspective le CEéAHM-Bxl exposera les oeuvres de plusieurs de ses artistes dans une vingtaine de galeries d’art et lieux culturels bruxellois. Les dates et lieux précis ne sont pas encore arrêtés à ce jour.

(Source : Teasing Handicap)

Handicap : La Halde s'installe à Bastia

2010-09-16T05:19:00.001+02:00

Pascal ROIG, correspondant local de la HALDE en Corse, prendra ses fonctions le 9 septembre prochain à Bastia.

Il assurera une permanence un mercredi sur deux de 13h30 à 17h à l’adresse suivante :

Maison des services publics

Rue François Vittori Lupino

20 600 Bastia

Les personnes seront accueillies sur RDV à prendre au 06 24 64 79 80.

Pascal ROIG a pour mission d’accueillir les personnes souhaitant déposer une réclamation à la HALDE. Il peut les informer de leurs droits, les aider à constituer leur dossier de réclamation, contribuer à la résolution de leurs difficultés.

La constitution d’un réseau de correspondants locaux par la HALDE doit favoriser un accompagnement de proximité des personnes qui s’estiment victimes de discrimination, et une diffusion plus efficace des actions de promotion de l’égalité sur le terrain. Pascal ROIG est le premier correspondant local de la HALDE en Corse.

Voir ici les coordonnées des correspondants locaux

Ancien directeur adjoint du travail, de l’emploi et de la formation professionnelle, Pascal ROIG a effectué l’essentiel de sa carrière professionnelle au sein du ministère du Travail. En tant qu’ingénieur de formation, il a rejoint, fin 2002, l’institut national du Travail, de l’Emploi et de la Formation professionnelle à Lyon. Il est actuellement à la retraite.

Contacts :

Presse :

Marie-Hélène RIVAUD : 01 55 31 61 08

Correspondant local : 06 24 64 79 80

Directeur de l’action territoriale : 01 55 31 61 91

(Source : Handimobility et sur base d’informations également publiées sur : halde fr)

AAH : Sarkozy reçoit les associations

2010-09-14T04:43:00.001+02:00

L’engagement d’augmenter l’allocation adulte handicapé en 5 ans est maintenu et confirmé par Nicolas Sarkozy :

Suite à la réunion du Comité d’entente des personnes handicapées avec le Président Nicolas Sarkozy ce 13 septembre 2010, celui-ci a confirmé son engagement d’augmenter de 25 pour cent l’allocation adulte handicapé (AAH) d’ici à la fin de son mandat

Cette déclaration a été faite par Nadine Morano, secrétaire d’Etat à la Famille.

Cette déclaration rassurera sans doute les presque 900.000 personnes qui dépendent de l’AAH pour assurer leur vie quotidienne.

C’est lors de ce mois de juillet que le ministre du Budget François Baroin avait annoncé la réduction d’une série de prestations sociales dont l’allocation adulte handicapé. Celui-ci avait annoncé que l’augmentation de 25 pour cent initialement prévue serait étalée sur six ans et que la hausse pour 2011 serait limitée à 3 pour cent au lieu des 4,5 pour cent prévus.

Sans doute une bonne nouvelle pour les personnes dépendantes de l’AAH même si le montant de cette prestation sociale reste toujours cruellement basse par rapport au coût réel de la vie.

(Source : Handimobility)

ESAT : publication des dotations régionales limitatives 2010

2010-09-13T05:20:00.002+02:00

Au JO du 1er septembre 2010 a été publié un arrêté du 12 août 2010 pris en application de l'article L. 314-4 du Code de l'action sociale et des familles (CASF) fixant les dotations régionales limitatives relatives aux frais de fonctionnement des établissements et services d'aide par le travail (ESAT).

L'objectif de dépense ainsi asigné aux ESAT au plan national est de 1 382 253 066 euros ; la ventilation de cette enveloppe nationale par région est indiquée dans le tableau annexée à l'arrêté. Pour la Corse, les Frais de fonctionnement des établissements et services d'aide par le travail (ESAT) programme 157-02-03 est de : 5 118 545 €.

(Source : Blog d'Olivier Poinsot)

Amour, sexe et handicap

2010-09-12T10:40:00.004+02:00

Dossier de presse du dernier film de Jean Michel Carré "SEXE, AMOUR ET HANDICAP" qui sera difusé sur France 2 :

LE JEUDI 7 OCTOBRE en seconde partie de soirée

Dosier de presse :

Un film de Jean-Michel Carré, 70’ Produit par les Films Grain de Sable avec la participation de France Télévisions

Unité Documentaires France Télévisions

Patricia Boutinard Rouelle / Dana Hastier / Anne Roucan

Pour plus d’informations : Site : films-graindesable

« Nous sommes tous des êtres sexués avec des désirs et des besoins, nous sommes tous pareils. S'il est un tabou qui doit disparaître, c'est bien celui de la sexualité des personnes handicapées »

Sheila Warembourg

Résumé :

Chacun d’entre nous aspire à une vie affective et sexuelle pour accomplir sa vie. Atteintes de maladies dégénératives, handicapées moteur ou déficientes intellectuelles, la plupart des personnes en situation de handicap vivent leur condition comme un obstacle au plaisir. Comment assouvir leurs désirs et envisager une relation amoureuse quand, des simples citoyens aux responsables politiques, tous nient leurs besoins vitaux ? Le film aborde ces questions essentielles et envisage des solutions avec ceux qui sont au centre de cette souffrance et ceux qui s’engagent à leurs côtés. Confronter les difficultés, s’inspirer des pratiques les plus audacieuses et courageuses permettraient une transformation radicale d’une réalité insupportable.

NOTE D’INTENTION

Deuxième volet d’une trilogie sur la sexualité , ce film se situe dans la continuité directe des Travailleu®ses du sexe qui traitait de la prostitution choisie et de la marchandisation du sexe .

Nous vivons une époque qui déborde de bons sentiments. On parle beaucoup de liberté sexuelle. On parle aussi beaucoup d'intégration des personnes handicapées. Quand ces deux domaines sont pris séparément, cela marche à peu près. Mais réunis, c'est autre chose. Car la sexualité des personnes handicapées reste encore l'un des tabous les plus coriaces. Du moins en France. Parce que, en Suisse, aux Pays-Bas, au Danemark et en Allemagne, le problème est résolu par l'existence d'une profession très particulière :

« assistant sexuel ». Plusieurs associations de handicapés souhaiteraient l'implanter en France. Mais quelques associations s'y opposent, car ils l'assimilent à la prostitution. Heureusement, des gens d'une générosité rare, exemplaire, qu’ils soient en situation de handicap ou valides se battent pour faire respecter un des droits essentiels des êtres humains.

Comme Freud l’a magistralement démontré, s’il n’y a pas de frontière psychique établie entre le normal et le pathologique, les barrières que les handicapés rencontrent pour vivre librement leur sexualité dans notre société renvoient paradoxalement à celles qui nous entravent. Et l’accès à la tendresse, à la douceur des corps, à l’apaisement des tensions, sont, pour eux comme pour nous, les conditions nécessaires pour s’aimer soi-même et aller à la rencontre de l’autre pour construire une relation amoureuse.

C’est simplement l’objet de ce film.

Jean-Michel Carré

JEAN-MICHEL CARRÉ :

1967 / 70 Etudes de Médecine abandonnées pour le cinéma

1969 / 72 Etudes à l’IDHEC / Diplômes de réalisation et de prise de vue

1975 Création de la production Films Grain De Sable

Site pour tous les films en dvd : www.films-graindesable.com

Bibliographie

1999 CHARBONS ARDENTS, CONSTRUCTION D’UNE UTOPIE,

Editions Serpent à plumes-Arte

2008 POUTINE, LE PARRAIN DE TOUTES LES RUSSIES,

Editions Saint-Simon

LA GUERRE DU GAZ,

Editions du Rocher, avec Roumiana Ougartchinska

2010 LES TRAVAILLEU(R)SES DU SEXE

Editions du Seuil

Filmographie principale

2011 CHINE, LE NOUVEL EMPIRE (Doc-100’)

UKRAINE, DÉMOCRATIE DE 18h à 20h (Doc-90’)

LA MAISON DOLTO (Doc-52’)

2010 SEXE, AMOUR ET HANDICAP (Doc-80’)

2009 LES TRAVAILLEU(R)SES DU SEXE (Doc-85’)

2007 LE SYSTÈME POUTINE (Doc-90’)

2006 J’AI très MAL AU TRAVAIL (Doc-90’)

2004 KOURSK, UN SOUS-MARIN EN EAUX TROUBLES (Doc- 90’)

2003 DRÔLE DE GENRE (fiction tv -90’)

2001 TOWER OPERA (Doc – 52’)

2000 SUR LE FIL DU REFUGE (Doc-90’)

1999 CHARBONS ARDENTS (Doc -90’)

BEAUCOUP, PASSIONNEMENT, A LA FOLIE (Doc -70’)

QUESTION DE CLASSE(S) (Doc -70’)

1998 HISTOIRE D’ENFANCE (Doc –52’)

LA SAISON DU COBAYE (Doc –52’)

1997 RÉCITS DE LA JEUNESSE: Travail, Famille, etc... (Doc 3x52’)

1996 HONG-KONG / HANOÏ : Retour de camps (Doc -52’)

VIETNAM : LES ENFANTS DE LA PAIX (Doc -52’)

LA NOUVELLE VIE DE BÉNÉDICTE (Doc - 52’)

1995 LES CLIENTS DES PROSTITUÉES (Doc -52’)

VISIBLEMENT, JE VOUS AIME (Fiction Cinéma 90’)

1994 LES TROTTOIRS DE PARIS (Doc-55’)

1993 GALERES DE FEMMES (Doc. Cinéma-90’)

1992 LES ENFANTS DES PRISONS (Doc -52’)

LES POUSSINS DE LA GOUTTE D’OR (Doc -52’)

1991 FEMMES DE FLEURY (Doc -58’)

ÉCRIRE CONTRE L’OUBLI (Doc. Cinéma-10’)

1990 L’ILE ROUGE (Doc -52’)

1981 VOTRE ENFANT M'INTÉRESSE (Doc. Cinéma 90’)

1978 ALERTEZ LES BÉBÉS ! (Doc. Cinéma -90’)

1971 LE GHETTO EXPÉRIMENTAL (Doc. Cinéma -90’)

(Source : Information transmise à l'ASAUS2a par Jean Michel Carré)

L'AAH passe à 711,95 € au 1er septembre

2010-09-07T06:21:00.000+02:00

L’allocation aux adultes handicapés (AAH) est portée à 711,95 € au 1er septembre 2010. L'augmentation de l’AAH se poursuivra en 2011 et 2012. En septembre 2012, l’AAH sera alors égale à 776 euros.

Cette aide garantit un minimum de ressources aux personnes handicapées dont les revenus sont modestes.

D'autres articles disponibles sur l'AAH rubrique :

-R : Vos Droits et Législation (colonne de droite)

(Source : Dossier Familial)

Accessibilité et handicap mental avec UNAPEI

2010-09-03T15:11:00.014+02:00

La loi du 11 février 2005 relative à l’égalité des droits et des chances, à la participation et à la citoyenneté des personnes handicapées a instauré une nouvelle dynamique autour de l’accessibilité, traduite par cette intention : « l’accès à tout pour tous ».

Ce principe, censé se traduire dans les faits en 2015 pour tous les lieux publics, est très insuffisamment développé pour les personnes handicapées mentales. De nombreux efforts restent donc à mener.

L’accessibilité est l’un des sujets phare porté par l’Unapei et ses associations, qui ont notamment participé au développement d’un outil central : le pictogramme S3A, symbole d’accueil, d’accompagnement et d’accessibilité qui s’installe progressivement dans notre environnement quotidien.

Mais, outre leurs démarches politiques, l’Unapei et ses associations développent aussi, avec divers partenaires, d’autres actions concrètes afin de promouvoir l’accessibilité des personnes handicapées mentales.

L’objectif poursuivi est que les personnes handicapées mentales accèdent à tout ce qui est disponible pour chaque citoyen : information, éducation, scolarisation, formation, travail, emploi, logement, transports, loisirs, sports, culture, santé, etc. Cela nécessite de prendre en compte la spécificité de leurs handicaps et de mettre en place des aides humaines et techniques adaptées.

Le Guide de l’accessibilité, édité par l’Unapei, est un recueil de préconisations et de conseils pratiques. Objectif : rendre accessibles les établissements, les services ou les produits. Mettre en œuvre ces préconisations permet d’apposer le pictogramme S3A afin que les personnes handicapées mentales repèrent facilement les lieux qui leur proposent un accueil, un accompagnement et des prestations adaptés. Téléchargez cet outil au format Acrobat Pdf (2 Mo).

(Sources photos et article : UNAPEI)

Handiversité le Mag - Septembre 2010

2010-09-02T16:12:00.003+02:00

Au sommaire de ce douzième numéro : Derrière l’énergie électrique, il y a beaucoup d’énergie humaine, du travail et une société : RTE. A Cagnes sur Mer a eu lieu la 12ème édition de l’open BNP Paribas de handitennis, une réunion de professionnels où nous sommes allés. Marc Ceccladi du cabinet Preziosi Ceccaldi vient nous parler d’un beau projet : le projet de vie. A Hyères, on a mis les moyens financiers et humains pour permettre à tous l’accès aux plaisirs nautiques. Une année de travail, c’est pas mal de réussite, et énormément de râtés, pour une fois, on vous montre l’envers du décor, profitez !

(Source : Handi TV)

Mesure de satisfaction des usagers de MDPH

2010-08-31T07:57:00.002+02:00

Votre avis les intéresse :

Depuis 2007, les usagers des Maisons départementales des personnes handicapées sont invités à donner leur avis et indiquer leur degrés de satisfaction. Un dispositif auquel chacun peux contribuer pour faire évoluer le dispositif en l’adaptant toujours plus aux attentes des personnes concernées. participez.

Le dispositif de mesure de satisfaction des usagers des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), mis en place depuis 2007, a déjà permis à plus de 16 000 personnes de s’exprimer sur le service qui leur a été apporté. Et vous ? Nous vous invitons vivement à participer à cette enquête et ce à chaque fois que vous aurez été en contact avec votre MDPH : vous pouvez ne remplir qu’une partie du questionnaire. Ce n’est pas une simple étude ponctuelle, ce dispositif est ouvert en permanence pour 3 ans et peut donc être alimenté en continu.

Il apportera aux MDPH un suivi trimestriel du ressenti de leurs usagers. Cela devrait en principe leur permettre de s’adapter aux attentes de chacun.

Vous trouverez le questionnaire à l’adresse suivante : [ICI] ou auprès de votre MDPH.

NB : Utilisez la colonne de gauche pour le remplir en ligne, Ce questionnaire étant très complet, vous pouvez répondre seulement aux questions qui vous concernent.

(Source : UNAPEI)

rentrée scolaire aide par téléphone

2010-08-30T06:15:00.001+02:00

Le ministère de l'Education nationale a confirmé, mardi 24 août, l'ouverture la veille de sa plate-forme téléphonique de renseignements, joignable au 0810 55 55 00 du lundi au vendredi de 8 h 00 à 18 h 00, ou par courriel à l'adresse : aidehandicapecole@education.gouv.fr.

Créé en août 2007 et renouvelé chaque année, le dispositif "Aide handicap école" a enregistré au cours de l'année scolaire 2009-2010 plus de 2 400 appels dont 700 au cours des deux premiers mois. Il sera maintenu au-delà du 22 octobre dans un format allégé, sous la responsabilité de la direction générale de l'enseignement scolaire (DGESCO).

La Fnaseph veille

La Fédération nationale des associations au service des élèves présentant un handicap (Fnaseph) organise pour sa part, du lundi 23 août au jeudi 30 septembre, un service de veille ouvert du lundi au vendredi de 18 h à 20 h au 03 23 55 18 52 ou par courriel à l'adresse : contact@fnaseph.org.

Tenue par des bénévoles, cette permanence s'adresse aussi bien aux parents qu'aux professionnels, a précisé lundi au site des ASH la présidente de la Fnaseph, Marie-Christine Philbert, qui venait de répondre à un premier appel provenant d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), incertaine sur le renouvellement de son contrat, un sujet qui reste "toujours préoccupant en cette veille de rentrée des classes", selon l'organisation.

(Source : Le Bloge d'ANAE)

Epilepsie : pour une amélioration de l'accès aux soins en Europe

2010-08-30T06:01:00.001+02:00

L'Organisation Mondiale de la Santé appelle les pays européens à améliorer l'accès aux soins des personnes atteintes d'épilepsie. En effet, 40 % des malades ne suivraient pas de traitement contre l'épilepsie.

La publication du rapport "Encourager les soins de l'épilepsie en Europe" a alerté l'OMS sur le manque de ressources nécessaires à la prise en charge des personnes épileptiques et aux soins qui leur sont apportés dans les pays européens. "L'épilepsie est une maladie facilement traitable, mais le fossé qui existe dans les soins délivrés et le niveau de stigmatisation auquel doivent faire face les personnes malades est tout simplement inacceptable", explique Hanneke M. de Boer, coordinateur de la Campagne Mondiale Contre l'Epilepsie.

Pour pallier ce manque de ressources, l'OMS préconise la mise en œuvre de programmes d'intervention dédiés à la diminution de la stigmatisation de la maladie, de promouvoir et de favoriser la recherche sur l'épilepsie et de permettre au plus grand nombre d'accéder à la chirurgie. L'OMS rappelle que plus de 6 millions d'Européens sont touchés par l'épilepsie, affection neurologique se traduisant par des convulsions ou une perte de conscience soudaine.

(Source : Top Santé)

Guide Mon Enfant a un retard mental

2010-08-22T08:02:00.004+02:00

Mon enfant a un retard mental,
le nouveau guide de Déclic

Votre enfant a été diagnostiqué “X fragile”, porteur d’un syndrome de Prader Willi ou d’Angelman... Il présente une déficience mentale d’origine inconnue... Quelle que soit la cause de ses difficultés, il a besoin d’être accompagné au quotidien pour communiquer, manger, se déplacer, apprendre à lire ou à écrire, etc. Après le guide Mon enfant est trisomique (2009), la collection Déclic s’enrichit d’un nouvel ouvrage qui s’attache aux autres causes de handicap mental.

Retrouvez dans ce guide :

■ des reportages photo (séances de rééducation, astuces des familles) qui donnent des pistes pour l’aider ; 

■ les conseils de professionnels pour suivre sa santé, faire progresser sa motricité, développer ses apprentissages (à l’école et à la maison) ;

■ des idées pour lui apprendre les relations sociales, comprendre et gérer l’intimité, les émotions, les sentiments ; 

■ de nombreux témoignages de parents d’enfants porteurs d’un handicap mental.

Mon enfant a un retard mental, 30 €, à commander
fin septembre au 04 72 84 00 10

ou sur la boutique en ligne [ICI]

(Source : Le Blog de anae)